Andrea F., Jahrgang 1981

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ich heiße Andrea und wohne in Bayern. Im August 2000 wurde bei mir die MG festgestellt. Es fing bei mir im November 1999 mit müden Augenlidern an. Nachdem mein Augenarzt meinte, ich wäre überarbeitet, da ich gerade meine Lehre als Bankkauffrau angefangen hatte, machte ich mir darüber weiter keine Sorgen. Als ich dann Ende Februar 2000 Probleme beim Autofahren mit den Augen hatte, diese offen zu halten nach der Arbeit, und meine Knie nachgaben, als ich eine Kiste die Treppe runter tragen wollte, lies ich mich von meine Hausarzt untersuchen.

Dieser konnte natürlich nichts feststellen und bemühte sich sehr um meine Genesung. Er vermittelte mir einen Neurologen, der sich als Niete herausstellte. Der wollte mir weis machen, dass ich ein Problem damit hätte, weil mein Freund mit mir Schluß gemacht hatte oder weil mein Vater zuviel bei seinem Sportverein arbeitet. Dann besucht ich einen anderen Neurologen bei uns im Landkreis Ende Juli. Mittlerweile konnte ich beim Föhnen meine Arme nicht mehr lange hoch halten, bei der Gymnastik bei unserem Sportverein fiel ich bei der Hocke um, konnte nicht mehr so schnell und sicher eine Bergtour bezwingen, konnte bei einer üblichen Radeltour von 80 km meine Arme am Lenker nicht mehr festhalten, konnte nicht mehr richtig kauen und schlucken, und zu guter Letzt konnte ich nicht mehr lachen. Da ich nicht mehr lachen konnte, dachte jeder meiner Freunde, ich sei zwieder oder arrogant.

Der 2. Neurologe hatte dann den Verdacht auf MG und wies mich in die Neurologische Klinik in Schwabing (München), die mich eine Woche testeten und die zweite Woche mit 3X 70 mg Mestinon und 1/2 Tablette Retard entließen. Die Ärzte dieser Klinik sind sehr freundlich und nehmen sich viel Zeit. Da ich dachte, ich könnte jetzt meine üblichen Radeltouren mit 80 km machen, da mir ja keiner abgeraten hatte, dies nicht zu tun, hatte ich einen totalen Zusammenbruch nach zwei Tagen (Doppelbilder, Treppen, Gehen, Essen etc.). Am 11.09.2000 lies ich mir die Thymusdrüse entfernen. Ich war total depressiv nach 1 Woche Krankenhausaufentha lt in der Klinik Großhadern.

Danach kam ich für 1 Woche in die Klinik nach Schwabing in der ich auf 4X 80 mg Mestinon und 1 Retard eingestellt wurde. Nach der OP war es sehr schwer, wieder mit mir klar zu kommen und alles zu verarbeiten, das mir bis jetzt noch nicht ganz gelungen ist. Die ersten 3 Monate nach der OP waren erfüllt mit Tränen, da ich eine Riesen-Narbe hatte, nicht abends so weggehen konnte, wie vorher, als ich noch gesund war und meine Freunde dies einfach nicht richtig verstehen konnten, warum ich nicht mit ihnen weggehen konnte und dauernd fix und fertig war.

Aber nach dem ich mich zusammengerissen habe und mir dachte, ich kann auch so ganz gut leben, ich kann vielleicht jetzt nicht in die Disko oder Radfahren oder lange wo rumstehen, geht es mir zu jedem Monat besser. Ich habe nicht vor mich aufzugeben. Ich kann arbeiten, bin schließlich nicht blöd. Ich muß auch nicht unbedingt super viel Sport machen oder am Abend bis in die Puppen weg gehen, dafür kann ich noch andere Sachen machen. Ich hoffe, dass doch noch irgendwann ein Mittel gegen MG erforscht wird. Ich suche auf alle Fälle nach einer anderen Methode mit MG umzugehen wie z.B. Kinesiologie, Akupunktur etc.

Ich lies vor 2 Tagen den Bluttest für die MG machen. Mein Neurologe meint ich sollte dann Imurek und Cortison nehmen, wobei ich damit nicht recht einverstanden bin, da mir das Mestinon paßt. Mir geht es natürlich auch nicht jeden Tag „super“, besonders wenn es draußen neblig ist.

Im Sommer werde ich 3 Wochen mit meinen Eltern, die mir die ganze Zeit sehr gut geholfen haben, über meinen Schmerz hinweg zu kommen und mir Mut gemacht haben, nicht aufzugeben, nach Dänemark fahren, da es dort vielleicht nicht so heiß ist (tut mir nicht so gut). Als nächstes Ziel, nachdem ich zum Schwimmen angefangen habe, werde ich probieren, wieder abends länger weg zu gehen, nicht nur ins Kino. Das mit dem Radfahren werde ich sowieso nicht mehr so extrem machen, aber zum Einkaufen oder so, das möchte ich vielleicht auch noch schaffen.

Am schlimmsten ist bei MG immer die Angst, ich könnte das nicht schaffen, ich falle vom Rad, gehe beim Schwimmen unter oder meine Beine könnten mich nicht mehr tragen. Ich darf´s bloß nicht übertreiben, dann fehlt sich fast nichts. Im November 2001 werde ich meine Ausbildung als Bankkauffrau beenden. Meine Chef habe ich einen Handzettel über MG gegeben, damit er versteht, dass ich wohl arbeiten kann, bloß nicht so ausdauernd und dass ich stressanfällig bin. Ich hoffe doch noch, dass sich für alle MG´ler sich die Sache zum guten wenden wird. Wir dürfen einfach nicht aufgeben, müssen zwar die Krankheit akzeptieren und sie respektieren, aber nie nie nie aufgeben, dass wir nicht doch noch besser leben können.

Ich hoffe, Wiebke, Du kannst einen Bericht gebrauchen, der sich noch am Anfang eines langen Weges befindet.