Andrea M., Jahrgang 1980

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Die ersten Anzeichen tauchten damals auf als ich 14 war. Schwäche in den Beinen und dadurch ständiges zusammen knicken, Schwäche beim Kauen und mein Lachen glich eher einen Weinen. Auch ich ging von Arzt zu Arzt doch keiner konnte mir weiterhelfen. Dazu kamen dann noch die Probleme mit meinen Augenlider und die dadurch entstehenden Doppelbilder.

1/2 Jahr später stellte eine Ärztin (Neurolog. Abt. einer Klinik) fest, ich hätte einen Immuneffekt und müsste für eine zeitlang Vitamin B Infusionen bekommen – welche ich zwei Monate jeden Morgen vor der Schule erhalten habe. Aber es wurde natürlich nicht besser. Die Anzeichen meiner Krankheit wurden mal leichter, dann wieder schlimmer oder es kamen andere hinzu. Natürlich hatte ich auch viel mit mir selbst zu kämpfen. Diese Krankheit zu aktzeptieren ist nicht einfach, das brauch ich wohl keinen zu erzählen. Aber von anderen akzeptiert zu werden, die nicht wissen was man hat, noch viel weniger. Ich machte mir ständig Gedanken über mein Aussehen und was andere über mich denken.

Aber nun weiter. Ich ging dann in eine andere Klinik und kam dort „Gott sei Dank“ zu einem sehr netten Primar und einer der mir mal wirklich zuhörte oder mir zumind. das Gefühl gab. Dort war ich viele Jahre und wurde mit Mestinon eingestellt. Angefangen hatte ich mit 2 am Tag und naja….es endete mit 7 täglich. Dazwischen entfernte man auch mir die Thymusdrüse, doch auch d. brachte keine wirkliche Besserung. Als dann auch die Blutwäsche bei mir nicht funktionierte (meine Venen waren zu dünn für die Nadeln und nach 7 Versuchen gaben sie es auf), war auch ich am Boden zerstört. Ich habe erst viel später begriffen was mein seelischer Zustand für Auswirkungen auf meine Krankheit und mich haben kann.

Nach einer Zeit habe ich dann wieder den Arzt gewechselt. Nun bin ich im Allgemeinen Krankenhaus in Wien in Behandlung und geht mir heute so gut wie noch nie. Ich nehme zwar zusätzliche Medikamente: Cellcept + Prednisolon. Und hatte vor zwei Monaten meine erste Immunglobulin Therapie, aber ich fühle mich hervorragend. Es war mir noch nie möglich meine Arme 4 Minuten gestreckt halten zu können (ein Vorgang welchen ich bei jeder ärztl. Kontrolle wiederholen muss), mit mehr als 1 1/2 Minuten konnte ich meinen Arzt nicht dienen. Aber nun sind auch mir vier Minuten möglich, wie bei jedem gesunden Menschen. Ich kann laufen, springen, viel Reden 😉 und meine Augen machen mir schon laaaange keine Probleme.

Mitte September bekomme ich eine zweite Immunglobuline Therapie und ich freu mich auch schon darauf. Auch ich habe gelernt meine Krankheit zu akzeptieren, anders geht es nicht. Ich lebe mit ihr. An manchen Tagen bin ich fast glücklich darüber, weil mir dadurch erst das Leid vieler anderer bewusst wird und ich merke wie gut es mir eigentlich geht im Gegensatz zu ihnen. Natürlich gibt es auch Tage die weniger gut sind, aber auch die vergehen und das darf man nicht vergessen.