Andrea M., Jahrgang 1988

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ich bin als völlig gesundes Baby auf die Welt gekommen und hatte schöne große Kulleraugen. Im Sommer 1992 (ich war 3 Jahre alt) bemerkte meine Mutter, dass meine Lider ab und zu hängen und ich schiele. Sie ging mit mir zu einem Augenarzt, der ihr sagte, dass sei nur eine Marotte die wieder vergeht. Als es aber nicht besser wurde gingen wir noch mal zu ihm und er sagte wieder das gleiche.

Meine Mutter glaubte ihm aber nicht und ging zu einer anderen Ärztin, die sofort beim 1. Mal den Verdacht auf Myasthenie hatte. Sie schickte uns zu einem Neurologen der uns nach Würzburg in die Uniklinik überwies. Dort wurde ich untersucht und die Myasthenie wurde bestätigt. Ich hatte aber keine sehr ausgeprägten Symptome, das auffälligste waren die hängenden Lider, die Doppelbilder, der offene Mund und dass ich nicht lächeln konnte.

Bei den Untersuchungen stellte sich heraus, dass ich ein enteneigroßes Teratom am Eierstock hatte. Dieses musste schnellstmöglich entfernt werden. Über eine Thymektomie haben sich viele Professoren beraten und beschlossen mich nicht zu operieren, da ich erst vier Jahre alt war und man nicht einschätzen konnte, wie ich mich ohne Thymusdrüse entwickeln würde.

Einen Tag vor der OP wurde mir eine Überdosis Mestinon gespritzt. Ich reagierte sofort ziemlich heftig, bekam kaum noch Luft und wurde auf die Intensivstation verlegt. Für die Überdosis war wahrscheinlich die Krankenschwester verantwortlich, da dies aber keine bleibenden Schäden hinterließ, machte meine Mutter keinen Terror. Das Positive daran war jedoch, dass die Ärzte bei der OP sehr vorsichtig waren und mich einer der besten Kinderchirurgen operiert hat.

Danach ging es wahnsinnig schnell bergauf mit mir. Die Ärzte fanden in dem Teratom Thymusgewebe und vermuten, dass sich deswegen die Myasthenie so stark verbessert hat. Ich musste zum Glück keine Medikamente nehmen weil man Bedenken hatte, ob dies gut wäre für ein so kleines Kind. Ich kann mich an diese Zeit kaum erinnern, aber ich weiß von meiner Mutter, dass ich danach wieder besser gucken konnte. Meine Werte wurden dann 1992-1999 immer besser und 1999 war ich als „gesund“ eingestuft. Lächeln konnte ich aber trotzdem nie, was eigentlich das einzige und wichtigste in meiner Kindheit war, woran ich mich noch gut erinnere und wofür ich auch gehänselt wurde. Ich hab nie sehr viel über die Krankheit nachgedacht, ich weiß auch gar nicht wie es anders ist.

2002 verschlechterte sich meine Aussprache deutlich (näseln), deswegen ging ich zu einer Logopädin. Die Logopädie half mir auch weiter, aber daran wieder in die Klinik zu gehen und mich untersuchen zu lassen dachte ich nicht, weil immer davon überzeugt war, ich sei gesund. Im Mai 2005 (16 Jahre alt) wollte ich dann doch endlich mal wieder abklären lassen, ob ich wieder Myasthenie habe. Mein früherer Professor war richtig erschrocken, als er mich gehört hat und wollte wissen warum ich nicht schon früher gekommen bin. Ich sagte, dass ich mich nie schlecht fühlte.
Nach vielen Untersuchungen und 14 Tage Krankenhaus nehme ich 5x60mg Kalymin, 3x50mg Imurek und 20mg Cortison. Mir geht es zwar jetzt schon viel besser als davor (ich kann endlich richtig lächeln, was mir sooo wichtig war) aber die riesen Aufregung der Ärzte habe ich nicht verstanden, weil es mir körperlich sehr gut ging und es nur die Sprache betroffen hat.

Vielleicht gebe ich manchen Hoffnung, weil es doch sehr selten ist, dass man als „gesund“ eingestuft wird. Die Myasthenie ist für mich ein großer Teil meines Lebens, ich kenne man Leben nicht ohne sie und wurde immer von meiner Familie und meinen Freunden ganz normal behandelt, was mir sehr geholfen hat (man vergisst dann oft, dass man die Krankheit überhaupt hat). Mein Krankheitsverlauf ist ein seltener Fall und ich hoffe, dass es sich im Laufe meines verbessert oder zumindest stabil bleibt.
Andrea