Angela F., Jahrgang 1965

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Bei mir wurde die Diagnose MG im Nov.99 gestellt. Damals war ich 34j.,die Symptome habe ich aber schon etwa seit meinem 19. Lebensjahr. Ich wußte, das irgendetwas nicht mit mir stimmt. Zu Anfang war eine kaum merkliche Muskelschwäche in den Beinen beim Rennen vorhanden. Im Laufe der Jahre wurde es immer schlimmer. Treppen oder eine Bordsteinkante waren für mich ein unüberwindbares Hinderniss. Ich bin von Beruf Krankenschwester, jeden Morgen war erneut die Panik da, wie überstehe ich den Dienst auf Station, ohne das a) jemand etwas merkt und b) das ich überhaupt noch den Anforderungen auf Station gewachsen bin.

Im Prinzip schaffte ich nichts mehr. Treppensteigen, Arme hocheben, geschweige denn etwas halten, tragen oder heben, Auto fahren, Tasse zum trinken hochheben (die Liste könnte unendlich weiter gehen!) alles Fehlanzeige!!! Keiner merkte etwas, keiner sagte etwas! Nur mein Mann redete auf mich ein, geh endlich zum Arzt. Aber je mehr er redete, je weniger hörte ich auf ihn, und trotzdem hielt mein Mann immer zu mir und half mir wo es nur ging. Er mußte alles machen: Haushalt, Einkaufen, kochen, waschen, eben was alles so im Haushalt anfällt. So, das ich mich für den nächsten Tag und den nächsten Dienst ausruhen konnte.

Dann kam der Sommer 99. Wir haben unseren Urlaub wie immer an der Nordsee verbracht. Es war der letzte Horror für mich, für einen Weg von ca.10 min. habe ich 1h-2h gebraucht. Wieder zu Hause, bin ich dann endlich zum Arzt gegangen. Erst zum Orthopäden. Der meinte zu mir, er könnte mir jetzt sonst was verschreiben, was mir bestimmt nicht helfen wird. Er wüßte nicht was ich habe. Er gab mir eine Adresse von einem super Neurologen.

Der Neurologe untersuchte mich, meinte es kämen nur 2 Diagnosen in Frage. Nahm Blut ab und schickte mich erstmal in meinen Herbsturlaub, da die Werte noch nicht da waren. Ein Tag bevor wir verreisten rief er mich zuhause an und stellte mir die Diagnose MG. Nach dem Urlaub ging alles sehr schnell. Krankenhaus zur Medikamentösen Einstellung, dann Thymektomie per Endoskopie und zum Abschluß endgültige Einstellung: 4×60 mg Mestinon und 125mg Imurek. Imurek mußten wir 2000 wieder absetzten da ich eine Gastritis von dem Imurek bekommen habe.

Heute, 2002, geht es mir mit 3x60mg Mestinon super gut. Treppen steige ich wieder ohne Probleme, ich fahre auch wieder Auto ,meinem geliebten Beruf kann ich auch wieder uneingeschränkt bewältigen (nur Nachtdienst mache ich nicht mehr, da ich sonst mit meiner Tabletteneinnahme zu sehr durcheinander komme.) Meinen Haushalt kann ich auch wieder uneingeschränkt bewältigen. Ich habe sehr viel meinem Neurologen Dr. Mager zu verdanken, der die Krankheit so schnell erkannt hat und mir daher schnell helfen konnte. Auch habe ich meinem geliebten Mann sehr viel zu danken, der immer zu mir gehalten hat und mir immer geholfen hat. Ich hoffe, das es mir noch lange so super gut geht.

Übrigens, wir waren danach wieder an der Nordsee. Den Weg schaffe ich jetzt, wie alle Anderen auch, in 10min. An alle anderen MG`ler: haltet durch, laßt den Kopf nicht hängen, eine Positive Lebenseinstellung hilft dabei ungemein!!!