Anna K., Jahrgang 1989

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Das etwas mit mir und meinem Körper nicht stimmte, habe ich vor ungefähr einem Jahr in der Schule zum ersten Mal bemerkt.

Das war nämlich die Zeit kurz vor den Halbjahresnoten im Jahre 2006, wo die Lehrer einem ein Referat nach dem anderen aufgaben. Was eigentlich auch nicht so schlimm für mich gewesen wär. Jedoch versagt meine Stimme bei jedem Referat nach etwa 5 Minuten, sodass mich kaum jemand verstand. Ich habe das alles auf die Nervosität geschoben und mir auch nichts weiter dabei gedacht.

Doch nach paar Wochen fingen meine Beine und Arme an sich schwer anzufühlen. Ich hab zu dieser Zeit noch als Bedienung gearbeitet und konnte mir nicht erklären, warum sich auf einmal die ganzen Teller so viel schwerer anfühlten. Ich hab ständig irgendwelche Sachen fallen gelassen, was mir vorher nie passiert ist. Mir fiel es schwer mich zu schminken, mir die Haare zu machen, selbst das Anziehen fiel mir schwer. Ich ging dann zum Orthopäden, der aber nur meinte, dass ich zu viel körperlich arbeite und diese Schwäche innerhalb von paar Tagen vergeht, sobald ich weniger arbeite.

Naja, die Schwäche in den Armen und Beinen wurde natürlich nicht besser, im Gegenteil es verschlechterte sich alles…

Meine Stimme versagt immer und immer wieder und ich bekam immer mehr Schwierigkeiten mit dem Schlucken, sodass ich zum HNO-Arzt ging. Der aber nur meinte, ich solle mehr inhalieren. Der zweite HNO-Arzt meinte, dass es in seinen Augen nur eine Ausrede sei, dass ich nicht schlucken könnte. Ich wolle nicht schlucken, so seine Meinung. Dann geht man zum Arzt möchte Hilfe, weil man verzweifelt ist und man wird beschuldigt, magersüchtig zu sein. Wie verzweifelt ich dann war, kann man sich denken…

Vor meiner MG-Diagnose bin ich zu unzähligen Ärzten gegangen. Die alle mir mehr oder weniger helfen wollten. Leider muss ich sagen, dass das weniger überwog…

Etwa im März 2007 war es dann so schlimm mit dem „Nicht-Schlucken-Können“ gewesen, sodass ich insgesamt um die 8 Kilo abgenommen hatte. Zu dieser Zeit brachen alle Symptome der Myasthenia aus. Von Doppelbilder bis hin zur Verzerrung der Mimik. Irgenwann hab ich rein aus Neugierde dieses „Nicht-Schlucken-Können“ dann auch in Google eingegeben um zu sehen, ob auch vielleicht andere solche Beschwerden haben und was man dagegen machen kann. Und was ist, gleich der erste Link handelt über Myasthenia gravis. Als ich diese Seite gelesen habe, kamen mir fast die Tränen, weil mir kein einzigster Arzt sagen konnte was ich habe, aber das gute alte internet kanns… ;)
Einfach alle Symptome passend. Es musste diese Krankheit sein, hab ich mir in diesen Moment gedacht.

Paar Tage später hatte ich dann auch ein Termin beim Neurologen, der aber dann meinte, ne ich hätte diese Krankheit nicht. Ich wär psychisch krank und müsste eine Therapie machen. Wie ich so dumm sein konnte und wirklich dann in eine psycho-symatische Klinik gehen konnte, kann ich mir jetzt nicht erklären. Ich hab einfach den Rat des Arztes befolgt. Ein folgenschwerer Fehler, denn die Schwäche wurde immer schlimmer und ich immer dünner. Bis die Ärzte der Psycho-symatischen Klinik mich in die Neurologie schickten um mich dort auf MG zu untersuchen. Wo sich dann auch bestätigte, dass ich MG hab. Auf der einen Seite war ich froh endlich zu wissen was mir fehlt, aber auf der anderen Seite bin ich auch in ein tiefes Loch gefallen, denn wer möchte schon eine seltene und schwer heilbare Muskelerkrankung haben…

Seitdem ich krank geworden bin, hab ich mein Vertrauen zu Ärtzen verloren. Natürlich kann nicht jeder Hausarzt eine MG diagnostizieren. Aber ein Neurologe sollte dieses schon können und nicht behaupten ich seh psychisch krank oder ein HNO-Arzt ich sei magersüchtig…

Ich habe recht schnell nach Diagnose eine Thymektomie bekommen und nehme zur Zeit 4 mal am Tag Mestinon und 3 Mal am Tag Imurek ein. Es geht mir den Umständen entsprechend und langsam schwindet die Hoffung, dass ich ganz gesund werde, dahin. Meine Sprach- und Schluckstörungen sowie die Doppelbilder sind fast ganz weg. Kommen nur gelentlich wieder. Doch die Schwäche in den Beinen und Armen setzt mir stark zu. Jedoch versuche ich soweit es geht mein Leben zu geniessen und meistens schaffe ich es auch… :)