Anne K., Jahrgang 1988

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Bei mir wurde im März 2009 Myasthenia Gravis (okuläre Form) festgestellt.
Ich hatte schon vor Jahren Probleme mit meinem linken Auge es hing einfach runter und ließ sich nicht mehr öffnen. Ich bin ständig krank und fühle mich immer schlapp bin also immer müde.Über die Jahre hatte ich das immer wieder in der Schule. Das verzog sich aber relativ schnell.
Dann im Februar diesen Jahres konnte ich aufeinmal in der Schule mein Auge nicht mehr öffnen und nicht so wie sonst, dass es sich nach ein einiger Zeit wieder gab…fielt das 5 Wochen an. Kein Arzt konnte mir sagen was mir fehlt.
Bis ich dann ins Krankenhaus kam und nach dem Tensilon-Test positiv war stellte mich der Arzt auf Mestinon ein. Als ich im Krankenhaus lag bekam ich 4x täglich 30 mg Mestinon. Eine Woche später konnte ich plötzlich nicht mehr richtig gehen. Mein Gang war steif und ich konnte die Beine nicht mehr richtig heben, meine Augen fielen mir ständig zu und meine Arme fühlten sich schwer an. Zu dem hatte ich das Gefühl jemand schnurrt mir die Kehle zu. Im Krankenhaus hatten die inzwischen meine Blutwerte bekommen, meine Antikörper waren nicht nachweisbar.
Als ich den Ärzten im Krankenhaus von meinen Schwierigkeiten berichtet, hatte ich das Gefühl mich nimmt keiner Ernst. Sie setzen die Dosis höher auf 60mg. Das mit meinen Augen ist schon besser geworden, ich habe nur manchmal Schwierigkeiten wenn ich müde bin oder lange am PC sitze. Aber das mit dem Gehen wird nciht besser. Ich habe eher das Gefühl es wird immer schlimmer.
Letzte Woche bin ich dann das erste Mal gefallen. Und bin gleich zum Neurolgen gefahren, kann bis heute nicht richtig laufen und meine Arme sind so schwer. Ich soll jetzt ins Kraneknhaus nach Hannover um mich richtig durch checken zu lassen. Es geht mir wirklich nicht gut obwohl ich mich jeden Tag aufraffe und zur Arbeit gehe und ich in 3 Wochen Abschlussprüfung und weiß nicht ob ich das alles schaffe. Aber ich geb mein Bestes, oft frage ich mich ob ich mir das nur einbilde weil ich das Gefühl habe mich nimmt niemand ernst. Gibt es das, dass die Krankheit sich trotz Mestinon verschlimmert?