Axel B., Jahrgang 1951

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis, Thymektomie

Hier ein Bericht über MG, der Mut machen soll !!

Mein Name ist Axel ( 51 Jahre, verheiratet, 2 Kinder). Im Berufsleben bin ich Kriminalbeamter bei der Polizei. Der Verlauf meiner Krankheit von meiner ersten Diagnose (mit Krankschreibung) bis zum Arbeitsbeginn (Vollzeit ohne Vergünstigen, normale Tretmühle wieder) dauerte genau 10 Monate.

Es begann im November 1992, wie bei vielen, mit Doppelbildern und mein linkes Augenlid hing herunter. Ich sah aus wie Karl Dall. Dann ging es los. Der Hausarzt wusste keinerlei Rat. Der Augenarzt und der Ohrenarzt konnte mir auch nicht helfen. Beim Neurologen wurde ein EEG gemacht, aber, Gott sein Dank, ohne Befund, CT am Kopf ebenfalls ohne Befund.

Anschließend wurde ich von meinem Hausarzt in das Kreiskrankenhaus in Rotenburg / Wümme (Neurologie) eingewiesen. Nach einer Woche und etlichen Tests ( EKG, EEG usw.) stelle sich noch kein Erfolg ein. Ein Arzt kam dann, vielleicht per Zufall, ich weiß es nicht, auf den Tensilontest, der sofort anschlug. Damit stand die Diagnose fest: MG.

Ein CT ergab noch eine vergrößerte Thymusdrüse, die dann erst im Januar 1993 entfernt wurde. Soweit ich mich noch erinnern kann, habe ich damals Mestinon und Kortison bekommen. An die genaue Dosis kann ich mich nicht mehr erinnern. Mein Brustbein wurde geöffnet und die faustgroße Drüse, die bereits den Herzbeutel und die Milz angegriffen hatte, wurde entfernt. Die OP verlief ohne Komplikationen.

Bis kurz vor der OP war ich seelisch oben auf, aber kurz vor der OP und nach der OP seelisch ganz unten. Wenn meine Frau nicht so zu mir gestanden hätte, wäre ich wohl aus dem Fenster gesprungen. Es ist alles schon so lange her, dass ich diesen Absatz schnell und auch ohne viel nachzudenken geschrieben habe.

Nach ca. 3 Wochen, als ging seinen Gang, Medikamente hatten leider noch nicht angesprochen (Doppelbilder waren immer noch da) bekam ich auf Grund der OP eine Thrombose im linken Arm und wurde wieder in das Krankenhaus eingewiesen. Seele war wieder unten !!!!

Nach 2 Tagen bekam ich plötzlich Atembeschwerden. Im Liegen blieb mir die Luft weg. Ich konnte nicht mehr atmen. Im Sitzen und im Stehen war alles in Ordnung. Eine Nacht habe ich im Sitzen verbracht. Die zweite Nacht sollte ich doch lieber auf der Intensivstation verbringen. Das hat mir das Leben gerettet, oder mich vor großem körperlichen Schaden bewahrt. Auf der Intensivstation bekam ich eine Atemlähmung und fiel dem Arzt in die Arme. Als ich wieder aufwachte, lag ich an dem Beamtungsgerät.

Die Ärzte in dem Krankenhaus in Rotenburg / Wümme haben sich jedoch nicht überschätzt, sondern mich in das Universitätskrankenhaus Hamburg – Eppendorf (UKE) verlegen lassen. Dort stellten die Ärzte auf Grund ihrer Erfahrung sofort fest, dass ich nach der Atemlähmung nicht richtig mit Medikamenten eingestellt war.

Ich lag dann 6 Wochen auf er Intensivabteilung und wurde künstlich beatmet. Ich kann nur sagen, tolle Ärzte und tolles Pflegepersonal. Nur die Besuchszeit täglich von 17.oo – 18.oo h war für mich, als seelisches Wrack, zu wenig. Die Zeit war nicht schön und deshalb will ich darüber auch nicht weiter berichten.

Ich habe aber nicht die Worte der mich aufnehmenden Ärztin in der Intensivabteilung vergessen. Sie sagte wörtlich: „Sie haben MG ? Das kriegen wir wieder hin. In 4 Wochen liegen sie auf der normalen Abteilung und in 6 Wochen sind sie wieder zu Hause!“ Und es stimmte fast auf den Tag.

Nach meiner Entlassung hatte ich nur noch körperliche Probleme mit meiner Narbe am Hals auf Grund der Beamtung. Leichte Doppelbilder waren auch noch vorhanden, aber dann auf einmal, waren die Doppelbilder weg. An den genauen Tag kann ich mich nicht erinnern, habe es fast gar nicht bemerkt.

An Medikamenten bekam ich zuerst Mestinon und Cortison. Als Cortison nicht mehr erforderlich war, nur noch Imurek 150 mg täglich und Mestinon (Dosis ?).

Nach 10 Monaten habe ich meine Arbeit wieder voll aufgenommen, ohne wenn und aber, oder Beeinträchtigungen. Zuerst nahm ich immer noch Mestinon und Imurek. Aus Mestinon habe ich mich dann unter ärztlicher Aufsicht „herausgeschlichen“ und seit dieser Zeit nehme ich täglich meine 150 mg Imurek.

Einmal habe ich unter ärztlicher Aufsicht versucht, aus Imurek „herauszuschleichen“, hat aber nicht geklappt. Doppelbilder waren wieder da und die Angst vor der Atemlähmung, aber schnell Kortison und Imurek 150 mg. Nach 10 Tagen war alles wieder in Ordnung und wir ( Imurek und ich) leben gut miteinander.

Ich lebe seit dem ich nur noch Imurek nehme so, als wenn ich keine Krankheit habe. Nebenwirkungen kenne ich nicht. Ich treibe wieder Sport, gehe zum Dienst (wenn es sein muss auch mal 36 Stunden), fahre Nachts aus, wenn ich gerufen werden, trinke mein „Bierchen und Schnäpschen“ und lebe ein ganz normales Leben, ohne Wenn und Aber mit MG.

Zu meinem Hausarzt gehe ich alle 2 Monate zwecks Blutbilderstellung und in das UKE zu dortigen MG-Ambulanz einmal im Jahr.

In diesem Bericht möchte ich auf jeden Fall den damaligen Chefarzt Prof. Kunze und seinen Oberarzt Dr. Thayssen erwähnen, denen ich mein jetziges Leben zu verdanken haben. Dr. Thayssen hat mich dazu ermutigt, anderen MG – Patienten meinen guten Heilungsverlauf mitzuteilen.

Es dauert, aber es kann auch, ohne Nebenwirkungen weitergehen.