Barbara K., Jahrgang 1974

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Die ersten Symptome bekam ich zirka 1996 im Mai (zumindest spürte ich es dort zum ersten Mal). Ich lernte sehr lange und sehr intensiv für eine Prüfung (Uni) und kam dadurch sehr wenig raus. Als ich dann zur Prüfung ging, merkte ich, dass sich meine Beine so schwer heben ließen. Ich führte dies auf den Bewegungsmangel der letzten Monate zurück. Das ging zirka ein Jahr so. Dann arbeitete ich in den Ferien bei einer Firma im Lager, wo ich den ganzen Tag stehen mußte bzw. gehen. Dort bemerkte ich, dass ich Schwierigkeiten mit dem Gehen hatte, wobei es immer schlimmer wurde. Dann hatte ich meine ersten Doppelbilder vom Bildschirmschauen. Mein Augenarzt führte es auf meine früheren Probleme zurück (schielte als Kind, wurde aber operiert, so dass ich jetzt nicht mehr schiele). Das ging aber wieder vorbei.

Dann fuhren wir im Mai 1998 auf einen Segeltörn nach Kroatien. Dort konnte ich überhaupt nicht mehr gehen. Jeder dachte ich bin faul, weil ich mich nicht bewegte, aber ich konnte einfach nicht. Jeder meinte, wenn ich mich dann mal bewegte, dass ich wie eine Ente watschle!!!! (Darf man nicht böse nehmen, wußten es ja nicht anders.) Dann konnte ich die Augen bei diesem Törn nicht mehr offen halten (totale Ptose). Ich war verzweifelt, vertraute mich aber niemanden an. Nach dem Törn war aber alles wieder beim alten, außer das mit den Beinen.

Im Juli 1998 war ich nochmals auf einem Segeltörn, wieder das gleiche.

Dann wieder Ferien, wieder die selben Probleme, nur viel stärker. Jetzt viel ich schon hin, konnte nicht mehr laufen, nur noch langsam gehen und das nur auf sehr kurzen Strecken. Alle meinten ich spinne (auch mein Partner), weil doch ein jeder Mensch gehen könnte, warum dann ich nicht? Inzwischen war ich auch bei einem Internisten und dieser machte ein paar Blutuntersuchungen, aber fand nur eine Schilddrüsen Unterfunktion (mittlerweile weiß ich, dass dies mit der MG einhergehen kann).

Nachdem es mir so schlecht ging, ging ich zu meiner Hausärztin und erzählte ihr von diesen Problemen. Das erste was sie meinte war die MG. Und auch mit diesem Verdacht schickte sie mich ins Krankenhaus zur Neurologischen Abteilung. Auch dort tippte man darauf, nahm mir Blut ab und wies mich daraufhin für einen stationären Aufenthalt ins Krankenhaus ein.

Dort wurde ich komplett durchgecheckt (September 1998): EMG, Tensilon-Test, Blutteste, Myasthenie-score, CT. Alles war positiv. Ich hatte einen Acethylcholinrezept orenautoantikörper-Wert von 198 (0,04 sind normal). Das EMG war auch eindeutig. Beim CT stellten sie einen leicht vergrößerten Thymus fest und schickten mich gleich auf die Chirurgie und dort machte ich einen Termin für die Thymektomie aus. Wurde auf 4 x 30 mg Mestinon gesetzt.

Dann kam der Dezember 1998, hatte meine Thymektomie. Ging alles reibungslos vorüber! Gott sei Dank!
Im März 1999 hatte ich meinen nächsten Schub. Nochmals zwei Wochen Krankenhaus, 4 x 60 mg Mestinon pro Tag.

Dann wechselte ich den Arzt bzw. die Abteilung. Bin nun bei einer anderen Abteilung im hiesigen Krankenhaus, nennt sich Klinische Immunologie. Beschäftigt sich nur mit dem Immunsystem und da unsere Krankheit eine Autoimmunerkrankung handelt, bin ich dort sehr gut aufgehoben. Viele in meinem Bundesland, die an dieser und ähnlichen Autoimmunerkrankung en haben, gehen hier hin.

Dort stellten sie fest, dass ich noch eine Autoimmunität habe und zwar gegen den Zellkern. Das kann bedeuten, dass ich noch Lupus dazubekomme. Also meinten die Ärzte, dass ich mit Cortison anfangen soll. So wurde ich auf eine ganz kleine Dosis von 2,5 mg jeden zweiten Tag gesetzt.

Das ging fast ein ganzes Jahr so gut. Dann fuhr ich wieder im August 2000 auf einen Segeltörn nach Kroatien. War schrecklich heiß, nur Sonne! Nächster Schub! Ptose, Doppelbilder, Schwierigkeiten beim Gehen. Also fing ich im September 2000 mit Imurek an, 50 mg am Tag. Na ja, und jetzt bin ich dort angelangt, wo ich jetzt auch bin, stabil, aber furchtbar viele Medikamente und immer die Angst, dass es wieder schlechter wird.

Ich merke, wie sehr mich Streß belastet, jeder Segeltörn war unheimlicher Streß für mich, dazu noch die Sonne und dann gehts gleich wieder schlechter. Trotzdem will man auf manche Sachen nicht verzichten, die einem Spaß machen, für die man sich interessiert. Man möchte doch ein halbwegs normales Leben weiterführen.

Ich belaste mich nach wie vor viel zu sehr. Mute mir viel zu viel zu. Aber bin so, kann es so schwer ablegen. Will alles perfekt machen. Es ist schwer das zu ändern, was man schon seit Jahren macht. Seinen Charakter ändern, weil man krank ist. Zu wissen, dass man – zumindest eine Zeit lang – keine Kinder kriegen darf (Imurek), vielleicht ist es dann schon zu spät?

Warum traf es mich? Was habe ich gemacht, dass ich MG bekommen habe. Aber es hätte schlimmer kommen können. Mich ärgert auch, dass ich oft überschätzt werde. Alle meinen, dass ich so gut ausschaue, ich kann doch nicht krank sein. Auch wenn ich ihnen dann erzähle, was ich habe, nehmen sie es nicht ernst.

Nunmehr bin ich seit November 2000 wieder stabil, nehme jetzt zwar mehr Medikamente als vorher, aber wenigstens kann ich so halbwegs uneingeschränkt leben. Meine Ärzte freuen sich immer, wenn sie mich sehen, weil ich so ein richtiges Paradebeispiel bin. Alles was ich fühle (Verschlechterungen, Verbesserungen) sieht man in meinem Blut! :-))