Barbara R., Jahrgang 1958

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Beruf: Krankenschwester und Fachkrankenschweste r für Anästhesie und Intensivpflege, Weiterbildung zur Stationsleitung.

Bisherige Tätigkeiten als Krankenschwester, Stationsleitung und Pflegedienst- und Heimleitung in der stationären Altenpflege.

Meine Myasthenie:
17.10.2007 wurde ein Bluthochdruck auf Grund LZ RR diagnostiziert, welcher mit Triamtheren comp behandeld wurde.
26.10.2007 erstmaliges Auftreten von hängendem re Augenlid.
29.10.2007 Verdachtsdiagnose MG durch stellv. Hausarzt, Überweisg. zum Augenarzt und Neurologen.
30.10.2007 beim Augenarzt, Diagnose Ptose, sonst o.B.
31.10.2007 beim Neurologen, Verdachtsdiagnose MG
01.11.2007 Frühdienst im neuen Job, Nachlassen der Kraft in Armen und Beinen sowie beim Kopf halten, am Abend erstmalig Doppelbilder.
02.11.2007 keine Kraft in Armen und Beinen, selbständiges Aussteigen aus der Badewanne nicht möglich, trotzdem zum Frühdienst geschleppt, massive Doppelbilder, Kopf fällt nach vorne zur Brust, Arme können nicht gehoben werden, Laufen kaum noch möglich, notfallmäßige Einweisung auf Neuro Schwerst in der Uni Klinik Gießen, EMG, Blutentnahme = Diagnose Myasthenia gravis!! Medis: Predisolon, Kalymin, Immunglobuline für 3 Tage. CT = Diagnose Thymom.
12.11.2007 Thymektomie thorakoskopisch (Thymom hühnereigroß Typ AB Antikörper 12, 9), 2 Tage Intensiv Stat.
23.11.2007 Entlassung mit: Prednisolon, Cellzept, Kalymin
19.12.2007 Absetzen von Cellzept wg. massiv erhöhter Leberwerte (sind schon seit Jahren erhöht, Ursache wurde bisher nicht gefunden trotz intensiver Forschung)
14.01.2008 Reduzierung von Mestinon ret. auf Grund der Leberwerte
Ich leide unter Nebenwirkungen: starke Durchfälle mehrmals täglich, massive Schwitzattacken tagsüber und auch nachts, Dyspnoe, Wassereinlagerungen, anhaltende Muskelschwäche.
Bis März 2007 mehrfache Änderung der Dosierungen, zusätzl. Sandimmun.
17.03.2007 Stationäre Aufnahme zur Plasmapherese, 5 x Plasmapherese.
25.03.2007 Entlassung mit normalen (!) Leberwerten, allerdings keine Verbesserung der MG
Zunehmende Verschlechterung der MG.
29.04.2007 stat. Aufnahme, erstmalig Endoxan 750mg i.v. (mit Blasenschutz), keine Nebenwirkungen, Leberwerte wieder erhöht wie vor Plasmapherese.
01.05.2007 Entlassung ohne Nebenwirkungen, die dann jedoch daheim auftraten.

Derzeitige Medikation:
Prednisolon 30mg
Kalymin 160mg
Mestinon Retard 90mg
Endoxan i.v.

Gängige Arzneimittel können auf Grund meiner erhöhten Leberwerte nicht verabreicht werden. Da die bisherige Medikation keine Erfolge zeigte, erfolgte jetzt der Versuch mit Endoxan i.v. (Stosstherapie).