Carina L., Jahrgang 1982

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ende Oktober 1999,da war ich 17, traten bei mir die ersten Symptome auf. Ich hatte Probleme mein linkes Auge aufzuhalten. Zu der Zeit war ich gerade im ersten Ausbildungsjahr zur Einzelhandelskauffr au. Nach einer Untersuchung beim Augenarzt wurde ich in eine Röntenklinik überwiesen weil der Arzt den Verdacht auf Gehirntumor geäußert hat. -Negativ. Es wurde dann erst mal alles auf Stress geschoben und ich bekam Beruhigungsmittel. Danach ging es mir auch eine Zeitlang gut.

Aber in den nächsten Wochen kamen dann aber immer mehr neue Symptome dazu. Zum Beispiel Probleme beim Sprechen, Nackenschmerzen (das Gefühl man kann seinen Kopf nicht hallten weil er zu schwer ist) Probleme mit den Händen und das ständige erschöpft sein. Dann konnte ich eines Abends beim Essen plötzlich nicht mehr schlucken.

Zu der Zeit hatte ich ziemlichen Stress auf Arbeit und wollte mir nicht frei nehmen. Ich dachte es wird schon mit der Zeit alles gut. Wurde es natürlich nicht.

Ab Januar hatte ich dann Urlaub und bin noch mal zu meinem Hausarzt, der mich sofort zu einer Neurologin überwies, gegangen. Sie untersuchte mich und diagnostizierte Myastenia gravis. Sie rief dann direkt im Krankenhaus an sagte, dass ich gleich vorbeikommen würde und was die mir für Medikamente geben sollten. Am nächsten Abend (na ja unser Krankenhaus braucht hallt etwas länger um Medikamente zu besorgen) fing ich dann an Mestinon zu nehmen. Nach drei Tagen ging es mir dann gut genug um erst mal wieder nach Hause zu gehen. Mit meiner Neurologin zusammen habe ich die Dosierung vom Mestinon eingestellt und habe auf ihr Anraten hin zwecks Thymektomie einen Termin in der Uni-Klinik in Münster ausgemacht.

Bei meiner Thymektomie würde der komplette Brustkorb geöffnet weil da, so sagten die Ärzte mir, die Wahrscheinlichkeit das alles entfernt werden kann am größten ist.

Ich lag dann 2,5 Wochen in der Uniklinik und bekam da dann auch Imurek, auf das ich zum Glück sehr gut klarkam. Ich hatte in der Zeit in der ich das Imurek nahm nie Probleme mit Erkältungen oder ähnliches, nur am Anfang häufig Übelkeit aber auch das legte sich nachdem ich gelernt habe was für Lebensmittel ich nicht mehr vertrage. Ich hatte nach meinem Krankenhausaufentha lt zwar noch einige Zeit mit den Nachwirkungen des OPs zu kämpfen und war noch lange Krankgeschrieben aber meine Symptome wurden immer besser.

Am ersten August 2000 (meine Ausbildung hatte ich mittlerweile gekündigt) fing ich wieder an zu arbeiten. Als Aushilfskraft im Servicebereich. Am Anfang konnte ich immer nur ein paar Stunden arbeiten, acht Stunden am Tag waren mir zu anstrengend. Aber mein Chef, der über alles bescheid wusste war sehr Rücksichtsvoll.

Ende 2000 sollte ich dann für drei Wochen auf Kur fahren aber da ich zu der Zeit komplett Beschwerdenfrei war, wusste dort keiner was er mit mir anfangen sollte und so fand ich nicht das die Kur mir was brachte und habe sie nach einer Woche abgebrochen.

Heute lebe ich absolut beschwerdenfrei, nehme auch seit ca. 3 Jahren keine Medikamente mehr. Vom Arbeitsamt ist mir eine Umschulung finanziert worden und ich kann wieder Vollzeit Arbeiten. Das einzige was mich noch an die Zeit erinnert ist meine Narbe.