Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Anjas Thymektomie

Mein Name ist Anja, ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde im Juli 2017 eine MG diagnostiziert.

Vorgeschichte:
Anfang des Jahres begann alles mit Schwierigkeiten beim Kauen. Ich konnte nur noch sehr langsam und nur noch kleine Portionen essen. Außerdem hatte ich manchmal Schwierigkeiten beim Schlucken, das Backenaufblasen und Lippenspitzen war nur noch eingeschränkt möglich. Mein Lachen sah seltsam aus und die Wangen zitterten von der Anstrengung. Das war mir sehr unangenehm. Auch beim Sport stellte ich fest, dass ich nicht mehr besonders leistungsfähig war und teilweise schlecht Luft bekam. Ich erklärte mir das jedoch mit einem schlechten Trainingszustand und machte weiterhin Sport. Nach längerem Abwarten suchte ich wegen Kieferknacken und den Problemen beim Essen einen Zahnarzt auf, der eine craniomandibuläre Dysfunktion (CMD) diagnostizierte. Ich bekam manuelle Therapie verordnet und erklärte mir meine Beschwerden mit Stress (ich bin Studentin und hatte schon mehrere Prüfungen hinter mir und noch weitere vor mir).

Nach mehreren Wochen Physio und Stressreduktion wollte sich immer noch keine Besserung einstellen. Nach den Prüfungen suchte ich meinen Hausarzt auf, da ich ständig müde war und ließ Blut abnehmen. Das Laborergebnis war allerdings in Ordnung. („Wie kann denn das sein?“, dachte ich mir). Nach weiterem Abwarten hatte ich eine CMP-Spezialistin aufgesucht. Eine spezielle Messung zeigte, dass die Beweglichkeit meines Kiefers stark eingeschränkt war und auch der Diskus vom Kiefergelenk war verschoben. Ich bekam eine Repositionierungsschiene verpasst, welche das Gelenk wieder einrenkte, ansonsten jedoch keine Besserung brachte. Auch ein Besuch beim Augenarzt (ab und zu sah ich auf die Ferne unscharf, Doppelbilder hatte ich aber keine) und bei einer Orthopädin brachten nichts. Mir ging es immer schlechter, ich hatte kraftlose Arme und Beine und beim Sprechen kam es vor, dass ich lallte. Inzwischen konnte ich nicht mehr Joggen und auch nur noch schlecht Radfahren.

An einem Mittwochabend ging es mir so schlecht, so dass mich meine Physiotherapeutin Franzi Gott sei Dank in die Notaufnahme schickte. Ich war nervlich total am Ende und konnte nur noch sehr undeutlich sprechen. In der Notaufnahme wurden verschiedene Tests durchgeführt (Blutabnahme, Simpson-Test,…) und danach wurde ich stationär aufgenommen. Am nächsten Tag hatten die Ärzte schon den Verdacht auf eine MG. Dieser bestätigte sich am Freitag durch eine Elektromyographie. Danach wurde noch ein CT Thorax zur Kontrolle der Thymusdrüse durchgeführt. Nach dem Abschussgespräch durfte ich wieder nach Hause und wurde mit einer Dosis von 3×30 mg Mestinon entlassen. Zu Beginn war ich glücklich, nach einem halben Jahr endlich wieder normal essen zu können, doch der Schock der Diagnose saß tief. Ich bin trotzdem froh, dass die Diagnose so schnell von den super Neurologen vom Klinikum Harlaching gestellt wurde.

Die Thymektomie
Das Krankenhaus und auch mein Neurologe empfahlen mir eine Thymektomie durchführen zu lassen. Mir wurde Hr. Prof. Bodner, Chefarzt der Thoraxchirurgie im Klinikum Bogenhausen, empfohlen. Ich bekam schnell einen Gesprächstermin bei Hr. Prof. Bodner, bei dem er mir die OP (minimal-invasiv) erklärte. Die OP war für Mitte August geplant, also knapp vier Wochen nach der Diagnose. Die Zeit bis zur OP verging wie im Flug und meine Nervosität stieg. Die OP war für Dienstag geplant. Am Vortag wurde die OP Vorbereitung durchgeführt, es folgte ein ausführliches Aufklärungsgespräch und das Narkosevorgespräch. Am OP Tag fand ich mich gegen sieben in der Früh im Klinikum ein und war so gegen halb zehn an der Reihe.

Nach der OP war ich noch für eine Nacht auf der Intensivstation (was wegen der MG normal ist) und wurde dann wieder auf die Normalstation verlegt. Aufgrund der vielen Schmerzmittel hatte ich nach der OP nicht allzu viele Schmerzen, sondern war sehr müde und habe viel geschlafen. Es ging mir jeden Tag, trotz Hautemphysem, ein bisschen besser und die Drainage konnte am Freitag gezogen werden. Bei der Röntgen-Kontrolle stellte sich heraus, dass ich einen Pneumothorax bekommen hatte, was sich aber zum Glück Dank Hr. Dr. Hiebinger auch ohne eine zweite Drainage beheben ließ. Am Sonntag nach der OP durfte ich wieder nach Hause. Zurückblickend kann ich sagen, dass die Zeit im Krankenhaus halb so schlimm war wie befürchtet. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und wurde von einem sehr netten und fürsorglichen Ärzteteam (Hr. Prof. Bodner, Oberarzt Hr. Dr. Weik und Hr. Dr. Hiebinger) betreut. Die Thoraxchirurgie vom Klinikum Bogenhausen und Hr. Prof. Bodner kann ich daher jedem sehr empfehlen.

Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich alle, die noch vor der Thymektomie stehen, ermutigen. Mir hatten die vielen positiven Berichte sehr geholfen und Hoffnung auf eine Besserung der MG gegeben. Jetzt bleibt für mich nur noch abzuwarten, wie sich meine MG entwickelt. Nach der OP hatte ich erfreulicherweise bereits eine Besserung bemerkt (das Engegefühl im Hals ist verschwunden) und meine Antikörper sind auch schon etwas gesunken. Derzeit bin ich noch bei einer Dosierung von 3x 60 mg Mestinon am Tag und hoffe, diese im Laufe der Zeit reduzieren zu können.

Fritz H., Jahrgang 1951

Mit Interesse habe ich etliche Eurer Erfahrungsberichte gelesen. Das motivierte mich ebenfalls meine Erfahrungen mit Myasthenia gravis hier zusammenzufassen. In der Fachsprache wurde bei mir MG Stadium IIB festgestellt und eine Thymektomie vorgenommen mit anschliessenden Bestrahlungen infolge eines hist. invasiven kortikalen Thymoms Typ B2..

Es war im Mai 2008. Beginn der Frühpensionierung. Nach viel Vorarbeit und mit viel Vorfreude ziehe ich mit meiner Gattin in unser Haus in den Marken/Italien ein. Nebst etwas  Ferienwohnungsvermietung wollte ich eine Aktivität mit Biketouren aufbauen. Nachdem ich erste negative Erfahrungen beim Schwimmen im Meer erlebte, wo mich dort fast die Kräfte verliessen und ich akut in Atemnot kam,  konnte ich ein Jahr später bei einer Bikefahrt den Kopf  kaum mehr aufrecht halten. Dazu kamen Sprech-, Kau- und Schluckprobleme.

Aufgeschreckt durch eine Fehldiagnose (Zungenkrebs/-Geschwür)  liess ich mich von einem HNO Arzt in Winterthur untersuchen. Glücklich, dass dies nicht zutraf, stellte die Neurologin im KSW Winterthur jedoch schnell fest, dass es sich bei mir um MG handelt. Doch mit  Mestinon und kleine Dosen Spiricort konnten wir schon bald wieder nach Italien fahren.  Zum Glück wurde ich von Doppelbilder, Muskelschwäche in den Extremitäten und Atmungsproblemen verschont. Es schien einen ordentlichen Verlauf zu nehmen. Erst ging es mir recht gut.

Doch dann ging es los. Die Schluckprobleme nahmen drastisch zu. Kaum mehr fähig zu sprechen, nicht mehr in der Lage zu schlucken und den Kopf nur noch schwach bewegbar, entschlossen wir uns, einige Tage früher als vorgesehen nach W’thur zur vorgesehenen Thymektomieoperation zu fahren. Leider half Mestinon auch im Spital nicht mehr. Nach einer Serie von Plasma-Pheresen konnte ich jedoch wieder ein wenig schlucken, und die auf später verschobene Thymektomie konnte auf thorakoskopischer Basis vorgenommen werden. Am ersten Tag nach der Op fühlte ich mich ausgezeichnet.

Doch dann kam schon eine neue Krise. Schlucken war wiederum überhaupt nicht mehr möglich und nach einem kleinen Eingriff verschloss sich die Luftröhre komplett. Ich wurde bewusstlos. Das Erstickungsgefühl war sehr unangenehm. Während den folgenden Stunden wurde ich intubiert und es wurde nochmals eine Plasma Pherese durchgeführt. Jedoch auch deren zusätzlichen Wiederholungen halfen nicht. Man war ziemlich ratlos. Kortisondosierung  rauf und runter,  Mestinondosierung  rauf und runter. Es half nicht. Es war eine ziemlich schwierige Zeit.

Mitteilen konnte ich mich nur über Notizen am Laptop, der Schluckmechanismus war völlig durcheinander und kollabierte. So machte ich einmal den Fehler ausreichend Zahnpasta zu verwenden. Durch die Schluckprobleme verschloss sich mein Mund fast vollständig und den Kopf konnte ich kaum bewegen. Das war ziemlich mühsam.  Zusätzlich gab es Ohrensausen und das Sehvermögen war eingeschränkt. Erst nach einer Serie von fünf Behandlungen mit Immunglobulinen zeigte sich Wirkung.

Da ich seit fast drei Wochen nichts mehr essen konnte, drängte sich eine Ernährung über die Nasensonde auf. Während der kurzen Phase bei einem Tensilontest konnte diese dann gelegt werden. Na, und dann ging’s anfänglich langsam, aber stetig bergauf. Nach 5 Wochen konnte ich den Spital verlassen, musste dann aber einen Monat später noch etwa 30 Bestrahlungen im Bereich der ehemaligen Thymusdrüse vornehmen lassen.

Nach zwei Monaten war es dann möglich, wieder nach Italien zu fahren. Anfänglich war Gartenarbeit noch sehr schwierig, Anstrengungen rächten sich meistens am nächsten Tag. Doch mit 4×60 mg Mestinon, Kortison (von 60 mg  laufend reduziert bis zur heutigen Menge von 6.26 mg tägl.) und den täglichen 150 mg Imurek (plus Bactrim Forte und Calcimagon D3) stabilisierte sich mein Zustand laufend.

Heute, zwei Jahre danach spüre ich nur noch minimal Symptome (und solche eher  noch wegen den Medis). Vielleicht etwas Wetterfühligkeit und – ja, diesen Sommer musste ich noch zwei hauttumorbedingte Eingriffe vornehmen lassen (diesbezüglich ist man durch Imurek vermehrt exponiert); Trotz allem – es ist wirklich toll, dass sich alles wieder so gut stabilisierte und ich hoffe, dass es dauert. Und ich wünsche, dass es möglichst vielen MG-Betroffenen ebenso geht !

Daniela M., Jahrgang 1975

Im Jahr 1989 (ich war 14 Jahre alt) haben meine Eltern und ich einen Urlaub in den Bergen gemacht. Als wir eine Bergtour machten war beim Aufstieg alles in Ordnung, aber als wir oben ankamen, merkte ich schon, dass ich ziemlich schlapp bin, was sonst nie der Fall war. Als wir uns dann auf den Rückweg machen wollten, spürte ich nach ein paar Metern meine Beine nicht mehr, ich konnte kaum mehr Laufen, hatte überhaupt keine Kraft mehr in den Beinen, sah alles doppelt und war extrem müde und kaputt. Mein Vater musste mich den Berg runtertragen … Wir waren natürlich sehr verwirrt und wir konnten uns das alles nicht erklären. Ich war eigentlich ein sehr sportlicher Mensch. Zu dem Zeitpunkt war ich bei uns im Ort im Sportverein, war aktiv in der Karateabteilung, spielte Tennis, fuhr viel Fahrrad und im Winter war ich begeisterte Skifahrerin. Ab und an hatte ich abends beim Fernsehen Doppelbilder bemerkt, hab es aber auf eine ganz normale Überanstrengung der Augen geschoben und mir nichts weiter dabei gedacht. Schwäche in Armen oder Beinen hatte ich vorher noch nie.

Wir fuhren daher am selben Tag noch nach Hause und suchten unseren Hausarzt auf, der uns sofort zum Neurologen überwies. Und diesem Mann bin ich heute noch dankbar … denn von ihm hab ich sofort nach der ersten ausführlichen Untersuchung die Verdachtsdiagnose „Myasthenie“ gestellt bekommen.

Er hat uns sofort weitergeschickt zu einem Spezialisten in Würzburg (jetzt in Regensburg am BKH, Prof. Dr. med. B. Schalke), den wir auch eine Woche später aufsuchten.

Dort wurde ich gründlich untersucht, verschiedene Tests, Blutabnahme, CT … und die Diagnose stand fest: Myasthenia gravis pseudoparalytika.

Prof. Schalke überwies mich sofort nach München in die Martha-Maria-Klinik (Spezialisten für Schilddrüsen-OP), wo ich dann thymektomiert wurde. Anschließend wurde ich mit Mestinon 60mg (3×1) eingestellt. Zur Nachbehandlung ging ich wieder zu meinem Neurologen am Heimatort und 2xjährlich stellte ich mich bei Prof. Schalke vor.

… Allem Anschein nach ging es mir ganz gut … machte sogar im Schulsport mit – soweit es mir möglich war … fuhr wieder Fahrrad und war im Großen und Ganzen sehr aktiv.

Doch eigentlich ging es mir gar nicht gut … wir hatten weder psychologische Betreuung, noch konnte ich mich mit „Leidensgenossen“ austauschen … meine Eltern taten das alles als „erledigt“ ab, die OP war ja überstanden, mir ging es dem äußeren Anschein nach gut und ich nahm regelmäßig meine Medikamente.

Wir wurden damals einfach zu wenig aufgeklärt, was diese Krankheit wirklich bedeutet, dass sie mich ein Leben lang begleitet, dass man sich arrangieren muss mit ihr und sein Leben nicht einfach mehr so leben kann, sondern sein Leben mit der Krankheit leben muss.

Zurückblickend habe ich die MG einfach verdrängt und so getan als wär ich gesund und was mir damals sehr wichtig war, als wär ich so wie alle anderen und nicht „anders“ …

Ich machte wieder regelmäßig Sport (Skifahren, Karate, Schwimmen. Radtouren, Inliner), aber alles nicht „normal“, sondern immer extrem, bis ich im wahrsten Sinne des Wortes nicht mehr konnte …

Wenn ich dann mal vorzeitig aufgeben musste, war ich enttäuscht von mir und wütend, weil ich nicht so konnte wie die anderen … Freunde oder Bekannte verstanden es auch nicht, denn man sieht ja äußerlich nichts und ich hatte es satt, mich ständig erklären zu müssen, was mir damals sowieso sehr schwer fiel, da ich es ja selber nicht verstand, nicht verstehen wollte und auch nie wirklich jemanden an meiner Seite hatte, den es wirklich interessiert, was dahintersteckt ….

… Das alles ging lange gut, aber irgendwann war es dann zuviel … Ich habe mein Mestinon auch immer selbständig umdosiert, je nach Bedarf … Pubertät und Erwachsenwerden trugen dann das ihre dazu bei … vor allem psychischer Stress verschlechterte das Krankheitsbild und dann tat ich wieder alles „gerade extra“, weil ich ja nicht anders sein wollte, weil ich nicht akzeptierte, dass ich krank war … Meine beruflichen Träume (Studium, Auslandsaufenthalt, u.ä.) mussten einer Ausbildung zur Arzthelferin weichen, da ich Angst davor hatte, zu scheitern, weil ich nicht so bin wie die anderen und genauso wollte ich aber immer sein … Beziehungen scheiterten, weil ich entweder verheimlichte, was mit mir los war oder die MG zu sehr in den Mittelpunkt stellte…

… Es kam dann eine ganz schwierige Zeit, in der ich sehr viel Party machte, zuviel Alkohol trank, meine Medikamente absetzte und den Ärzten immer erzählte, dass es mir „super“ geht … Ständig überforderte ich meinen Körper – sowohl psychisch als auch physisch – ich wollte immer mehr … Ruhe und Pausen kannte ich nicht. Ich hatte nur noch Doppelbilder, starke Probleme mit der HWS und große Schwierigkeiten mit der Feinmototorik, beim Schlucken und beim Atmen …

… Erst 2008 machte es auf einmal „Klick“ bei mir und ich sagte zu mir: „Wenn ich so weitermache, werde ich wohl nicht mehr viel haben von meinem Leben“… ich war dabei meine sozialen Kontakte zu verlieren, weil ich mich nur noch zu Hause einigelte, ich trank regelmäßig Alkohol und wollte absolut nicht auf meinen Körper hören oder ihm mal was Gutes tun, sondern war regelrecht dabei, ihn immer mehr kaputt zu machen, ja ich würde heute sagen, ich hab versucht mich selbst zu zerstören und damit auch die MG.

Kurz vor meinem 33. Geburtstag begab ich mich in psychologische Behandlung und machte freiwillig eine stationäre Therapie. Und ich kann nur sagen, dass es das Beste war, was ich bis dahin in meinem Leben gemacht hatte. Nach 10 Wochen ging ich „als neuer Mensch“ nach Hause …

… Ich hatte endlich verstanden, worauf es ankommt und hatte endlich gelernt, mich selbst so zu akzeptieren wie ich bin.

Und das allerbeste war, auf dieser Reha lernte ich auch meinen jetzigen Mann kennen, den ich im Mai diesen Jahres heiraten durfte und mit dem ich im August diesen Jahres das größte Glück, was man als Frau erfahren darf, erleben durfte: unser Sohn Yannis wurde geboren.

Während der Schwangerschaft hatte ich überhaupt keine Probleme mit der MG und die Geburt war ebenso komplikationslos. Yannis wurde drei Tage auf der Intensivstation überwacht wegen der Antikörper-Ünertragung, aber er zeigte keine MG-Zeichen und ist putzmunter, wächst und gedeiht … Die Wochen nach der Geburt verschlechterte sich die MG wieder ein wenig, aber da mein Mann die ersten acht Wochen in Elternzeit war, konnte ich mich gut erholen und jetzt bin ich wieder topfit und habe trotz Baby, schlaflosen Nächten und Stillen keine wesentlichen Beschwerden im Bezug auf die MG. Also an alle Frauen mit MG: geht das Wagnis ein !! Man wird nur belohnt

… Ich habe gelernt mich mit der MG zu arrangieren. Ich bin seit 2008 medikamentenfrei. Ich habe die Krankheit akzeptiert und lebe mit ihr. Und ich war noch nie so glücklich wie seit dem Tag, an dem ich mich entschieden habe, Hilfe anzunehmen. Ich versuche mein Leben so stressfrei wie möglich zu gestalten, was mit dem Kleinen oft etwas schwierig ist, aber ich habe für mich gelernt, dass vor allem psychischer Stress mein Krankheitsbild erheblich verschlechtert.

Aber trotz mancher schlechter Tage ging es mir noch nie so gut wie zur Zeit … ich hoffe, dass das noch lange so bleibt … und ich weiß, dass man alles schaffen kann … man muss es nur von ganzem Herzen wollen. Ich hoffe, dass ich mit meinem Erfahrungsbericht so manchem Betroffenem, dem es nicht so gut geht, Mut machen kann … ich habe wirklich schreckliche Jahre hinter mir … aber dadurch, dass ich nie aufgegeben habe an mich selbst zu glauben, darf ich jetzt eine so wunderbare Zeit geniessen … man weiss nie was morgen ist … darum mein Lebensmotto: „Carpe diem – Nutze den Tag“. Liebe Grüße D.

Ikea F., Jahrgang 1956

Seit Sept. 2009 erstmalige Probleme beim Sprechen. Dies verschwand aber immer wieder, sodass ich dem nicht viel Bedeutung habe zukommen lassen.

Im Mai 2010 war ich dann damals das erste Mal beim HNO, da erhebliche Schluck- und Kauprobleme hinzukamen. Der schickte mich dann zum Neurologen. Dortige Diagnose: psychisch krank! Ich nahm 14 Tage Cipramil und es tat sich gar nichts.

Danach habe ich meinen Mann gebeten, der bis zu diesem Zeitpunkt noch gar nichts wusste, mich zum HNO zu begleiten. „Sie sind nicht psychisch krank, Sie gehen ins Krankenhaus“. Meine Frage an ihn war: „Habe ich ALS oder MS?“ „Das weiß ich nicht!!“ sagte mein HNO-Arzt zu mir, ich wünsche Ihnen, dass Sie MS haben. Danach folgte ein kleiner Nervenzusammenbruch, da ALS als Todes-Diagnose gilt.

Meiner Tochter erzählten wir dann das Ganze. Sie ist neurologische Krankenschwester im Ev. Krkh. Oldenburg und war völlig außer sich und sagte: „Mama, das kann alles oder nichts sein“. Sie hat dafür gesorgt, dass ich am nächsten Tag in die Notaufnahme nach OL kommen durfte.

An dem Tag wurden mind. drei Untersuchungen gemacht (EEG, EMG, MRT)., Abends stand sie strahlend im Türrahmen meines Krankenzimmers und meinte, dass beide Ärzte, die mich bislang untersuchten, der Meinung waren, dass die Untersuchungen für ALS und MS unauffällig waren. „Und was jetzt noch kommt, damit werden wir fertig“, sagte meine große Tochter (29 Jahre). „Es ist wahrscheinlich myasthenisch“.

Ich bekam vor lauter Erleichterung wieder einen Weinkrampf und war mit der „neuen Diagnose“ völlig überfordert. Dann wurde ein CT angeordnet, wobei festgestellt wurde, dass auf der Thymusdrüse ein riesengroßer Thymon gewachsen war. Dann wurde ein paar Tage später der Tensilon-Test gemacht, was dann letztendlich die Sicherheit der Diagnose brachte. Am 17.06.2010 wurde dann im PIUS-Hospital OL die Thymektomie durchgeführt.

Hat alles gut geklappt. Das Ding war verkapselt, sodass keine weitere Therapie mehr nötig wurde (Gott sei dank). Nach der Thymektomie ging es mir erst wieder schlechter. Die Medikation wurde umgestetllt. Danach trat Übelkeit und Erbrechen auf (14 Tage lang). Ich ging „am Stock“. Wieder eine Umstellung, danach geht es mir besser.

Ich bin nach drei Monaten insgesamt wieder angefangen zu arbeiten und das war die beste Medizin. Ich gehe wieder zum Sport (Wirbelsäuleng., Yoga, Nordic Walking). Das alles geht, aber ich merke auch meine Grenzen. Ich freue mich über jeden Tag, den ich so gut erlebe, wenn man bedenkt, dass der Prof. im ev. Krkh. sagte, das ich daran noch vor ein paar Jahrzehnten gestorben wäre, ist das doch toll, dass die Medizin trotz der Seltenheit der Erkrankung soweit fortgeschritten ist.

Die Myasthenie muss sich auch an mich gewöhnen, nicht nur umgekehrt. Leute, gebt nicht auf, es wird auch wieder besser. Morgen 09.11.10 muss ich zur Blutabnahme, um den ACH.-Wert bestimmen zu lassen, bin ja gespannt, ob ich die Medikation verringern kann. Zurzeit nehme ich 5 mg Cortison und 4x 60 mg Mestinon und 90 mg mestino retard.

Sara n., Jahrgang 1985

Ich habe seit 3 Jahren MG. 2009 im Juli hab ich mein erstes Kind bekommen und jetzt bin ich wieder schwanger.
Mein Neurologe hat mir immer gesagt, ich darf nicht schwanger werden. Ich hatte eigentlich damit gerechnet, dass ich nie Mutter werde. Doch aus Versehen wurde ich schwanger. Es ging bei mir eigentlich sehr gut mit MG. Natürlich war ich manchmal sehr müde, aber im Grossen ging es sehr gut. Ich hatte nur bis Ende 5. Monat gearbeitet. Vielleicht ging es aus dem Grund gut. Doch jetzt bei der 2. Schwangerschaft bin ich mehr müde. Vielleicht, weil ich nur 2 Monate Pause gemacht habe nach dem 1. Kind. Ich hab meinem Körper nicht die benötigte Ruhe gegeben.
Doch dem Baby im Bauch gehts bis jetzt gut. Und auch meinem Erstgeborenem geht es sehr gut. Er hat keine MG Symptome.

Bianca B., Jahrgang 1977

Bei mir fing alles kurz nach der Geburt von meinem zweiten Kind an.
Ich hatte auf einmal doppelt gesehen, konnte schwer kauen, meine Arme nicht richtig heben e.c. [… weiter lesen »]

Christian D., Jahrgang 1971

Ich bin männlich, 38 Jahre alt.

Im Januar 2008 zum 1. Mal einseitige Ptose, Dauer ca. 2 Wochen
Im April 2008 erneut einseitige Ptose, Dauer ca. 3 Wochen [… weiter lesen »]

Neostigmin-Nasenspray

Hallo Ihr Lieben MG´ler,

das Nasenspray wird von Prof. Dr. F. Schumm in seinem „Leitfaden für Myasthenia-gravis-Patienten“ Ausgabe 2000 beschrieben und nach 6 Wochen Anwendung möchte ich Euch davon berichten. [… weiter lesen »]

Ute G., Jahrgang 1961

Hallo! Ich heiße Ute und bin 47 Jahre alt. Meine Myasthenia gravis pseudoparalytica brach mit 18 Jahren aus. Ich war gerade von einem Schüleraustauschjahr aus den U.S.A. zurückgekehrt, als ich plötzlich nicht mehr laufen konnte. Ich bekam eine Becken-Myasthenie. Die Muskelschwäche machte sich aber auch in den Augen mit Doppelbildern, in den Fingern und beim Sprechen bemerkbar. [… weiter lesen »]

Anne K., Jahrgang 1988

Bei mir wurde im März 2009 Myasthenia Gravis (okuläre Form) festgestellt.
Ich hatte schon vor Jahren Probleme mit meinem linken Auge es hing einfach runter und ließ sich nicht mehr öffnen. Ich bin ständig krank und fühle mich immer schlapp bin also immer müde.Über die Jahre hatte ich das immer wieder in der Schule. Das verzog sich aber relativ schnell. [… weiter lesen »]