Erfahrungsberichte: Thymektomie

Anjas Thymektomie

Mein Name ist Anja, ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde im Juli 2017 eine MG diagnostiziert.

Vorgeschichte:
Anfang des Jahres begann alles mit Schwierigkeiten beim Kauen. Ich konnte nur noch sehr langsam und nur noch kleine Portionen essen. Außerdem hatte ich manchmal Schwierigkeiten beim Schlucken, das Backenaufblasen und Lippenspitzen war nur noch eingeschränkt möglich. Mein Lachen sah seltsam aus und die Wangen zitterten von der Anstrengung. Das war mir sehr unangenehm. Auch beim Sport stellte ich fest, dass ich nicht mehr besonders leistungsfähig war und teilweise schlecht Luft bekam. Ich erklärte mir das jedoch mit einem schlechten Trainingszustand und machte weiterhin Sport. Nach längerem Abwarten suchte ich wegen Kieferknacken und den Problemen beim Essen einen Zahnarzt auf, der eine craniomandibuläre Dysfunktion (CMD) diagnostizierte. Ich bekam manuelle Therapie verordnet und erklärte mir meine Beschwerden mit Stress (ich bin Studentin und hatte schon mehrere Prüfungen hinter mir und noch weitere vor mir).

Nach mehreren Wochen Physio und Stressreduktion wollte sich immer noch keine Besserung einstellen. Nach den Prüfungen suchte ich meinen Hausarzt auf, da ich ständig müde war und ließ Blut abnehmen. Das Laborergebnis war allerdings in Ordnung. („Wie kann denn das sein?“, dachte ich mir). Nach weiterem Abwarten hatte ich eine CMP-Spezialistin aufgesucht. Eine spezielle Messung zeigte, dass die Beweglichkeit meines Kiefers stark eingeschränkt war und auch der Diskus vom Kiefergelenk war verschoben. Ich bekam eine Repositionierungsschiene verpasst, welche das Gelenk wieder einrenkte, ansonsten jedoch keine Besserung brachte. Auch ein Besuch beim Augenarzt (ab und zu sah ich auf die Ferne unscharf, Doppelbilder hatte ich aber keine) und bei einer Orthopädin brachten nichts. Mir ging es immer schlechter, ich hatte kraftlose Arme und Beine und beim Sprechen kam es vor, dass ich lallte. Inzwischen konnte ich nicht mehr Joggen und auch nur noch schlecht Radfahren.

An einem Mittwochabend ging es mir so schlecht, so dass mich meine Physiotherapeutin Franzi Gott sei Dank in die Notaufnahme schickte. Ich war nervlich total am Ende und konnte nur noch sehr undeutlich sprechen. In der Notaufnahme wurden verschiedene Tests durchgeführt (Blutabnahme, Simpson-Test,…) und danach wurde ich stationär aufgenommen. Am nächsten Tag hatten die Ärzte schon den Verdacht auf eine MG. Dieser bestätigte sich am Freitag durch eine Elektromyographie. Danach wurde noch ein CT Thorax zur Kontrolle der Thymusdrüse durchgeführt. Nach dem Abschussgespräch durfte ich wieder nach Hause und wurde mit einer Dosis von 3×30 mg Mestinon entlassen. Zu Beginn war ich glücklich, nach einem halben Jahr endlich wieder normal essen zu können, doch der Schock der Diagnose saß tief. Ich bin trotzdem froh, dass die Diagnose so schnell von den super Neurologen vom Klinikum Harlaching gestellt wurde.

Die Thymektomie
Das Krankenhaus und auch mein Neurologe empfahlen mir eine Thymektomie durchführen zu lassen. Mir wurde Hr. Prof. Bodner, Chefarzt der Thoraxchirurgie im Klinikum Bogenhausen, empfohlen. Ich bekam schnell einen Gesprächstermin bei Hr. Prof. Bodner, bei dem er mir die OP (minimal-invasiv) erklärte. Die OP war für Mitte August geplant, also knapp vier Wochen nach der Diagnose. Die Zeit bis zur OP verging wie im Flug und meine Nervosität stieg. Die OP war für Dienstag geplant. Am Vortag wurde die OP Vorbereitung durchgeführt, es folgte ein ausführliches Aufklärungsgespräch und das Narkosevorgespräch. Am OP Tag fand ich mich gegen sieben in der Früh im Klinikum ein und war so gegen halb zehn an der Reihe.

Nach der OP war ich noch für eine Nacht auf der Intensivstation (was wegen der MG normal ist) und wurde dann wieder auf die Normalstation verlegt. Aufgrund der vielen Schmerzmittel hatte ich nach der OP nicht allzu viele Schmerzen, sondern war sehr müde und habe viel geschlafen. Es ging mir jeden Tag, trotz Hautemphysem, ein bisschen besser und die Drainage konnte am Freitag gezogen werden. Bei der Röntgen-Kontrolle stellte sich heraus, dass ich einen Pneumothorax bekommen hatte, was sich aber zum Glück Dank Hr. Dr. Hiebinger auch ohne eine zweite Drainage beheben ließ. Am Sonntag nach der OP durfte ich wieder nach Hause. Zurückblickend kann ich sagen, dass die Zeit im Krankenhaus halb so schlimm war wie befürchtet. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und wurde von einem sehr netten und fürsorglichen Ärzteteam (Hr. Prof. Bodner, Oberarzt Hr. Dr. Weik und Hr. Dr. Hiebinger) betreut. Die Thoraxchirurgie vom Klinikum Bogenhausen und Hr. Prof. Bodner kann ich daher jedem sehr empfehlen.

Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich alle, die noch vor der Thymektomie stehen, ermutigen. Mir hatten die vielen positiven Berichte sehr geholfen und Hoffnung auf eine Besserung der MG gegeben. Jetzt bleibt für mich nur noch abzuwarten, wie sich meine MG entwickelt. Nach der OP hatte ich erfreulicherweise bereits eine Besserung bemerkt (das Engegefühl im Hals ist verschwunden) und meine Antikörper sind auch schon etwas gesunken. Derzeit bin ich noch bei einer Dosierung von 3x 60 mg Mestinon am Tag und hoffe, diese im Laufe der Zeit reduzieren zu können.

Maya A., Jahrgang 1982

Bei mir fing es ca. im November 2003 damit an, das ich mich wunderte, manchmal nicht gut zu sehen – nach dem es nach ca. 6 Wochen nicht besser wurde bin ich zu einem Augenarzt -er meinte: das ist nicht Schlimmes, – nehmen sie diese Vitamintabletten und machen sie Augen Gymnastik – es wird in ca. 2-3 Wochen weg sein ! [… weiter lesen »]

Axel B., Jahrgang 1951

Hier ein Bericht über MG, der Mut machen soll !!

Mein Name ist Axel ( 51 Jahre, verheiratet, 2 Kinder). Im Berufsleben bin ich Kriminalbeamter bei der Polizei. Der Verlauf meiner Krankheit von meiner ersten Diagnose (mit Krankschreibung) bis zum Arbeitsbeginn (Vollzeit ohne Vergünstigen, normale Tretmühle wieder) dauerte genau 10 Monate. [… weiter lesen »]

Ulrich B., Jahrgang 1965

Ich möchte bloß einen kleinen „Vorab“-Erlebnisbericht geben, denn die Thymektomie habe ich noch vor mir. Ist ein doofes Gefühl, wenn man sich eigentlich völlig gesund fühlt… [… weiter lesen »]

Flickers Thymektomie

Da mir die vielen positiven Thymektomie-Berichte hier die Angst vor der Entscheidung genommen haben, möchte ich jetzt auch von meiner Thymusresektion berichten. [… weiter lesen »]

Silkes Thymektomie

Hallo ihr Lieben!

Vor einer Weile berichtete ich bereits darüber wie bei mir alles angefangen hat. Nun habe ich auch nach zwei Verschiebungen endlich die Thymektomie hinter mir worüber ich heute mal berichten wollte. [… weiter lesen »]

Dinas Thymektomie

endlich bin ich wieder zuhause nach meinem Op. Alles lief super, [… weiter lesen »]

Thymektomie „Schnittmuster“

Es ist wirklich erstaunlich, wie viele unterschiedliche „Schnittmuster“ es für diese Operation gibt! [… weiter lesen »]

Marinas Thymektomie

Ich wurde an einem Montag (15.09.03) ins Krankenhaus „geladen“ . An diesem Tag wurden etliche Tests gemacht wie: Röntgen der Lungen, Atem und Lungen Tests, die Anästhesie wurde gründlich mit dem Anästhesisten besprochen, die Chirurgen wollten mich sprechen, (habe ihm meine Digital Kamera gegeben damit sie mir Fotos machen konnten, habe ganz schöne Bilder wie z.Bsp. mein Thorax mit Drähte zusammen genäht wurde… 🙂 ! [… weiter lesen »]

Juttas Thymektomie

Hallo,

seit Sommer 2005 weiß ich, dass ich MG habe. Leider meine zweite Autoimmunerkrankung (habe auch Hashimoto-Thyreotitis). Mein kleiner Sohn hat Diabetes Typ 1, sodaß uns diese Automimmunkrankheit en unser Leben massgeblich begleiten. [… weiter lesen »]