Charlotte L., Jahrgang 1979

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Meine MG wurde im November 1991 diagnostiziert. Zu dem Zeitpunkt war ich elf Jahre alt. Also ein Kind. Als erstes machte es sich bei den Augenlidern bemerkbar, ich hielt den Kopf nach hinten gekippt, damit ich sehen konnte. Bald wanderte es zum Mund (ich konnte nicht mehr lachen bzw. näselnde Aussprache) und dann abwärts zu meinen Beinen.

Und das war für mich damals sehr bitter. Ich fiel beim Rennen eines Morgens plötzlich zusammen. Ich konnte nicht mehr aufstehen. Es ging einfach nicht mehr. Ich krabbelte zu einem Schulkameraden, der in der Nähe wohnte. Ich verstand die Welt nicht mehr. Ich fiel schon zusammen, wenn ich nur den kleinsten Weg gegangen war. Bei meinen Armen fiel es hauptsächlich beim Schreiben auf.

Mein Vater glaubte mir damals leider nicht, daß ich krank bin, und ließ mich z.B. zur Schule krabbeln. Aber das nur am Rande. Trotzdem hat dieses Mißtrauen zusätzliche Nerven gekostet.

Nach ca. sehr, sehr langen 9 Monaten stellte endlich eine Ärztin fest, was mein Leiden ist. Vorher bin ich von Arzt zu Arzt geschickt worden und keiner konnte etwas mit mir anfangen! Ich habe damals aus Leidenschaft Ballett getanzt. Das war dann natürlich auch vorbei. Ich habe schwer und der Situation und der Ungewißheit gelitten und meine Mutter natürlich auch.

Als die Ärztin die Diagnose gestellt hatte, schickte sie mich nach Würzburg in die Poliklinik. Dort war ein Arzt der sich mit der MG befaßte, Herr Dr. Schalke. Bei der Bestimmung der Azetylcholinrezepto r- Antikörper im Labor stellte man eine exzessive Titererhöhung auf 496,7nmol/l (Normbereich bis 0,4nmol/l) fest. Ich mußte mich vielen, vielen Tests unterziehen (die auch auf der Homepage beschrieben sind) und letztendlich entfernte er am 26.11.1991 die Thymusdrüse. Ich war ca. 3 Wochen im Krankenhaus. Meine Narbe ist prima verheilt. Ich bekam als Medikation 10 mg Mestinon.

Ich mußte ca. ein Jahr lang zu Nachuntersuchungen mit Blutabnahme und „Kräftetests“ nach Würzburg. Meine Antikörperanzahl im Blut verringerte sich bereits nach 2 Monaten um 25 %. Trotzdem war der Wert weiterhin erhöht. Ebenfalls nach 6 Monaten ging der Wert um 25 % zurück. Zu diesem Zeitpunkt setzte der Arzt das Mestinon ab. Weiterhin mußte ich zu Nachuntersuchungen zu meiner Hausärztin, die die MG feststellte.

Leider muß ich sagen, daß mir diese zwei Jahre nach der Thymektomie in meinem Gedächtnis fehlen. Ich scheine dieses traumatische Erlebnis ausgelöscht zu haben. Ich weiß das alles von Befunden bzw. von meiner Mutter.

Mittlerweile bin ich 25 Jahre alt und lebe ganz gut mit der MG. Ich habe vor ca. 2 Jahren wieder angefangen Ballett zu tanzen. Leider nur die abgespeckte Form, aber es geht. Für diesen Schritt brauchte ich einen ganzen „LKW“ voll Mut, denn die Angst zusammen zu fallen ist geblieben. Manchmal passiert es…

Von der körperlichen Seite kann ich mit MG normal leben, aber die seelische Komponente ist damals vergessen worden. In der Schule bin ich abgefallen und auch Freunde hatte ich kaum noch. Man sollte die psychische Seite niemals vergessen.

Ich leide heute an Depressionen und Angstzuständen. Ich war deswegen vor 4 Jahren in einer Klinik und gehe heute regelmäßig in Therapie. Als Kind war es ein schreckliches Erlebnis, was ich nie wirklich verkraftet habe.

Und worauf ich sehr stolz bin, das ich wieder Ballett tanzen kann. Man kann es schaffen…