Christian D., Jahrgang 1971

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ich bin männlich, 38 Jahre alt.

Im Januar 2008 zum 1. Mal einseitige Ptose, Dauer ca. 2 Wochen
Im April 2008 erneut einseitige Ptose, Dauer ca. 3 Wochen

September 2008 einseitige Ptose und starke vertikale Doppelbilder. Stärke der Ptose und der Doppelbilder  konstant, ohne Schwankungen in der Intensität. Nach Internet- und Buchrecherche der Verdacht, dass es sich um eine Myasthenie handeln könnte.

September 2008: Uniklinik Göttingen, Neurologie: Diagnose (okuläre) Myasthenie. Therapievorschlag: Thymektomie, Kortisontherapie und Pyridostigminbromid (Mestinon). Ich sollte sofort dort bleiben oder am nächsten Tag wiederkommen, was ich jedoch ablehnte. Es wurde stattdessen zunächst ein Termin für eine Thorax-CT gemacht. Zwei Tage nach der CT, an einem Freitagnachmittag, wurde mir ein konkreter Verdacht auf ein Thymom mitgeteilt, telefonisch durch den Chefarzt der Neurologie, mit dem dringende Rat, doch nun bitte umgehend ins Krankenhaus zu kommen. Eine quälende Entscheidung, aber ich habe mich dann dafür entschieden, zunächst eine zweite Meinung durch einen weiteren Experten einzuholen. Soviel Zeit muss sein, dachte ich.

September 2008: Am Montag darauf Zweitmeinung durch Neurologie des Klinikums Kassel. Nach Analyse der  Bilder der Thorax-CT durch die Radiologie das Ergebnis: Kein Thymom! Blutwerte ohne Antikörper AChR-AK und MuSK. Die Diagnose MG wurde vom Chefarzt als allerwahrscheinlichst bestätigt. Ein Tensilon-Test konnte an diesem Tag nicht gemacht werden. Diese Zweitmeinung machte die Entscheidung für eine weitere Therapie nicht eben einfacher. Dass man das Thymom offenbar erst sicher erkennt, wenn die Thymusdrüse draußen ist, war mir bis dahin nicht klar.

Oktober 2008: Drittmeinung und Untersuchung durch Neurologie und Radiologie am Klinikum Stralsund mit identischem Ergebnis. Kein Thymom! Tensilon-Test wurde durchgeführt, jedoch ohne spür- oder sichtbare Verbesserung der Symptome. Der auf MG spezialisierte Chefarzt bestätigt die Diagnose MG  und empfiehlt Thymektomie und Medikamente. Es folgte ein 1-wöchiger Test mit Mestinon in ansteigend starken Dosierungen. Ich merkte die Medikamente zwar deutlich (die Augen tränten, unangenehmes Hitzegefühl im Körper), sie schlugen jedoch nicht wirklich an – die Symptome besserten sich leider nicht. Soll ja bei okulärer MG öfter vorkommen.

Dennoch habe ich in Absprache mit den Ärzten zunächst und unmittelbar keine der weiteren Therapiemaßnahmen ergreifen wollen, was bei meinem Stadium der okulären MG auch noch ärztlich vertreten werden konnte, wenn auch definitiv nicht empfohlen.

Oktober/November 2008: Wie waren noch bei einigen weiteren Ärzten, haben u.a. auch Borreliose ausschließen können,  und haben in wirklich sehr viele unterschiedliche Richtungen gedacht. Das 60er Jahre Fertighaus, in dem ich seit 7 Jahren wohnte und seit kurzem mit Frau und Kind, geriet ebenfalls unter kritische Beobachtung und wurde von einem baubiologischen Institut auf Schadstoffe in der Raumluft untersucht. Selbst wenn es mit den MG-Symtomen nichts zu tun hat, kann das ja wohl nicht schaden, dachte ich. Wir dachten an Gefahren wie Formaldehyd, PCP oder Lindan u.ä. Das Ergebnis war jedoch ein anderes. Keines der berüchtigten Mittel, sondern diverse Sorten von Schimmelpilzkulturen (insbesondere Penicillium-Arten) ließen sich in erhöhter und extrem erhöhter Konzentration in der Raumluft nachweisen.

Wir hatten im Rahmen von Umbauarbeiten in unserem Haus (das war im Herbst 2007) auch einige Wände aufgebrochen, saniert etc. Zu dieser Zeit (2-3 Monate) war ich (zum Glück) alleine im Haus bzw. auf der Baustelle und habe auch dort geschlafen. Leider ist zu vermuten, dass zu dieser Zeit die Pilzsporen sich besonders gut in der Raumluft verbreiten konnten, da ja alles offen und aufgewirbelt war.

Zur Sicherheit möchte ich gleich klarstellen, dass ich hier keinen direkten Zusammenhang zwischen der Pilzbelastung und der MG behaupten möchte oder kann.

Aber das allgemeine Risiko für mich und meine Familie in dieser verschimmelten Luft zu leben war zu groß. Insbesondere wegen unserer 6 Monate alten Tochter mussten wir nicht lange überlegen und haben schnellstmöglich die Koffer gepackt und uns  eine neue Bleibe gesucht. Ich war anfangs sogar noch recht entspannt und habe den Auszug fast als ein wenig überhastet und als reine Sicherheitsmaßnahme angesehen. Schließlich war der Umbau des Hauses aber auch wirklich sehr gut gelungen  😉  Das Unfassbare für mich aber war, dass sich bereits nach 14 Tagen in der neuen Wohnung meine Symptome schleichend aber merklich besserten. Zunächst ging die Ptose Stück für Stück zurück und spätestens seit Ende 2008, also 1 Monat nach dem Auszug, waren auch die Doppelbilder vollständig verschwunden. Seitdem bin ich symptomfrei, ohne Medikamente.  Natürlich sehe ich mich als vorbelastet an, die MG ist ja irgendwie in mir. Insofern beobachte ich mich sehr genau und lasse mich ab und an neurologisch checken.

Der Zusammenhang des Schimmelpilzes bzw. deren Stoffwechselprodukte und. Mykotoxine mit der MG kann hier natürlich nicht bewiesen werden. Da gibt es nach meiner Kenntnis keine Forschungsergebnisse. Anerkannt ist wohl, dass eine MG individuell verschieden und durch verschiedene Faktoren ausgelöst wird. Dass der Faktor Schimmelpilz in meinem Fall eine signifikante Rolle gespielt hat, davon bin ich mittlerweile überzeugt. Ich habe mit Sicherheit viel Glück gehabt, die MG wurde vor allem sehr schnell diagnostiziert  und letztendlich hat der Zufall uns evtl. auf die richtige Spur gebracht.

Seit einigen Tagen liegen die Ergebnisse von Materialproben aus dem Haus vor. Die Ergebnisse sind noch erschreckender als die Ergenisse der Raumluftuntersuchung. U.a. wurde auch ein sog. Stachybotrys-Pilz entdeckt, der in der Raumluft so gut wie nicht nachweisbar ist. Das Haus wird jetzt abgerissen.

Ich bin männlich, 38 Jahre alt. 

Im Januar 2008 zum 1. Mal einseitige Ptose, Dauer ca. 2 Wochen
Im April 2008 erneut einseitige Ptose, Dauer ca. 3 Wochen

September 2008 einseitige Ptose und starke vertikale Doppelbilder. Stärke der Ptose und der Doppelbilder  konstant, ohne Schwankungen in der Intensität. Nach Internet- und Buchrecherche der Verdacht, dass es sich um eine Myasthenie handeln könnte. 

September 2008: Uniklinik Göttingen, Neurologie: Diagnose (okuläre) Myasthenie. Therapievorschlag: Thymektomie, Kortisontherapie und Pyridostigminbromid (Mestinon). Ich sollte sofort dort bleiben oder am nächsten Tag wiederkommen, was ich jedoch ablehnte. Es wurde stattdessen zunächst ein Termin für eine Thorax-CT gemacht. Zwei Tage nach der CT, an einem Freitagnachmittag, wurde mir ein konkreter Verdacht auf ein Thymom mitgeteilt, telefonisch durch den Chefarzt der Neurologie, mit dem dringende Rat, doch nun bitte umgehend ins Krankenhaus zu kommen. Eine quälende Entscheidung, aber ich habe mich dann dafür entschieden, zunächst eine zweite Meinung durch einen weiteren Experten einzuholen. Soviel Zeit muss sein, dachte ich. 

September 2008: Am Montag darauf Zweitmeinung durch Neurologie des Klinikums Kassel. Nach Analyse der  Bilder der Thorax-CT durch die Radiologie das Ergebnis: Kein Thymom! Blutwerte ohne Antikörper AChR-AK und MuSK. Die Diagnose MG wurde vom Chefarzt als allerwahrscheinlichst bestätigt. Ein Tensilon-Test konnte an diesem Tag nicht gemacht werden. Diese Zweitmeinung machte die Entscheidung für eine weitere Therapie nicht eben einfacher. Dass man das Thymom offenbar erst sicher erkennt, wenn die Thymusdrüse draußen ist, war mir bis dahin nicht klar. 

Oktober 2008: Drittmeinung und Untersuchung durch Neurologie und Radiologie am Klinikum Stralsund mit identischem Ergebnis. Kein Thymom! Tensilon-Test wurde durchgeführt, jedoch ohne spür- oder sichtbare Verbesserung der Symptome. Der auf MG spezialisierte Chefarzt bestätigt die Diagnose MG  und empfiehlt Thymektomie und Medikamente. Es folgte ein 1-wöchiger Test mit Mestinon in ansteigend starken Dosierungen. Ich merkte die Medikamente zwar deutlich (die Augen tränten, unangenehmes Hitzegefühl im Körper), sie schlugen jedoch nicht wirklich an – die Symptome besserten sich leider nicht. Soll ja bei okulärer MG öfter vorkommen. 

Dennoch habe ich in Absprache mit den Ärzten zunächst und unmittelbar keine der weiteren Therapiemaßnahmen ergreifen wollen, was bei meinem Stadium der okulären MG auch noch ärztlich vertreten werden konnte, wenn auch definitiv nicht empfohlen. 

Oktober/November 2008: Wie waren noch bei einigen weiteren Ärzten, haben u.a. auch Borreliose ausschließen können,  und haben in wirklich sehr viele unterschiedliche Richtungen gedacht. Das 60er Jahre Fertighaus, in dem ich seit 7 Jahren wohnte und seit kurzem mit Frau und Kind, geriet ebenfalls unter kritische Beobachtung und wurde von einem baubiologischen Institut auf Schadstoffe in der Raumluft untersucht. Selbst wenn es mit den MG-Symtomen nichts zu tun hat, kann das ja wohl nicht schaden, dachte ich. Wir dachten an Gefahren wie Formaldehyd, PCP oder Lindan u.ä. Das Ergebnis war jedoch ein anderes. Keines der berüchtigten Mittel, sondern diverse Sorten von Schimmelpilzkulturen (insbesondere Penicillium-Arten) ließen sich in erhöhter und extrem erhöhter Konzentration in der Raumluft nachweisen. 

Wir hatten im Rahmen von Umbauarbeiten in unserem Haus (das war im Herbst 2007) auch einige Wände aufgebrochen, saniert etc. Zu dieser Zeit (2-3 Monate) war ich (zum Glück) alleine im Haus bzw. auf der Baustelle und habe auch dort geschlafen. Leider ist zu vermuten, dass zu dieser Zeit die Pilzsporen sich besonders gut in der Raumluft verbreiten konnten, da ja alles offen und aufgewirbelt war.

Zur Sicherheit möchte ich gleich klarstellen, dass ich hier keinen direkten Zusammenhang zwischen der Pilzbelastung und der MG behaupten möchte oder kann. 

Aber das allgemeine Risiko für mich und meine Familie in dieser verschimmelten Luft zu leben war zu groß. Insbesondere wegen unserer 6 Monate alten Tochter mussten wir nicht lange überlegen und haben schnellstmöglich die Koffer gepackt und uns  eine neue Bleibe gesucht. Ich war anfangs sogar noch recht entspannt und habe den Auszug fast als ein wenig überhastet und als reine Sicherheitsmaßnahme angesehen. Schließlich war der Umbau des Hauses aber auch wirklich sehr gut gelungen  ;-)  Das Unfassbare für mich aber war, dass sich bereits nach 14 Tagen in der neuen Wohnung meine Symptome schleichend aber merklich besserten. Zunächst ging die Ptose Stück für Stück zurück und spätestens seit Ende 2008, also 1 Monat nach dem Auszug, waren auch die Doppelbilder vollständig verschwunden. Seitdem bin ich symptomfrei, ohne Medikamente.  Natürlich sehe ich mich als vorbelastet an, die MG ist ja irgendwie in mir. Insofern beobachte ich mich sehr genau und lasse mich ab und an neurologisch checken. 

Der Zusammenhang des Schimmelpilzes bzw. deren Stoffwechselprodukte und. Mykotoxine mit der MG kann hier natürlich nicht bewiesen werden. Da gibt es nach meiner Kenntnis keine Forschungsergebnisse. Anerkannt ist wohl, dass eine MG individuell verschieden und durch verschiedene Faktoren ausgelöst wird. Dass der Faktor Schimmelpilz in meinem Fall eine signifikante Rolle gespielt hat, davon bin ich mittlerweile überzeugt. Ich habe mit Sicherheit viel Glück gehabt, die MG wurde vor allem sehr schnell diagnostiziert  und letztendlich hat der Zufall uns evtl. auf die richtige Spur gebracht. 

Seit einigen Tagen liegen die Ergebnisse von Materialproben aus dem Haus vor. Die Ergebnisse sind noch erschreckender als die Ergenisse der Raumluftuntersuchung. U.a. wurde auch ein sog. Stachybotrys-Pilz entdeckt, der in der Raumluft so gut wie nicht nachweisbar ist. Das Haus wird jetzt abgerissen.