Christiane K., Jahrgang 1969

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Mein Erfahrungsbericht ist ein etwas längerer…

Bei mir ist seit 1994 die MG bekannt. Die Diagnose stand sehr rasch fest. Ich wurde auch im gleichen Jahr thymektomiert. Meine Thymusdrüse war 11fach vergrößert. Ich wurde 1994 mit Mestinon (und zeitweise mit Belanorm) eingestellt. So lebte ich mit der MG 9 Jahre recht bis sehr gut.

2003 bekam ich einen Schub und mein Leidensweg begann… Es war wirklich alles betroffen – die Arme, die Beine, die Augen, die Atmung und zeitweise auch das Schlucken. Ich wurde vorerst mit Immunglobulinen behandelt und als dies nichts brachte wurde ich auf täglich 100 mg Cortison und Imurek eingestellt.

Mit dieser Behandlung wurde eine Besserung erzielt (aber auch 25 Kilo mehr auf der Waage), bis ich 1,5 Jahre später erneut einen Schub bekommen habe und auch das Cortison und die Immunsuppressiva nichts mehr geholfen haben. Also bin ich Anfang 2005 bei der Immunadsorpation (Apherese) gelandet. Zunächst hat sie auch recht gut geholfen, aber dann hat ein weiterer Schub auch diesen kleinen Erfolg zerschlagen.

Nachdem ich nicht so weiterleben wollte, habe ich mich zu einer Stammzelltransplantation entschlossen:
dafür wurden zunächst einmal meine eigenen Zellen mittels Zellseparation gewonnen. Für die Zellgewinnung ist es notwendig mittels einer kleinen Chemotherapie (einmalige Dosis- Endoxan) das Immunsystem auf Null zu bringen. Anschließend bekommt man über mehrere Tage ein Medikament (Neupogen) das die Zellen zu einem schnelleren Wachstum anspornt und somit die Gewinnung beschleunigt. Die gewonnen Zellen wurden sortiert und gereinigt. Anschließend auf 187 Grad tiefgefroren.

Nach ein paar Wochen Pause (unfreiwillig, da mein Körper etwas streikte) ging es dann endlich mit der Transplantation los:
Am 1. Mai wurde ich auf der Knochmarktransplant (KMT)-Intensivstation aufgenommen. Dort wurde – nachdem eine Blutkontrolle durchgeführt wurde, ein Lungenröntgen und ein EKG gemacht wurde – mit der Hochdosis-Chemotherapie begonnen. Bei dieser Hochdosis bekommt man 4 Tage hintereinander eine sehr hohe Dosis Endoxan. Und ab dem 2. Tag wird ein zusätzliches Medikament für 3 Tage verabreicht – ATG. Mit diesem Medikament sollen alle Lymphozyten vernichtet werden. Allerdings habe ich auf das ATG vermutlich (das weiß man nicht so genau) allergisch reagiert. Also wurde die gesamte Behandlung abgebrochen – sowohl Chemo, als auch das ATG und gewartet bis sich mein Zustand wieder gebessert hat. Außerdem hat man sich dazu entschlossen die Behandlung auch nach Abklingen der Beschwerden nicht mehr fortzuführen.

Da meine Zellen aber trotzdem auf Null gesunken sind, wurde ich am 12.5. transplantiert. Dabei bekommt man seine Zellen über den Zugang per „Infusion“ zurück. Um auch hier mögliche Nebenwirkungen (den Zellen wurde ein Gefriermittel zugesetzt, das manchmal allergische Reaktionen auslöst) zu vermeiden, bekommt man vor der Transplantation eine extra Dosis Cortison und wieder ein Antiallergiemittel. Bei der Transplantation gab es von meiner Seite überhaupt keine Probleme.

Am 7. Tag nach der Transplantation bekommt man wieder Neupogen verabreicht, um den Zellwachstum zu beschleunigen. Meistens – so auch bei mir – ist das mit großen Schmerzen (die Zellen „raufen durch die Vermehrung um einen Stehplatz“) und Fieber verbunden. Sobald das Medikament abgesetzt wird (meistens nach 2-3 Tagen) verschwinden auch die Nebenwirkungen.

Ich hatte sogar sehr große Schmerzen, allerdings auch schon am nächsten Tag die ersten nachweisbaren Zellen – und das ist sehr ungewöhnlich. Normalerweise dauert es 2-3 Tag bis man die ersten Zellen nachweisen kann.

Die Zellen müssen an 3 hintereinanderfolge nden Tagen nachweisbar sein, dann darf man mit sehr vielen Maßnahmen (nur Gekochtes essen, Mundschutz, keine großen Menschenansammlunge n, kein Leitungswasser usw.) nach Hause.

Bei mir war es am 24. Mai soweit – mein Entlassungstag.

Nach ca. 1 Monat bemerkte ich die erste Besserung seitens der MG. In diesem Zeitraum wurde auch der erste Myastheniescore nach der Transplantation gemacht – meine MG hat sich um ca. 50% verbessert!

Mir wurde zwar gesagt, wirklich aussagekräftig ist der Score erst nach einem Jahr, da erst nach diesem Zeitraum die Wirkung der Immunsupressiva, der Chemo usw. 100% vorbei ist. 2 Monate nach der Transplantation hat sich die Myasthenie noch einmal um eine Spur verbessert.

In der Zwischenzeit sind die „kritischen 100 Tage“ nach der Transplantation vorbei, mir geht es insgesamt gut. Die in dieser Zeit immer wiederkehrenden Infekte werden weniger und seitens der MG geht es nach wie vor bergauf.

Zusammenfassend kann ich sagen, der Weg war sehr, sehr steinig, aber bis zum jetzigen Zeitpunkt hat er sich bezüglich der MG voll und ganz gelohnt. Einzig der Körper „spielt“ noch nicht ganz mit. Ich werde noch recht schnell müde und meine Leistung ist von einer nicht Transplantierten noch ein gutes Stück entfernt.