Christin L., Jahrgang 1988

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ich habe seit einiger Zeit Internet. Allerdings habe ich erst heut die Idee und vielleicht den Mut gehabt nach der Krankheit meiner Mutter zu „Googlen“,wie man heut so schön sagt.

Ich habe mit der Krankheit seit meiner Geburt zu tun, sie brach bei ihr aus, als ich auf die Welt kam. Meine Erfahrungen sind so umfassend, dass ich gar nicht weiß wo ich beginnen soll. Rückblickend ist es für aber wichtig zu sagen, dass es für Angehörige ebenso belastend ist wie für die Betroffenen an sich.

Meine Mum ist eine starke Frau, die zu DDR Zeiten erkrankte und wie sie mir erzählte oft als einfach nur arbeitsfaul abgestempelt wurde.

Als ich 5 Jahre alt war bekam ich das erstemal eine Atemnot meiner Mum mit, die einfach nicht aufhören wollte. Ich wusste nicht was geschieht, aber schon seit diesem Tag lebe ich mit der Angst davor, sie zu verlieren.

Früher war es eine schwere Krankheit, die man nicht heilen konnte. Doch mit der Pubertät und dem Erwachsen werden übernahm ich immer mehr ungefragt die Verantwortung für das Wohlergehen meiner Mum, wenn ein Schub, oder zumindest ein schlechter Tag auf der Matte stand.

Wie gesagt, sie ist stark, und kann, so meine ich, besser mit ihrer Krankheit umgehen als ich das jeh tun werde.

Meine Mum hat es immer geschafft, egal wie es ihr ging für mich da zu sein und ihr Kind zu schützen. Dennoch ist es für eine Tochter von 9 Jahren nicht einfach zu verstehen warum die Mama gerade keine Luft bekommt und nicht mehr sprechen oder sich bewegen kann.

Familie mit dieser Krankheit zu gründen sollte nicht das Problem werden, aber sprecht mit eueren Kindern über die Dinge die da mit dem Körper passieren und lasst eure Kinder daran teilhaben, dass man damit leben kann, denn nur das macht Mut schwere Tage durchzustehen. Und bitte, denkt nicht das ihr die Kinder schützt indem sie „nichts davon mitkriegen“ sollen. Kinder haben ihre Ohren und Augen immer da wo sie grad nicht hingehören. :0)

Nun denn, vielleicht ist dieser kurze Einblick nicht genug für einen Erfahrungsbericht, ich kenne mich mit solchen Foren nicht so aus. Wenn doch, hoffe ich darauf, dass all die Mütter hier einiges umsetzen, was ein „Kind“ berichtet.

Danke Christin