Desiree K., Jahrgang 1984

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Hallo an alle Leidensgenossen und Interessierte,

Nun habe ich mir auch mal die Zeit genommen, etwas Gutes für diese tolle Seite, die ich regelmäßig besuche, beizutragen.
Ich werde über den Beginn und Verlauf meiner Myasthenie und die für Ende Juli 2006 geplante endoskopische Thymektomie berichten.

Alles fing bei mir im April 2005 an.
Mein Freund machte mich darauf aufmerksam, dass mein Lachen hässlich und verzerrt sei – ein schöneres Kompliment kann sich frau ja garnicht vorstellen, danke ;) . Kurz vorher ist mir ein Stück Zahn abgebrochen und der Nerv lag frei (vielleicht ist dies ja der Grund, warum diese Nervenstörung hervorgerufen wurde und das Immunsystem die Nerven und die Muskeln in dem Bereich als „bösartig, schmerzverursachend“ programmiert hat – ich habe ja fast ausschließlich die bulbäre Symptomatik…). Da ich nicht die Zeit fand zum Arzt zu gehen, ließ ich den Nerv mal vor sich hin schmerzen, bis er fast tot war.

Es folgte ein grippaler Infekt, was für mich sehr untypisch ist. Auch hier ging ich wie immer nicht zum Arzt. Direkt danach fingen folgende Symtome an: verwaschene, undeutliche Sprache, Gefühl der Mundtrockenheit, Kiefer und Lippen konnten nicht geschlossen werden, Kloßgefühl im Hals, verstärkte verzerrte Mimik, versteinerte Mimik, Pfeifen und Pusten unmöglich, Verstärkung nach Zigarettenkonsum und im Laufe des Tages, nach Ruhephase leichte Verbesserung, Nackenschmerzen, Getränke kamen mir aus der Nase wieder heraus …. Ich schob die Symptome alle auf die Erkältung und wartete, schluckte literweise Hustensaft, um den vermeintlich verschleimten Hals freizukriegen.. drei Monate lang, bis endlich Semesterferien kamen.

Zunächst ging ich zum Zahnarzt. Dieser stellte eine Entzündung im Unterkiefer fest und behandelte mich mit Antibiotika (super, dachte ich, na endlich ist das bald weg). Nachdem die Behandlung nicht angeschlagen hatte, schickte er mich zu einem Kieferchirurgen, der in der Symptomatik sofort ein neurologisches Problem erkannte.

Ein paar Tage später suchte ich dann im Juli 2005 einen Neurologen auf, der sofort den Verdacht auf Myasthenia Gravis („Fazialisparese: vmtl. Borellien, Myasthenie“) äußerte. Er stellte mir frei, ob er die Untersuchungen leiten sollte (was bis zur Diagnose etwa zwei Wochen in Anspruch genommen hätte) oder ich ins Krankenhaus eingeliefert werde. Er riet mir die letztere Methode und rief in der Uniklinik Düsseldorf an, so dass mir noch am gleichen Tag ein Bett freigemacht wurde (ironischerweise kam später die Frau auf mein Zimmer, die wegen mir erst ein paar Tage später ins Krankenhaus kommen konnte).

Nach den üblichen Untersuchungen (MRT Hirnstamm und Thorax, Lumbalpunktion, Tensilon-Test, Elektromyogramm …) stand nach wenigen Tagen die Diagnose „Myasthenia Gravis (Osserman II b)“ fest. Ich wurde auf 300mg Mestinon, 8mg Cortison und 150mg Azathioprin eingestellt.
Nach zwölf Tagen wurde ich entlassen.

Regelmäßig stelle ich mich in der Myasthenie-Spezialsprechstunde der Neurologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Düsseldorf vor.
Im September 2005 war ich beschwerdefrei und es ließen sich „klinisch-neurologisch keine myasthenen Symptome mehr fassen“. Das Cortison wurde im Dezember 2005 abgesetzt, das Azathioprin im März 2006, nachdem meine Leukozyten-Anzahl zu niedrig war. Ich nahm nur noch 240mg Mestinon.
Ich war so froh, dass es mir so gut ging….

Ich entschied mich gegen zunächst eine Thymektomie. In meinen Augen war diese nicht soo erfolgversprechend, wie ich es gewünscht hätte. Außerdem: Mir ging es doch gut…. Zudem hatte ich noch nie eine OP und dann sooo ein Eingriff?!? Ne, ne, da überwog auch meine Angst.

Aber: Zu früh gefreut. Im April 2006 fingen die Symptome wieder an (ironischerweise hat die MG genau ein Jahr zuvor begonnen). Die Symptome wurden schlimmer und es kamen neue hinzu, wie der unvollständige Lidschluss.
Ich schob alles auf den Stress. Ich dachte ich mache mir zu viele Gedanken über die Krankheit.
Das Mestinon wurde gesteigert auf 180 mg Mestinon plus 180mg Mestinon Retard, also insgesamt 360mg.

Die Symptome verschlechterten sich und begannen schon morgens nach dem Aufstehen. Ende Juni war es dann soweit: Freitags war ich noch mit Freunden und Bekannten feiern (Tanzen, Alkohol, Zigaretten…). Als ich morgens nach Hause kam, ging es mir noch einigermaßen gut. Samstags allerdings waren die Symptome so stark und meine Muskeln so schwach, dass ich mich an einem kleinen (wirklich sehr sehr kleinen) Stück Weißbrot verschluckt habe. Es blieb im Hals stecken, kam weder hoch noch runter (später habe ich erfahren, dass u.a. mein Würgereflex beidseitig erloschen war). Nach zwei Minuten war das Ding endlich da wo es sein sollte und ich bin auch noch zur Arbeit gefahren…. Dort fing dann die Myasthene Krise an: Muskelzittern, habe weiß und unklar gesehen, konnte garnicht mehr reden, hatte das Gefühl zu ersticken, obwohl ich noch durch die Nase atmen konnte, Panikattacken…

Meine Arbeitskollegin erkannte das Problem und ich wurde sofort in die Notaufnahme der Uni gebracht und mit dem Satz empfangen: „Da sind sie ja gerade nochmal rechtzeitig gekommen“.
Ich habe ein paar schlimme Tage dort erlebt, drei Tage lang konnte ich meinen eigenen Speichel nicht schlucken, hatte Panik zu ersticken.
Ich habe die Myasthenie unterschätzt!

Nach fünf Plasmaseperationen und einer erneute Cortison-Therapie (diesmal aber saftige 40mg pro Tag – und das in der Sommerzeit, in der man für die Bikini-Figur trainiert :)) wurde ich nach wieder zwölf Tagen symptomfrei entlassen. Leider kamen die Symptome wieder, doch dies scheint daran zu liegen, dass das Cortison noch nicht vollständig gegriffen hat…
Von Tag zu Tag geht es wieder ein bisschen besser und ich fiebere trotz meiner Angst der Thymektomie in Berlin entgegen (ich hoffe, ich werde die bürokratischen Probleme gut bewältigen…).
Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Es ist bei der Myasthenie (natürlich auch bei anderen Krankheiten) wichtig einen starken Rückhalt zu haben.
Ich bin froh, dass meine Kollegin meinen Zustand erkannt hat und mich ins Krankenhaus gefahren hat. Ich kann euch hiermit nur raten, dass ihr den Leuten, mit denen ihr die meiste Zeit verbringt, von der Krankheit berichtett, denn so können sie schnell und effektiv reagieren, wenn ihr selbst nicht mehr in der Lage seid.
Ich habe sehr verständnisvolle Leute um mich herum, die sich für die Krankheit interessieren und hinter mir stehen. Sie verstehen es, wenn es mir nicht gut geht und verteidigen mich wenn blöde Sprüche kommen wie „Kann die Arrogante denn nicht mal lachen“. Besonders meinem Freund danke ich sehr für sein Verständnis, seine Liebe und seine Geduld. Er hat mir schon vor der entgültigen Diagnose von dieser Webseite (Danke!!!) genügend Informationen ins Krankenhaus gebracht und mir immer wieder das Positive vor Augen gehalten. Das erste was er zu mir sagte: „Sieh das Positive; du kannst nicht essen, also nimmst du ab….das will doch jede Frau“ ;) .

Selbstverständlich habe ich auch Tage, an denen ich glaube den Druck nicht mehr Stand zu halten. Ich studiere auf Lehramt (schonmal ne Lehrerin gesehen, die nicht richtig reden kann?!) und bin eben beruflich noch nicht gefestigt, was auch einige Ängste in mir hervorruft.

Wichtig ist, dass ihr euch nicht unterkriegen lasst.
Wir sind zwar nicht viele und es würde wohl keiner mit uns tauschen wollen, aber immerhin können wir sagen „Wir sind / haben etwas Besonderes“ :) .
Eine positive Lebenseinstellung hat gerade auf neurologische Krankheiten einen enormen positiven Effekt.

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft
Desirée