Eckhard B., Jahrgang 1963

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Bei mir kam die Krankheit zum Ausbruch, als ich im Juni 1986 mit meiner Freundin zusammen zog. Die Probleme den Kopf zu halten, führte der damalige Hausarzt auf Schuldgefühle zurück, die ich habe weil ich mein Elternhaus verlassen habe. Er war der Meinung, das man dies mit einer Salbe behandeln könnte. Was merkwürdiger Weise auch eine kurze Zeit half. Da es nicht besser wurde, bin ich zum Orthopäden gegangen, der mir anhand von Röntgenbildern erklärte, dass ich Verschleißerscheinungen im Halsbereich habe. Das ich dies mit 23 schon habe, fand er allerdings nicht merkwürdig. Jedenfalls bekam ich dort Spritzen und Massagen, die auch kurzeitig geholfen haben.

Mein Krankheitsbild änderte sich in der Zwischenzeit, zu den Halsproblemen kamen Schluckbeschwerden, Doppelbilder und eine starke Gewichtsabnahme. Was dazu führte, dass ich in ein Krankenhaus eingewiesen wurde. In der Neurologischen Abteilung stellte man mich mit einem Gewicht von 57 KG bei einer Größe von 180 cm auf den Kopf. Das Ergebnis dieser Untersuchungen war, dass man nichts ernsthaftes finden konnte und ich doch wieder arbeiten gehen sollte, denn ich muss ja kerngesund sein. Für mich klang das, als ob ich nur simuliere und mich vor der Arbeit drücken will. Da ich mich nicht im Stande sah, in dieser körperlichen Verfassung meinen Beruf als Briefzusteller auszuüben, suchte ich einen Internisten auf. In der Hoffnung eine Erklärung für die starke Gewichtsabnahme zu bekommen. Nach etlichen Untersuchungen und meiner aufkommenden Vermutung vielleicht AIDS zu haben, wurde ich zum Psychiater geschickt.

Der nach langem Gespräch mit mir wieder der Meinung war, dass ich mit dem Auszug aus dem Elternhaus und daraus folgenden Schuldgefühlen nicht fertig werde. Somit sollte ich in eine Psychiatrische Klink eingewiesen werden. Dort angekommen wurde ich von einem Neurologen untersucht, der sich sicher war, das es nichts mit der Psyche, sondern etwas neurologisches ist, was mir die Probleme bereitet. So ging ich dann zu einem Neurologen, der schon etwas älter war und sich wirklich Zeit für mich genommen hat. Nach etlichen Test mit elektrischen Reizen der Gesichtsmuskulatur usw. kam er der Sache näher und schickte mich diesmal ins UKE Eppendorf, wo man es schließlich herausgefunden hat.

In Eppendorf wurde ich körperlich stabilisiert, damit ich die Thymektomie überstehe. Diese bewirkte, dass ich beschwerdefrei war, leider nur für sehr kurze Zeit. Ich wurde dann, wie es so üblich ist, mit Mestinon und Urbason eingestellt. Als sich mein Zustand stabilisierte, wurde Urbason durch Imurek abgelöst.

Somit konnte ich im Januar 1988 wieder meine Arbeit aufnehmen, musste sie leider 14 Tage später wieder beenden, weil die Deutsche Bundespost aufgrund dieser Erkrankung mich entlassen wollte. Zum Glück hatte ich aber schon den Antrag auf Anerkennung als Schwerbehinderter gestellt und konnte damit nicht gekündigt werden. Die Entlassung musste deshalb zurückgenommen werden, außerdem hatte ich in den 14 Tagen auch bewiesen, dass ich arbeiten kann.

Da mir meine Arbeit wichtig war, habe ich mein Leben darauf eingestellt, bloß nicht wegen dieser Behinderung krank zu werden. Denn ich habe heute noch die Angst, dass man es wieder versuchen könnte, mich deswegen vorzeitig in den Ruhestand zu schicken. Was den sozialen Abstieg zur Folge hätte. Also ging ich zur Arbeit und danach wurde gegessen und ausgeruht usw. Dies war natürlich meiner Freundin nicht genug, sie wollte halt etwas vom Leben haben. So gab es dort etliche Probleme, auch von Trennung war die Rede.

Den Durchbruch hatte ich erst, als ich zum Glauben gekommen bin. In einem Glaubensseminar, das unsere Kirche ( Evangelisch Lutherische Landeskirche ) durchführte, habe ich vom Pastor gehört, dass Gott mich liebt, so wie ich bin, mit all meinen Fehlern. Und das er für mich da ist und mir hilft. Dies baute mich dermaßen auf und gab mir Kraft, dass ich den Entschluss gefasst habe, mich nicht mehr länger von dieser Krankheit beherrschen zu lassen. Denn es ist mir ja noch vieles möglich mit dieser Erkrankung, ich wollte halt Leben und nicht dahin vegetieren. Somit habe ich angefangen, im Gospelchor zu singen, was ich nie für möglich gehalten hätte, da meine Aussprache nicht gerade deutlich war. Sie besserte sich durch das Singen zunehmend. Ich übernahm Verantwortung in der Kirchengemeinde, organisierte Veranstaltungen, besuchte einige Kirchentage usw. Ich war also kaum noch zu Hause und ständig auf Achse und spürte die Myasthenie zwar, aber lies mich nicht davon abhalten.

Mittlerweile hat sich leider einiges in dieser Gemeinde verändert, so dass ich dort nicht mehr mitarbeiten will, geblieben ist nur noch das Singen im Gospelchor.

Ich lebe weiterhin unter dem Motto, dass ich die Myasthenie beherrsche und nicht umgekehrt.

Also lasst Euch nicht unterkriegen, lebt Euer Leben, denn es gibt viel schönes, was man mit dieser Krankheit erleben kann.

Euer Eckhard