Elena S., Jahrgang 1984

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Hallo, ich heiße Elena und bin 21 Jahre jung.

Seit Februar 2004 weiß ich, dass ich MG habe! Doch bis dahin war es ein langer Weg. Im Sommer 2003 fing alles mit schwäche in Beinen und Armen an. Ich konnte nicht wirklich lange laufen, hatte das Gefühl, meine Beine führen ein Eigenleben.

Damals bin ich noch zur Schule gegangen und fehlte oft, weil ich ständig bei irgendwelchen Ärzten vergeblich nach einem Grund für meine „Problemchen“ gesucht habe. Naja, ich war zu allererst bei meinem damaligen Hausarzt, der mir Magnesium verschrieben hat und meinte, ich soll mich beim ………….vorstellen.

Der konnte natürlich auch nichts finden und hat mich zum Kernspintomografie geschickt – wieso auch immer – wurde dort beim ersten Mal mein Kopf gecheckt und beim zweiten Mal bekam ich Kontrastmittel gespritzt und es wurde geschaut, ob die Organe in Ordnung sein.

Als ich dann – ohne Ergebnis – mich wieder an meinen Hausarzt wandte, war er ziemlich patzig. Er gab mir eine Überweisung zum Neurologen und sagte er kann meine Beschwerden nicht nachvollziehen! Der Neurologe schob meine Beschwerden auf die seelische Belastung, die ich anscheinend hatte, weil meine Oma an Alzheimer leidet – Nun ja, die Krankheit hat meine Oma seit nunmehr 15 Jahren und ich bin dadurch, dass sie bei uns mit im Haushalt wohnt, damit aufgewachsen und eigentlich auch ganz gut mit klargekommen. Wie auch immer- irgendwas musste er mir ja sagen!

Da ich zu der Zeit noch zur Schule ging und wir alle zwei Wochen Sportunterricht hatten, an dem ich nicht teilnehmen konnte, musste ich mir vom Amtsarzt ein Attest holen. Dieses Attest gab es natürlich nicht ohne Diagnose!

Der Amtsarzt hat dann den Bericht des Neurologen gelesen -mein psychisches Problem und so weiter- und meinte dass dies kein Grund wäre mich vom Sportunterricht zu befreien… also ging ich ohne Attest nach Hause!

Mittlerweile war es schon um Weihnachten rum und ich zweifelte echt an mir selber… ich wusste dass etwas mit mir nicht in Ordnung war, aber keiner konnte mir sagen, was es war.

Bis ich dann zufällig mal zu Hause die Treppe runter gefallen bin weil der Arzt meiner Oma – der regelmäßig zu Hausbesuchen kommt- an der Tür klingelte. Der war sehr erstaunt darüber als ich erzählte ,dass mir einfach so die Beine wegknickten und hat mir sofort einen Termin in der Neurologie Göttingen besorgt. Dort hat es genau 10min gedauert und der Arzt hat den Verdacht auf MG geäußert.

Er hat mir Blut abgenommen und ich sollte einen weiteren Termin vereinbaren, weil an dem Tag keine Untersuchungen mehr möglich waren -es war schon spät am Nachmittag!

Nun ja, den nächsten Termin hätte ich dann eine Woche später, doch schon am nächsten Tag rief der Neurologe an und sagte, dass meine Antikörperwerte sehr erhöht waren und er mich so schnell wie möglich stationär auf nehmen möchte, um die weiteren Untersuchungen durchzuführen und mich auf die Medikamente einzustellen.

Ich weiß zwar nicht wieso -wahrscheinlich war es der Schock – aber ab dem Tag an dem er mir sagte, es sieht alles nach einer Myasthenie aus, ging es mir plötzlich besser. Die Kraft in den Armen und Beinen war wieder da.

Trotzdem ließ ich mich ins Krankenhaus einweisen. Dort wurde ich komplett untersucht und da ich keine Medikamente nehmen wollte – mir gings ja wieder gut- bin ich nach zwei langen Tagen auf eigene Verantwortung entlassen worden.

Das war im Februar 2004. Den Sommer habe ich auch gut überstanden und im November gings dann los mit der Schwäche in den Beinen und später auch in den Armen. Freunde haben mich angesprochen weil ich ständig müde ausgesehen habe und wenn ich lachte schauten mich die Menschen auch nur blöd an… Ich habe bis Januar gewartet und bin dann schließlich wieder nach Göttingen und ließ mich auf Mestinon einstellen… Die Immunsupression wollte ich, nachdem ich die Nebenwirkungen gelesen habe, nicht.

Als es dann im Sommer 2005 auch nicht mehr mit dem Mestinon klappte, riet mir mein Neurologe zur Immunsupression und ich hörte -Gott sei dank- auf ihn. Ich wurde auf 150mg Azathioprin, 20mg Prednisolon und 4-5x 60mg Mestinon eingestellt und das lief auch recht gut.

Nach 7 Monaten haben wir versucht das Kortison auszuschleichen- worüber ich mich sehr freute, denn ich habe unter dem Zeug 13 Kg zugenommen, doch dann gings mir wieder schlechter.

Nun bin ich bei einer Monsterdosis von 50mg Prednisolon bei einem Körpergewicht von 60Kg – also fast 1mg pro kg und das schon wieder seit gut einem Monat und beim letzten Arztbesuch meinte mein Neurologe, dass ich es noch mind. 4 Wochen so nehmen muss…

Langsam geht es mir damit aber wieder besser und im letzten Monat habe ich trotz der hohen Dosis außer einer schrecklich fettigen Haut weiter keine Nebenwirkungen. Mal schauen was mir in einem Monat gesagt wird…

Zum Schluss möchte ich noch loswerden, dass es mir doch schon sehr geholfen hat zu sehen dass ich mir dieser Krankheit nicht allein auf der Welt bin. Denn ich habe das Gefühl, dass die Menschen in meiner Umgebung (Freunde und Verwandte) entweder nicht damit umgehen können oder es nicht verstehen! Naja, es ist ja auch schwer jemandem zu erklären, dass man heute in der Lage ist etwas zu tun was man gestern oder sogar vor einer Stunde noch nicht machen konnte!