Evelyn S., Jahrgang 1962

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

ERFAHRUNGSBERICHT: 22 JAHRE MG

Meine heißgeliebten Stöckelschuhe verursachten mir mit 18 Jahren plötzlich weiche Knie. Ich ignorierte es solange, bis ich umkippte und mir in die soeben gekaufte Hose ein Loch riss. Im drauffolgenden Urlaub auf Mallorca verstärkte sich diese Schwäche, besonders das Gehen fiel mir schwer. Zu Hause angekommen ging ich zuerst einmal zu unserem Hausarzt. Dieser meinte, es liegt an meinen Nerven und verschrieb mir Tabletten, die natürlich keine Besserung brachten.

Mein Chef, ich arbeitete damals mit viel Freude in einer Bank, schickte mich darauf hin zu seinem Internisten, dieser überwies mich an eine Neurologin und es fiel das erste Mal das Wort „Myasthenie“. In Krankenhaus auf der Neurologischen Station tat man sich mit der Diagnose relativ schwer und so wurde ich mit 3 x 10 mg Mestinon – vorerst entlassen.

Zufällig hörten meine Eltern von einer Familie, deren Tochter ähnliche Symptome hatte und von ihr bekamen wir die Adresse eines Neurologen im Wiener AKH (Universitätsklinik). Danach ging alles recht schnell. Die Diagnose „Myasthenia-Gravis“ stand nach den üblichen Tests schnell fest und im Februar 1980 wurde ich thymektomiert (damals wurde noch der Brustkorb in der Mitte geteilt um operieren zu können), mit alle 2 1/2 Stunden 120 mg Mestinon relativ gut eingestellt, d.h. ich konnte wieder halbwegs gut kauen, sprechen und meine Schwäche nahm etwas ab, sodass ich 3 Monate nach der Operation wieder arbeiten ging.

Was mein damaliger Neurologe nicht besonders gut fand, denn er meinte „mit einer Myasthenie geht man nicht arbeiten“! Nur, ich wollte es den anderen zeigen, was ich alles schaffe und setzte mir meine Latte so hoch, dass ich alles 110 %ig machen wollte. Das ging bis 1982 gut, dann begann eine Krise die mich 5 Jahre nicht losließ. Ich hatte so nach und nach fast alle Symptome, die man bei Myasthenie nur haben kann:

Doppelbilder konnte nicht mehr Auto fahren (meine netten Kollegen nahmen mich
zur Arbeit mit)

Kau- und Schluckbeschwerden das Essen war eine Qual und ich hatte nur mehr 45 kg

Sprechprobleme nach ein paar Sätzen fehlte die Kraft zum Weitersprechen
(toll bei Telefongesprächen mit Kunden)

Atemprobleme bei fast jeder Verkühlung landete ich mit Blaulicht im Krankenhaus

Extreme Gehprobleme mein Chef trug mich nicht nur einmal die Stufen in den 1. Stock zu meinem Arbeitsplatz hinauf

Schlafprobleme wachte nachts auf und konnte mich vor Schwäche nicht alleine auf die andere Seite drehen

Ich könnte noch viele Dinge aufzählen – ein Glas zu heben, die Bluse zuknöpfen, Zähne putzen, frisieren und, und, und – ein Myastheniker weiß, wovon ich spreche.

Trotz hoher Dosen Mestinon, mittlerweile alle 2 Stunden 120 mg, manchmal sogar mehr (was natürlich nichts brachte) war mein Leben sehr mühsam und manchmal voller Verzweiflung. Schwer zu schaffen machte mir auch, dass meine Familie, besonders meine Mutter so mitlitt, so versuchte ich meine Schwäche zu verharmlosen, was natürlich nicht gelang. Zuschauen zu müssen, wie die anderen ihren Tätigkeiten nachgingen und Dinge machten, die ich nicht mehr konnte, stürzten mich in tiefe Traurigkeit, die ich mir aber auch nicht anmerken lassen wollte. Es war ein Teufelskreis, ich nahm immer mehr Mestinon und konnte immer weniger machen. Aber – ich habe mich nie aufgegeben !!

1984 heiratete ich und musste kurz darauf schweren Herzens meine Job aufgeben, ich schaffte es einfach nicht mehr. Meine psychischen Probleme, die ich mit der Myasthenie hatte, nahmen etwas ab, als wir 2 Jahre später unser neu gebautes Haus bezogen und ich mit dem Haushalt wieder eine Aufgabe hatte. Mit jeder Arbeit, die ich selbst verrichten konnte, wuchs mein Selbstvertrauen, auch wenn ich endlos lange Zeit für etwas brauchte, da ich immer wieder rasten musste.

Als ich dachte mein Leben mit MG ein bisschen im Griff zu haben, kam der nächste Schlag. Bei einer gynäkologischen Routineuntersuchung wurde im August 1987 eine Zyste am Eierstock festgestellt, die ich mir irgendwann operieren lassen sollte. Ich wollte es rasch hinter mich bringen und ging im September 87 ins Krankenhaus, zu einem lt. Ärzte „kleinen“ und vor allem „harmlosen“ Eingriff. Ich hatte einen ausgezeichneten Chirurgen, eine myasthenieerfahrene Anästhesistin, was sollte passieren?

Es passierte etwas, wovon man glaubt, das bekommen nur die anderen. Ich hatte Krebs im fortgeschrittenen Stadium. Ich brauchte eine Chemotherapie! Wie wird die MG reagieren? Niemand wusste es. Es fehlte an Erfahrung. Ich war die erste Krebspatientin mit Myasthenie in Österreich. So begann eine wunderbare Zusammenarbeit zwischen den Ärzten und mir. Ich war natürlich eine „interessante Patientin“ für sie, und sie wiederum taten ihr Bestes für mich. Ich vertrug die Chemotherapie, verlor zwar meine Haare, blieb aber von anderen extrem starken Nebenwirkungen großteils verschont. Am wichtigsten für mich war aber, dass wegen der MG die Therapie nicht abgebrochen werden musste.

Die Diagnose traf mich natürlich mit voller Wucht und völlig unvorbereitet. Aber mit meiner Familie im Hintergrund und meinem Mann, der mir immer zur Seite stand schaffte ich es mit viel innerer Energie, Disziplin, manchmal auch Sturheit und einem enormen Überlebenswillen.

Heute fast 14 Jahre später – ohne Rückfälle (die jährlichen Kontrolluntersuchun gen zehren noch immer an meine Nerven) – traue ich mir leise zu sagen „ich habe den Krebs besiegt“ ! Die MG ist natürlich nicht verschwunden, aber nach der Chemo ging es mir von Monat zu Monat besser, ich wurde kräftiger, nahm an Gewicht zu, konnte wieder normal essen, wieder Auto fahren – ich begann „mein zweites Leben“.

Meine tägliche Dosis an Medikamenten ist noch immer sehr hoch – alle 2 1/2 Stunden 120 mg Mestinon, tägl. 100 mg Imurek, jeden 2. Tag 5 mg Prednisolon, aber sie verhilft mir zu einer Lebensqualität, die für mich in Ordnung ist. Meinen Beruf übe ich nicht wieder aus, mein Mann und ich reisen sehr viel – auch in heiße Länder, was mir nicht immer gut tut, aber die neuen und schönen Eindrücke geben mit die Kraft, die Schwäche, die ich manchmal nach zu viel Sonne habe, zu überwinden.

Ich habe nach meiner schweren Krebserkrankung mein Leben neu geordnet und darin hat auch die Myasthenie ihren Platz bekommen. Ich habe sie akzeptiert und sie ist immer bei mir, manchmal mehr und manchmal weniger, aber sie ist nie weg.

Heute lebe ich ein zufriedenes Leben, freue mich über jeden Tag und versuche aus allem das Beste zu machen.

Ich hoffe, mit diesem Bericht gezeigt zu haben, dass man sich auch in schweren Lebenssituationen nie aufgeben soll und mit starkem Willen viel erreichen kann.

Evelyn