Flickers Thymektomie

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis, Thymektomie

Da mir die vielen positiven Thymektomie-Berichte hier die Angst vor der Entscheidung genommen haben, möchte ich jetzt auch von meiner Thymusresektion berichten.

VORGESCHICHTE:
Da ich meine Vorgeschichte schon an anderer Stelle beschrieben hatte, möchte ich nur kurz auf die Monate vor meiner Thymektomie eingehen. Als ich mich Ende April 2008 in der Myasthenie-Sprechstunde der Rheinischen Kliniken/ Bonn vorstellte, war an eine OP noch nicht zu denken. Zu instabil war meine MG damals, zu stark die Symptome, wie Beinschwäche, Doppelsehen, Unscharfsehen, Kopfhalteschwäche, Kauschwäche, Schluckstörungen, Sprachprobleme, Atemprobleme. Das Kalymin alleine konnte dies alles nicht mehr auffangen. Und so wurde Ende April zunächst Kortison eingeschlichen. Anfang Juni griffen 60mg Kortison soweit, dass sich die Symptome enorm verbesserten und nachdem vom Lungenfacharzt bei mir auch noch eine COPD diagnostiziert und mit den entsprechenden Medikamenten eingestellt wurde, lösten sich auch meine Atemprobleme (die also bei mir nicht von der MG herrühren).

Somit konnten die Vorbereitungen zur Thymusresektion beginnen. Aufgrund mehrerer Empfehlungen stellte ich mich Mitte Juni 2008 in der Thorax-Ambulanz des Malteser-Krankenhauses in Bonn vor. Das Gespräch mit dem dortigen Chirurgen dauerte über eine Stunde. Ich war angenehm überrascht, wie viel Zeit er sich nahm, um meine tausend und eins Fragen zu beantworten (ich will ja immer alles ganz genau wissen J ). Wir legten auch gleich einen OP-Termin am 19. August 2008 fest.

DIE THYMEKTOMIE:
Am Montag, den 18. August war es soweit. Ich rückte ins Malteser-KH ein, durchlief die Voruntersuchungen (Thorax-Röntgen, EKG, Lungenfunktionstest, Anästhesie-Gespräch) und bezog dann mein Bett auf Station 1.3. Da man mir die berühmte „mir-ist-alles-egal-Spritze“, die es normalerweise vor einer OP zur Beruhigung gibt, wegen der MG nicht geben wollte, wurde ich am Dienstagmorgen gleich als erstes auf den OP-Plan gesetzt.
Ich fühlte mich so gut aufgehoben, dass ich erstaunlich ruhig der Dinge harrte, die da am nächsten Tag auf mich zu kommen sollten. Diese kamen um 6 Uhr morgens in Form eines Pflegers, der mich zum Duschen aus dem Bett warf, eines sexy(!) OP-Hemdchens und schicker Thrombosestrümpfe J. Punkt 7:30 Uhr wurde ich in den Vorraum des OPs geschoben und wenige Minuten später wurde ich durch den Anästhesisten ausgeknockt. Obwohl ich schon um 11 Uhr wieder wach war, setzt meine Erinnerung erst wieder um 14 Uhr ein, als mir eine Krankenschwester auf der Intensivstation ein schwarzes Kästchen mit den Worten „ihr Vater ist am Telefon“ in die Hand drückte (ich muss dazu sagen, dass meine Eltern 600km weiter entfernt, auf den Ausgang meiner OP warteten).
Ich verbrachte den restlichen Dienstag und die Nacht auf Mittwoch ereignislos und im Halbschlaf auf der Intensivstation und wurde Mittwochvormittag von einer Schwester von Station 1.3 wieder eingesammelt. In Begleitung meines Drainage-Wägelchens konnte ich mir dann auch schon wieder die Beine vertreten.

Am Donnerstagmorgen bei der Visite hieß es zunächst noch, dass die Drainage auf jeden Fall bis Freitag bleiben soll, doch schon am Nachmittag wurde sie gezogen und erstmalig davon gesprochen, dass ich Samstag oder Sonntag entlassen werden könne. Und da alles so glatt lief, konnte ich tatsächlich schon 5 Tage post OP wieder nach Hause.

FAZIT:
Jetzt, 9 Tage post OP, geht es mir erstaunlich gut. Schmerzen habe ich so gut wie keine, denn ich wurde mit einer adäquaten Schmerzmedikation entlassen und soll diese für die nächsten drei Wochen auch so beibehalten.
Die Wunde verheilt komplikationslos und obwohl es mir eh nichts ausmacht nun an dieser Stelle eine Narbe zu haben, da ich kein Bikini-Träger bin, muss ich sagen, dass sich der Chirurg doch auch kosmetisch sehr viel Mühe gegeben hat und sie mit der Zeit mit Sicherheit schön verblasst. Nur den Drainage-Faden muss ich bei Gelegenheit noch los werden J.

Tante MG reagiert in den letzten Tagen etwas angesäuert (immerhin hat man sie ihrer wichtigsten Produktionsstätte für reichlich Unfug beraubt  – so hoffe ich), d.h. die mir bekannten Symptome Beinschwäche, Doppelsehen, Unscharfsehen, Kopfhalteschwäche, Kauschwäche, Schluckstörungen melden sich gerade wieder ein bisschen zu Wort. Da mir dies von meinen erfahrenen Myasthenie-Ärzten in den rheinischen Kliniken geradezu prophezeit wurde, mach ich mir darüber erstmal keine Gedanken. Mit der frischen OP-Narbe soll ich ja eh keine großen Sprünge machen und von daher habe ich keine Probleme damit, mich gemütlich mit einem Buch aufs Sofa zu legen und meine myastheniemüden Glieder zu pflegen J. Mein nächster Termin in den rheinischen Kliniken zur Anpassung der Medikation ist in ein paar Tagen – also absehbar. Ich bin dennoch guter Dinge!

Das Malteser-Krankenhaus in Bonn kann ich uneingeschränkt empfehlen. Das Pflegepersonal sowie die Ärzte waren durch die Bank freundlich, immer auskunftsbereit und vor allem wissend, was die MG betrifft. Und wenn nur der geringste Zweifel bestand, ob ein Medikament genommen werden darf oder nicht – der blaue MG-Leitfaden war immer und jederzeit griffbereit und er wurde lieber einmal mehr als weniger befragt. Gut finde ich auch die Zusammenarbeit zwischen dem Malteser-KH und den Rheinischen Kliniken. Letztere standen während und nach meiner OP standby, um mich in dem Fall, dass die MG durch den Eingriff kippen sollte, sofort auf deren Myasthenie-Station zu holen.

Abschließend kann ich nur sagen, es war halb so wild. Klar ist eine Thymektomie kein Spaziergang, aber wenn man bedenkt, wie ich jetzt schon wieder beieinander bin… Für mich hoffe ich nun, dass sich der Eingriff langfristig gelohnt hat und ich mein Leben nun wieder „normal“ weiterleben kann.
Und für denjenigen Leser, der vielleicht ebenfalls vor der Entscheidung zur Thymektomie steht, hoffe ich, dass mein kleiner Erfahrungsbericht ein bisschen Mut macht.

Liebe Grüße

Flicker_of_Hope