Frank W., Jahrgang 1965

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Mit 24 Jahren machte ich die ersten Erfahrungen mit der MG. Fast jeden Tag ging ich zum schwimmen (so ca. 2000 m). Doch dann musste ich plötzlich bei 1000 m schon aufhören. Ich fühlte eine Schwäche in mir die ich absolut nicht kannte und dachte „vielleicht ist es ja ein Infekt“. Leider war es nicht so.

Im Laufe des ersten Jahres bekam ich eine extreme Fehlstellung des linken Auges und auch die Kraft lies deutlich nach. Auch machten sich Doppelbilder bemerkbar und ich schaffte es nicht mehr, gerade zu gehen. In der Klinik ging dann alles ziemlich durcheinander. Als erstes schickten sie mich in die Psychotherapie und danach zur Kur, wegen meines Rückens. Danach kam ich wieder in die Psychotherapie. Dort merkte ich das die Atmung immer schwächer wurde und ich dann zuletzt mit den Notarztwagen, aus der Psychotherapie, in die Klinik gebracht wurde.

Auf der Notfallstation hatte gerade ein Neurologe Dienst (glücklicher Zufall). Dem erzählte ich dann alles und er behielt mich stationär in der Neurologie. Gleich den nächsten Tag wurde ein Tensilon Test durchgeführt. Der Prof. erkannte sofort die MG. Insgesamt lag ich dann 7 Monate in der Klinik. Zusätzlich wurde der Verschluss der linken Arterie und einer Hirnschlagader festgestellt (MRT Kernspint). Dann wollten sie mir noch den Rücken ab den 5. LV versteifen. Dieses lehnte ich dann aber ab.

Als ich dann nach 7 Monaten entlassen wurde bekam ich Depressionen und dieses zog 2 suizidale Vorfälle nach sich. Ich weiß nicht ob es an der Medikation oder an meiner Einstellung lag, weil ich zu dieser Zeit auch Spielsüchtig war. Mehrfach musste wegen MG Krisen noch ins Krankenhaus und habe festgestellt, dass nur wenig Ärzte mit dieser Krankheit etwas anfangen können. Mich stört sehr das diese Krankheit so unberechenbar ist. Einen Tag geht es mir einigermaßen gut und den anderen sitzt man im Rolli. Nach vielen Hin und Her bekomme ich Heute EU-Rente. Auch einen Behindertenausweis (100% G) hat man mir zugebilligt. Damit ich meinen täglichen Sachen erledigen kann, habe ich eine Haushaltshilfe bekommen.

Bis heute verstehe ich nicht, das damals keine Thymektomie durchgeführt wurde (mein jetziger Neurologe auch nicht). Da ich viele Tabletten nehmen muss, wird jede Woche mein Blut kontrolliert. Zusätzlich muss ich dann immer wieder ins MRT. Meine Selbständigkeit musste ich leider aufgeben. Heute bin ich froh das ich weiterleben darf und sehe das es anderen (MS) noch viel schlechter geht.