Gamze K., Jahrgang 1989

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: mein Name ist Gamze und ich bin heute 19 Jahre alt. Die MG ist bei mir vor ungefähr 4 Jahren erstmalig aufgetreten. Da war ich 15 Jahre alt. Damals hatte ich eine Abnehmkur hinter mir und hatte um die 20 Kilo abgenommen. Im Sommer 2004 haben dann die ersten Symptome angefangen. Lidhebeschwäche und der typische „Schlafzimmer-Blick“ waren zu sehen. Jedoch habe ich mir damals nichts dabei gedacht und die Lidhebeschwäche war dann auch wieder weg bzw. nicht mehr so stark, dass es mich gestört hat.
Jedoch konnte ich bis 2008 nie nach oben schauen – also der Blick nach oben mit den Augen war nie möglich, konnte die Lider nie so weit öffnen. Hätte ich mir damals mehr Gedanken darüber gemacht, säße der Schock im Jahre 2008 bei der Diagnose vllt. nicht so tief.

Weitere Symptome kamen erstmalig wieder 2008 dazu. Ich war erst 18 und es war, glaube ich, im März. Es war mein letztes Jahr an der BHAK Wien 10 und dementsprechend hatte ich viel Stress. Ich arbeitete gerade an meinem Maturaprojekt als ich Schluck- und Sprechbeschwerden bekam. Beim Trinken kam mir die Flüssigkeit immer öfters wieder von der Nase raus und meine Stimme ging immer so komisch rasselnd und die Worte kamen nicht mehr so klar und deutlich von mir heraus. Meine Zunge gehorchte mir irgendwie nicht mehr und meine ganze Mimik war eingeschränkt. Lächeln konnte ich nicht wie früher und es war alles so fremdartig. Ich habe die Ursache auf meine Wurzelbehandlung zugeschoben die ich damals gehabt hatte. Von wegen das Betäubungsmittel wirke noch und deshalb könne ich nicht einwandfrei sprechen etc. Doch als es nicht besser wurde, ging ich zum HNO-Arzt. Der sagte, es sei nichts Auffälliges und alles sei in bester Ordnung. Er verschrieb mir irgendwelche Tropfen und die nahm ich dann. Als es dann manchmal besser wurde und manchmal wieder schlechter hielt ich es nicht mehr aus.
Hinzu kamen Ende April Anfang Mai auch noch Doppelbilder dazu. Es konnte nicht mehr so weiter gehen ich hatte noch dieses Jahr Matura und da konnte ich nicht erfolgreich werden, wenn ich nicht reden und nichts sehen konnte.
Ich beschloss zum Augenarzt zu gehen und die Ärzten konnte nichts finden, lies aber nicht locker, ich bin ihr bis heute sehr dankbar dafür, und überwies mich an das Allgemeine Krankenhaus Wien in die Sehschule.
Dort angekommen wurde ich gründlich untersucht. Von den Augen her passte alles aber sie konnten sich die Doppelbilder nicht erklären. Ptose hatte ich auch am linken Auge, mein Vater hatte es erstmalig bemerkt.
Es ging weiter zur Neurologieambulanz und dort wurde ich statinär aufgenommen, das erste mal.

Ich musste folgende Untersuchungen über mich ergehen lassen: CT, MRT, Punktion (war recht schmerzhaft)
Nachdem eine MS ausgeschlossen war, kam der Tensilontest dran und dann noch ein weiterer MG-Test.
Dann hatte ich meine Diagnose: Myasthenia gravis.
Mein seelischer Zustand damals war total kaputt und nach der Diagnose ging es mir umso schlechter. Ich weiß, dass ich damals sehr viel geweint habe. Konnte es einfach nicht wahrhaben, dass ich jetzt an einer chronischen Krankheit leide und nie wieder gesund werden würde.
Ich wurde zunächst mit Mestinon entlassen und nach Hause geschickt.
Die Doppelbilder waren verschwunden aber mit der Zeit tauchten andere Beschwerden auf. Ich konnte die Arme über den Kopf nicht mehr heben, der Kopf fiel mir immer öfters herunter, Sprechstörungen, Atmungsschwierigkei ten – kurz das gesamte Programm. Es war am Anfang eine okkuläre MG aber nun war es eine generalisierte.

Es folgte eine 2. stationäre Aufnahme. Mein Zustand war schlimm. Myasthene Krise. Ich konnte kaum reden und atmen. Mestinon half nicht und ich war am Boden zerstört. Das war meine bis jetzt schlimmste Zeit und wenn ich jetzt zurück denke, weiß ich, dass meine Mutter stets bei mir war und sie selber total niedergeschlagen aber immer versucht mir Mut zu machen.
Auf jeden Fall musste ich eine Plasmapharese machen. Nach der Punktion, die sehr schmerzhaft war, wollte ich auf gar keinen Fall noch mehr Schmerzen und habe mich zunächst dagegegen gesträubt. Ich hatte schlicht und einfach Angst zu wissen, dass ein großer Katether an meinem Hals würde hängen. Doch irgendwie haben mich die Ärzte überredet und ich bekam dann die Plasmapharese. Insgesamt wurde es 8 oder 9 mal durchgeführt. Nach der 3. Behandlung wurde es immer besser bis ich symptomfrei war.
Doch dann kam der Vorschlag von meinem Neuro (Herr Prof. Dr. Zeiler!! Ihm bin ich sehr dankbar!!), dass eine Thymektomie vorteilshaft wäre. Ich stimmte zu und die OP verlief ganz gut. Der Chirurg der mich operierte, Dr. Niederle, hat sich sehr viel Zeit mit mir genommen und mir die OP gut erklärt. Ich habe nur 4 relativ kleine OP-Narben, wobei man zwei davon kaum sieht.

Nach der OP ging es mit CellCept, Cortison, Mestinon und ein paar Vitaminen nach Hause. Am Anfang war die Cortison Dosis auf 75mg tägl. (3 Tabletten) und CellCept 500mgx2 tägl. Dann wurde es langsam reduziert. Zunächst auf 2 1/2 Tabletten nach einem Monat. Ich vertrug es ziemlich gut, weiterhin symtomfrei. Dann im September die Umstellung auf 21/2 Tabletten NICHT tägl, sondern jeden zweiten Tag. Großer FEHLER!
Lidheberschwäche trat auf, konnte Arme nicht über den Kopf heben, Doppelbilder und sogar Atemnot. Ich war total in Panik und verzweifelt.
3. stationäre Aufnahme – Cortisonmedikation-Einstellung. 10 Tage war ich auf der Sation. Symptome wurden immer langsamer besser aber sie waren trotzdem noch da. Dann die Entlassung, ich hatte noch immer Symptome und war deshalb sehr enttäuscht. Doch nach zwei Wochen trat eine Besserung ein und im Oktober hatte ich einen Kontrolltermin.
An der Medikation wurde nichts verändert und diese schaut heute folgendermaßen aus:
Cortison 50mg tägl 2 Tabletten, CellCept 1000mg 2 Tabletten, Mestinon 12 Tabletten tägl mit jeweils 3 Stunden Zeitabstand

Heute fühle ich mich sehr gut, Gott sei Dank, ich habe keine Symptome, lediglich beim Blick nach oben vereinzelt Doppelbilder aber ich kann ganz gut damit leben.
Momentan bin ich etwas unruhig, weil ich Ende November einen weiteren Kontrolltermin habe und da eine weitere Medikationänderung vorliegt. Ich habe Angst, dass sich die Symtpome wieder zurückmelden könnten. Obwohl ich weiß, warum und weshalb diese wieder auftauchen, bin ich trotzdem nervös und unruhig. Aber ich mache mir selber Mut und versuche zuversichtlich zu sein. Meine Familie ist stets bei mir und vllt. werde ich zu Weihnachten meine Verwandten in der Türkei besuchen  :)
Ich werde noch weiter von mir berichten und wünsche allen anderen MGlern gute, gute Besserung und lasst den Kopf nicht hängen!!

GLG Gamze