Isas Tochter, Jahrgang 2006

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ich möchte einen Erfahrungsbericht über unsere kleine Tochter schreiben, die im Alter von 2 Jahren Myasthenie bekommen hat.

An Silvester 2007 hatte meine Tochter schlagartig von einem Tag auf den Anderen am rechten Auge ein hängendes Oberlid. Wir dachten uns zuerst nichts weiter Schlimmes und fuhren zum augenärztlichen Notdienst der uns glücklicherweise ( ich weiss heute dass dies nicht selbstverständlich war ) umgehend in die Uniklinik Heidelberg überwies, wo wir innerhalb von 3 Tagen durch einen Tensilontest und den Nachweis von AchR-Antikörpern im Blut sehr schnell die Diagnose der Myasthenia gravis bekamen. Wir waren natürlich geschockt. Uns wurde auch gleich mitgeteilt, dass diese Krankheit in dem jungen Alter so gut wie nicht vorkommt, also auch keine Erfahrungen mit kleinen Kindern bestehen.

Ein Thymom wurde ausgeschlossen, abgesehen davon würde unsere Tochter in dem Alter nicht thymektomiert werden können. So wurden wir mit 3 x40mg Kalymin entlassen.

Relativ schnell (im Februar 08) hingen dann teilweise beide Augenoberlider nach unten.
Die Kalymindosis wurde erhöht, es stellte sich jedoch keine Besserung ein. Im Juli wurde dann ein Medikament ( 3.4 Diaminopyridin  ) dazugenommen. Das hatte für ca. 1 Woche eine durchschlagende Wirkung. Meine Tochter konnte die Augen für ca 2h nach der Gabe offen halten.

Diese Wirkung lies aber leider schnell nach und es kam sogar zu einer Verschlechterung der Symptome. Sie konnte nicht mehr lachen, also ihre Mundwinkel nicht mehr zur Seite ziehen. Sie hatte vor allem Morgens eine sehr verwaschene Sprache und ihr lief  zeitweise das Getränk wieder aus dem Mund.
Aufgrund der fortschreitenden Symptomatik wurde dann im Oktober 08 mit einer Cortisonstosstherap ie begonnen. Seitdem hat meine Tochter keine Probleme mehr.

Ich hoffe ich kann manchen mit dem Bericht weiterhelfen.