Jakob W., Jahrgang 1933

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Im Frühjahr 1986 begann es mit verschlechtertem Sehen. Da ich bereits Brillenträger war und schon lange nicht mehr vom Augenarzt untersucht wurde, habe ich mich dort angemeldet.
Resultat: neue Brille mit etwas stärkeren Gläsern. Innert wenigen Wochen machten sich Doppelbilder bemerkbar, also neue Brillengläser mit sog. Prisma, um das Schielen zu korrigieren. Der Erfolg hielt sich nicht lange.

Mittlerweile musste ich (als Verkäufer im Aussendienst) auf das Führen eines Autos verzichten und konnte nur noch im Innendienst arbeiten, ab September 1986 nur noch zu 50%, mit rechteckigem Vergrösserungsglas und einem abgedeckten Auge vor dem Bildschirm.

Die Ärzte fanden, Schuld könnte vielleicht ein Tumor sein, also CT. Resultat: Irgend etwas in der Stirnhöhle scheint auf den linken Augapfel zu drücken; Eine „polypöse Masse“ wurde Ende Oktober 1986 operativ entfernt. Keine Besserung. Mit einem MRI, welches Weichteile besser abzeichne, wurde abgeklärt, ob auch Vernarbungen von Blutgefässen im Gehirn ausgeschlossen werden konnten:

Überweisung an Spezialisten:
– zur Messung der Fliessgeschwindigke it des Blutes
– Herz- Lungen-Facharzt
– genaues optisches Vermessen des Schielens

Alles negativ!

Inzwischen hängt mein linkes Augenlied, ich habe Schwierigkeiten beim Kauen und meine Zunge will nicht mehr 100 %ig gehorchen, körperliche Arbeit ermüdet mich sehr schnell, die Kraft lässt nach kurzer Anstrengung abrupt nach.

Überweisung an einen Neurologen, welcher mir nach wenigen Untersuchungen und Tests erklärte, dass er auf Myasthenia gravis tippe, aber selbst mit dieser Erkrankung keine Erfahrungen habe. Er möchte mich aber an der Uniklinik in Bern, bei den Herren Prof. Hess und Mattle, anmelden; diese beiden Herren gälten als Spezialisten für diese Erkrankung. Tatsächlich wurde der Verdacht gleichentags bestätigt und eine Behandlung mit Kortison 40 mg, 720 mg Mestinon und 150 mg Imurek begonnen. Sollte sich nicht sehr bald eine Verbesserung einstellen, müsste der Thymus entfernt werden.

Am 1. Juli 1987 wurde die Operation im Inselspital in Bern vorgenommen. Öffnung des Brustkorbes, (von einer „Schlüsselloch-Operation“ wurde mir abgeraten), da die restlose Entfernung der Thymus-Drüse nur so garantiert werden könne. Am Tag der Operation verblieb ich noch auf der Intensivstation, danach in der Normalabteilung bis zu Entlassung am 9. Juli (!).

An keinem einzigen Tag habe ich irgendwelche Schmerzen verspürt! Noch während der Narkose wurde eine kleine Sonde nahe zum Rückgrat gelegt, über diese Sonde wurde dauernd ein lokales Anästhesiemittel abgegeben, welches die Region des Brustbeines gefühllos hielt.

Gegenüber früherer Methoden, die Haut mit Klammern wie mir einem Reissverschluss zu verzieren, wurde bei mit die Haut mit „Steristrip“ geklebt. Die zurückgebliebene Narbe zeigt nur einen hauchdünnen Strich. Zurückgeblieben sind nur die Narben von den beiden Absaug-Schläuchen im Oberbauch.

Die Behandlung geht weiter mit den 3 Medikamenten:
Kortison 5 mg, Imurek 50 mg, Mestinon 180 mg / Tag.

Seit April 1998 kann ich wieder einen PKW führen, im Winter wieder Skisport betreiben (Abfahrt und Langlauf) und lebe wieder ganz normal. Bei stärkerer körperlichen Betätigung muss ich ab und zu etwas mehr Mestinon einnehmen.