Jana S., Jahrgang 1986

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Bei mir fingen die ersten Symptome Ende Januar 2006 an, meine Finger/Arme& Beine wurden immer schwächer, ich arbeitete zu der Zeit als Aushilfe in einer Bäckerei, zuerst dachte ich mir nix dabei, dachte nur, dass ich mir einen Nerv eingeklemmt hatte, oder zuviel Stress hatte, aber dann kam es immer schlimmer und schlimmer, meine Beine und Augenlider wurden schwer, ich hatte Probleme beim Auto fahren und dann kamen auch noch die Sprachstörungen hinzu, mein schönes Lächeln gabs auch nicht mehr(das volle Programm eben):-(

Ich ging zu meinem Hausarzt, der mir nach einem Bluttest sagte, dass ich eine Schilddrüsenunterfunktion habe und verschrieb mir Tabletten, ich dachte mir:“Super, jetzt gehts endlich bald weg…“ Da hab ich mich aber sehr getäuscht!!!
Ich suchte nach Anrat meines Hausarztes sofort einen Neurologen auf der mich, als er von meinen Symptomen gehört hatte ins Krankenhaus einweisen lies, ein Schock für mich! (Später hat er mir verraten, dass er sich die MG bei mir gedacht hat aber keine frühzeitige Diagnose (einfach so) stellen wollte.)
Dort wurden in 2 Tagen alle möglichen Tests gemacht, und der Doc. konnte direkt sagen was ich habe… Diagnose, MG!!!!!!!
Ich ging nach dem Schock auf eigene Verantwortung nach Hause, weil ich es im Krankenhaus nicht aushalten konnte, ich wollte zu meiner Familie und meinem Freund, ein paar Tage später wurde ich auf Medikamente eingestellt und das Mestinon wirkte …
Nicht für lange!  🙁  Ich hatte viel zu kämpfen mit der Myasthenie, hatte sehr gute, aber auch sehr schlechte Tage…
Im Mai 2006 machte ich einen Termin im Düsseldorfer Uniklinikum aus, dort wurde ich sehr freundlich beraten und über die Thymektomie aufgeklärt, ich entschied mich es in Berlin auf minimal inversive Art zu machen.
Es ging alles sehr schnell, mitte Mai, bekam ich dort einen Termin (musste aber viel mit der Krankenkasse kämpfen) und fuhr mit meinem Freund dorthin, er zeigte viel Verständniss für meine Erkrankung und war in guten und in schlechten Zeiten IMMER für mich da.
In Berlin angekommen wurde ich beraten was alles auf mich zukommt und am nächsten Morgen ging es los, auf den OP-Tisch. Prof. Dr. Gellert und alle anderen Ärzte waren sehr nett und haben sich Zeit für mich genommen um mir alles zu beantworten was ich wissen wollte. Als ich aus der Narkose aufwachte gings mir den Umständen entsprechend ganz gut, am nächsten Tag wurde ich auf die Station(3/3) verlegt und mir wurde die Drainage gezogen…
Keine 2 Std. sind vergangen bekam ich Luftnot, konnte nicht richtig abhusten und rief jede halbe Std. die Krankenschwester, die mir beim 3. Mal folgendermaßen antwortete: „Mensch, was ist denn, sie nerven schon!?“ Mein Freund, ich und die 3 Patienten die mit mir im Zimmer lagen, machten Augen und ich dachte mir, es kann doch nicht wahr sein,…“
Endlich kam ein Arzt und erkannte sofort, dass ich Luft in der Lunge hatte, die Drainage musste wieder rein, OHNE NARKOSE!!!
Es waren Schmerzen, die ich wirklich keinem wünsche. Ich wurde dann auf Intensiv2 verlegt, und dachte, ich überlebe die Nacht nicht, ich hatte solche Schmerzen, die nicht zu ertragen waren. Danke an Florian dessen Namen ich mir bis heute gemerkt habe, da er sich so liebevoll um mich gekümmert hatte. Nach 3 Tagen auf Intensiv2 wurde mir die Drainage nochmals entfernt und ich fragte ob ich nach Hause fahren darf (aus privaten Gründen)es ging mir zwar nicht sehr gut aber es war O.K.! Die Fahrt ( von Ost nach West,560km) war sehr anstrengend, aber ich war froh als ich zu Hause ankam.
Am nächsten Tag, hatte ich eine totale Muskelschwäche, aber die Ärzte sagten, dass es am Anfang normal sei, wenn es sich entwas verschlimmert. Doch zum Nachmittag hin, verschlimmerte es sich immer mehr und mehr, ich bekam Luftnot, konnte nix mehr alleine machen, und meinen eigenen Speichel nicht mehr schlucken. Reden schaffte ich nur mit grosser Mühe. Zum Glück war meine Mutter zu Hause, die sofort den Notarzt rief und ich ins Krankenhaus gebracht wurde. Ca. 4 Wochen wurde ich dort behandelt. Die Erste Woche lag ich im künstlichen Koma, die 2. Woche war ich nicht ansprechbar, ich konnte zwar selber atmen aber es ging mir sehr schlecht. Ich bekam Immunglobuline und wurde nach 4 Wochen symptomefrei entlassen. Ich genoss diese Zeit wie ein neugeborener Mensch, doch dann verschlimmerte es sich wieder ein wenig, doch der Mallorca Urlaub stand an, den ich nicht absagen wollte, in Mallorca angekommen ging es mir dort bis einige Symptome gut, doch am Abreisetag stürzte ich 2 Mal die Treppe.
Es verschlimmerte sich im Minutentakt, am nächsten Tag begann meine Ausbildung wo ich zum Feierabend hin ebenfals die Treppe hinunterstürzte, ich nahm mir einen Krankenschein(direkt am Ersten Tag).
2 Tage später stürzte ich auch zu Hause und erlitt einen Schädelbasisbruch und war wieder 3 Tage im Krankenhaus zur Beobachtung!
Ich ging dann mit meiner Mutter zu meinem Chef und erklärte ihm von meiner Erkrankung und von meinem „jetzigen“ Zustand, er zeigte vollstes Verständniss, und gab mir Zeit wieder auf die Beine zu kommen, doch die MG verbesserte sich nicht, ich war nochmals 2mal im Krankenhaus, wurde auf Cortison (120mg und Azathioprin eingestellt, bekam nochmals Immunglobuline) aber das alles half nicht. Ich brach meine Ausbildung ab (zwischendurch war ich arbeiten aber es ging wirklich nicht, ich konnte nichteinmal die einfachsten Dinge machen) und wollte ersteinmal „gesund“ werden.
Mein Gesicht wurde in der Zeit kugelrund, ich bekam unter Cortison immer mehr Depressionen und nahm eine Menge zu…
Ich machte einen Termin im Düsseldorfer Uni Klinikum aus und mir wurde geratetn, eine Plasmapharese zu machen, ich wurde mit 6 Zyklen dort behandelt und verliess komplett symptomefrei das KH!
Die Symptome kamen nach einiger Zeit aber wieder und ich wiederholte die Plasmapharese ein halbes Jahr später. Mir ging es ganz okay, man konnte den Alltag meistern, ich begann dann im Sep. 2007 mein Studium und erfuhr von der Mabtheragabe (Rituximab), ging daraufhin ins St. Joseph Hospital Bochum, wo ich am Anfang meiner Myasthenia behandelt wurde und die Professorin Fr. Dr. Schneider Gold schlug mir ebenfals diese Therapie vor. Dafür musste ich für einige Tage ins Krankenhaus und das erste Mal wurde stationör durchgeführt, es ist eine einfache Infusion, doch die musste beim Ersten Mal abgebrochen werden, weil ich Schüttelfrost bekam. Die beiden nächsten Male (ambulant), bekam ich eine einmalige Infusion Cortison vor der Mabtheragabe und habe sie bestens vertragen.
Einige Zeit später (ca. 3 Monate) merkte ich von Tag zu Tag eine Besserung und konnte die Medis einwenig runterdosieren, dass Cortison setze ich 7 Monate später komplett ab. Hatte kaum noch Symptome und konnte wieder meinen Alltag leben wie ein „fast“ gesunder Mensch.
Das Zeug lies mich fast vergessen was MG ist und ich bin wirklich froh darüber, dass es so ein Medikament gibt,….
Mabthera wird jedes Jahr ambulant wiederholt und ich bekomme bald meine 2. Infusion dieses Jahr…

Ich wünsche allen, alles Gute…
Lasst den Kopf nicht hängen, sondern kämpft gegen die MG an, es kommen auch bessere Tage, woran ich schon kaum noch geglaubt habe!
In Liebe… Jana