Jean-Daniel R., Jahrgang 1946

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Diagnose: Soweit ich mich erinnern kann sind die ersten gravierenden Symptomen im Frühling 2003 aufgetaucht. Augenbeschwerden und anschliessend Sehstörungen,Doppelbilder. Von Juli 2003 an: Ärme und Beine- Schwäche, extreme Müdigkeit, im Dez.2003 Schluckprobleme.

Diagnose (am 22/23.12.2003) wurde am 8.1.2004 vom Neurolog bzw. Prof. der UniKlinik Zürich bestätigt. CT am 12.01.2004. Neurologische Untersuchungen am 26.01.2004 und Thorax-Thymektomie am 28.01.2004. (UniversitätsSpital Zürich).

1ste Reha-Phase

Nach 3 Wochen (Braunwald/GLarus 02.02.2004-27.02.04) in einer Höhen-Rehaklinik habe ich,5mg Prädnison (Cortison -auch für Polyarthritis) und 5x60mg Mestinon gegen MG genommen; extreme Müdigkeit (mehrere Schlafpausen am Tag),immer noch Sehstörungen (aber 40% Verbesserung – kein Doppelbilder mehr),immer noch Beine und Ärme -Schwäche.

2te Phase

Ab Mitte März zunehmend, wieder sehr schlimmere Störungen aller Arten.(Alle, ausser Atem Probleme) 31.03.2004: Therapie 50mg Cortison. 03.04.2004: Therapie 7x60mg Mestinon. 17.04.2004: Sprechstunden Neurologie (nächste Kontrollen Mitte Mai 2004) und Hausarzt (regelmässig -mind.alle 2 Wochen). Therapie: Schrittweise Erhöhung von Mestinon auf 7x80mg, Cortison auf 60mg und (Aziathioprin)Imurek 50mg (am 30.04.2004 auf 100mg-unter Arztkontrolle- steigern). Nackenschmerzen und Innere Narbenschmerzen, erfolgreich mit Eisbeutel behandelt. Weitere Patienteninfos Zürich : www.neurol.unizh.ch

3te Phase

Zustandsverbesserun g durch Medikamente ab 10.4.04 bemerkbar. (Keine oder sehr wenige Doppelbilder, hängende Augenlider links:70%, rechts fast offen:90%, Sprechprobleme am Tag, noch nicht im Griff: Beine-Ärme Schwäche und extreme Müdigkeit (4-5 Ruhe- und Schlafpausen/Tag- bis 2 Stunden nach dem Mittagessen), ebenso Gehen und Tragen- Probleme.

18.05.2004 Sprechstunden UniversitätsSpital Zürich Neurologische Klinik : Neue Therapie 50mg Cortison/Prednison.(Reduktion 10mg/Tag) 510mg Mestinon verteilt Tag/Nacht (keine Mestinon-Retard),Imurek 150mg/Tag. Nächste Konsultation in 4 Wochen Mitte Juni 2004) und Hausarzt (regelmässig alle 2 Wochen). Krankheit noch nicht stabilisiert; laut Prof. 12 Wochen nach Behandlung mit Imurek.

Ich fülle mich auf jeden Fall besser als vor einem Monat. Ich muss von den Signalen meines Körpers noch viel lernen um seine Alarmzeichen noch besser zu interpretieren!

4te Phase

1.6.04 Kontrolle beim Hausarzt. MG Symptomen noch stark vorhanden : Hängende Augenlider, Atembeschwerden am Morgen, Gehen, Tragen, Schwäche, allgem. Müdigkeit, Sprechprobleme, mehrere Schlafpausen am Tag. Medikamente : Imurek erhöht auf 150mg/Tag (18.5.04), Cortison (Praednison) von 50 auf 40mg/Tag (2.06.04). Keine (grosse) Zustandsveränderung bis 9.07.04. (Schweissausbruch, Muskelzucken, Atemschwierigkeit)
Mestinon / Tag : 510mg > 450mg (30.6.04) > 410mg > 390mg (9.7.04)
Cortison / Tag : 50mg > 40mg ab 2.06.04

Weniger Tränenfluss, Schweissausbruch, Darm und Magen-Probleme, besser Gehen. Vom Juli an, hat sich der Zustand langsam aber ständig verbessert. (Blutanalyse vom Hausarzt und MG-Test vom UniversitätsSpital Zürich) > Medikamente wurden reduziert.
Cortison / Tag : 30mg ab 1.8.04, 20mg ab 11.08.04
Mestinon / Tag : 330 (15.7) > 240mg (29.7) > 210 (31.7) > 180mg (11.8) > 150mg (12.8) > 120mg (16.8) > 110mg (18.8)

Am 20.8.04 : Mestinon 100mg/Tag (Versuch), Cortison 20mg/Tag, Imurek 150mg/Tag Ich bin immer noch sehr Müde und muss unbedingt 2-3 mal pro Tag schlafen gehen, auch das Lesen und Schreiben sind schwierig. Die schwersten Symptomen habe ich bei den Augen. (Tränenfluss und Müdigkeit)Ich habe auch festgestellt das die Temperatur ( Wärme im Sommer) eine wichtige Rolle spielen kann ( Verschlechterung der Krankheit)

Die Interpretationen meiner Körperzeichen sind zur Zeit sehr wichtig da der Damocles -Schwert immer noch über den Kopf hängt. Die Krankheit ist noch gar nicht stabilisiert; an guten Tagen folgen auch schlechten Tagen ( Rückfälle mit weniger Medikamenten sind unbedingt zu vermeiden !!)

Nächste Kontrolle : 1.9.04 Hausarzt / 6.9.04 UniversitätsSpital Zürich)

5te Phase: September 2004 bis Januar 2005

2.9.04 Kontrolle beim Hausarzt : Reduktion der Medikamente Imurek / 150mg Tag, Cortison (Praednison)/ 15mg Tag, Mestinon 100mg Tag (5x20mg). Diese Therapie wird bis am 13.10.04 fortgesetzt. Am 14.10 , wird Cortison auf 10mg Tag, am 4.11 auf 7,5mg Tag, am 25.11 auf 5mg Tag reduziert.

Am 22.09.04 : Anti-Grippe Impfung bekommen ( vom Hausarzt empfohlen)
Der Tests an der Universitätsklinik am 20.12.04 zeigten einen kleinen Rückfall der MG. Entscheidung des Prof. und nach einem Besuch beim Hausarzt am 21.12.04 : sofortige Erhöhung der Cortison auf 10mg Tag und ev. Mestinon auf 5×30 bis 40mg Tag. Wegen Mestinon – Nebenwirkungen habe ich nur die Cortison Dosis auf 10mg Tag erhöht.

13.01.05 : Akt. Therapie Mestinon 100mg/Tag, Cortison 10mg/Tag, Imurek 150mg/Tag und seit Anfang der Behandlung 1x Tablette von Calcimagon D3.

Die MG ist sehr dynamisch. Ein Tag so, ein Tag später anders. Es kann sogar am gleichen Tag sehr unterschiedlich sein. Es ist schon wieder vorgekommen dass ich ohne Kraft nach Duschen, Rasieren und Frühstück ins Bett gegangen bin. Lang lesen ist immer noch schwierig. (Augenlieder Probleme und sehr müde Augen mit Tränenfluss). Nacken und Schulter Schmerzen kommen noch beim lange Sitzen oder Stehen. Gewichtzunahme mit Cortison ist leider fast nicht zu vermeiden. ( Ich kämpfe stark dagegen aber die Waage hat immer Recht.)

1 Jahr ist schon um. (Thymektomie am 28.01.04) Erstmanifestation der MG im Mai 2003 ?

Kontrollen von Blutbild und Leberwerten monatlich beim Hausarzt. Sprechstunden Neurologische Klinik in Zürich (MG Tests) nur noch alle 3 Monate.

Nächste Kontrolle : 26.01.05 Hausarzt / März 05 UniversitätsSpital Zürich) Mit MG leben, immer aufpassen, denken dass es besser geht und danken wenn es besser geht !