Jule S., Jahrgang 1985

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Hallo.. Ich heiße Jule bin mittlerweile 21 Jahre alt und habe seit 5 Jahren Myasthenie.

Bei mir fing es ganz einfach an, ich wollte mit meiner Mutter essen kochen und wo ich dann anfangen wollte zu Essen, konnte ich nicht mehr zu beißen, dachte aber, dass ich nur ein Muskelkater habe, weil ich so komische Schlafgewohnheiten habe.( Immer die Hand an der Backe) Aber nach einer Woche war es immer noch nicht weg und ich ging zum Zahnarzt der mich zum Kieferchirurgen schickte!!! Als ich dann endlich mal einen Termin hatte, sagte der mir ich würde nachts mit den Zähnen knirschen und bastelte mir eine Spange. Aber es ging und ging nicht weg.

Weiter ging es mit der Müdigkeit, in der Schule konnte ich gerade so wach bleiben und nach der Schule bin ich sofort ins Bett gegangen um zu schlafen, es folgte, dass ich nicht mehr deutlich sprechen konnte, Luftprobleme bei jedem bißchen Anstrengung und natürlich auch die tollen Doppelbilder, sogar soweit, dass sich meine Augen weg drehten!!! Ich ging zum Arzt, hörte aber immer nur, das ich nichts habe!!! Wenn ich mal schluck auf hatte, merkte ich richtig in der Brust, das,da was gegen stößt und ging wieder zum Arzt, der hörte mich ab aber wieder hörte ich nur, da sei nichts!!! Langsam fing ich an, an mir selbst zu zweifeln.

Ein paar Tage später in der Schule,waren meine Augen wieder weg gedreht, und ich fuhr mit einer Freundin ins Krankenhaus, ohne einen Arzt gesehen zu haben, sagte mir eine Schwester ich habe nichts, sie müsse sich um die wichtigen Fälle kümmern!!!
Da dachte ich nur, jetzt hast kein Bock mehr, wenn dich keiner ernst nimmt, können sie dich eben alle mal und du nimmst es hin wie es ist.

Natürlich verbesserte sich mein Zustand nicht, sondern wurde immer schlimmer. Zudem Zeitpunkt wohnt ich noch Zuhause und meine Mutter fuhr in den Urlaub, beauftragte meinen Freund er solle auf mich aufpassen.

Abends wollte ich Kochen, dass wenn er von der Arbeit nach Hause kommt, was zu essen hatte, doch mir ging es so schlecht, das ich dass Kochen abbrechen mußte und mich hin legen mußte. Als er dann kam, kochte er für mich weiter und ich versuchte mal was zu essen, doch es blieb mir so im Hals stecken, das er es mir wieder raus holen mußte!!! Da wollte er mich wieder zum Arzt schleifen, aber ich war von denen so enttäuscht, dass ich nirgendwo hin wollte. Da den nächsten Tag gar nichts mehr ging, ließ ich mich dann doch dazu überreden.

Im Krankenhaus angekommen, haben sie mit mir noch ein CT vom Kopf gemacht, (wegen den Augen) was gar nicht so einfach war, weil meine Mutter im Urlaub war und ich eine Unterschrift der Eltern braucht, da ich minderjährig war.

Diesmal behielten sie mich da und den nächsten Tag machten sie ein CT vom Thorax. da ich immer noch so enttäuscht war, bin ich dann aus dem KKh abgehauen und als mein Freund mich dann gegen meinen Willen wieder zurück gebracht hat, wartete schon ein Rettungswagen auf mich, der mich dann nach Marburg in die Kinderklinik brachte (mit 16). Lauter Krebskinder ohne Haare, es war ein Horror.

Erste Diagnose-) KREBS. Ich hab gedacht, jetzt ist alles rum!!! Als sie mir beim ersten mal Gewebe davon entnommen haben, hatten sie zuwenig entnommmen, das sie nichts feststellen konnten, beim zweiten mal haben sie es dann Operativ probiert, wo ich dann ins Koma gefalllen bin und plötzlich aufgehört habe zu Atmen.

Auf einmal kamen die schlauen Ärzte drauf dass es kein Krebs ist, sondern eine generalisierte Myasthenia gravis mit einem Mamma Karzinomm ist.

3 Wochen Intensivstation und dann durfte ich auf die normale Station, in der ganzen Zeit wurde ich künstlich ernährt, weil ich von 62KG auf 49KG runter war. Keine tolle Angelegenheit!!! Laufen war dann gar nicht mehr, sondern Rollstuhl war angesagt, dann kam ich von der Chirurgie in die Neurologie, beides in Marburg zum Tabletten einstellen. Die ersten haben gar nicht angeschlagen, sondern nur mein Blutbild verschlechtert(Imurek) Das Laufen klappte immer noch nicht und ich wollte einfach nur noch tod sein, Essen ging nicht, blieb alles im Hals stecken, Trinken kam aus der Nase wieder raus, die Schwester waren oberblöd und total unfreundlich und nach Hause wollten sie mich auch nicht lassen. Gott sei dank war mein Freund immer für mich da und hat mir so gut es ging geholfen. Nach 4 Monaten Krankenhaus durfte ich endlich wieder nach Hause mußte aber alle 2 Wochen zur Flebogamma gabe 3 Tage ins Krankenhaus.
Hat noch sehr lange gedauert bis ich wieder all das machen konnte, was ich wollte.

Heute ist es mal so, mal so. Normalerweise kann ich ganz normal Leben, aber es gibt immer noch hier und da zwischenfälle, wie im Moment.
Aber ändert kann man es eh nicht, sondern nur das Beste draus machen…

Also nie den Kopf hängen lassen… Lg. Jule