Julia S., Jahrgang 1987

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Hallo….

mein Name ist Julia. Ich bin 21 Jahre alt und erzähle Euch hier meine Geschichte.

Angefangen hat alles im September 2006. Ich bemerkte, dass ich schnell müde wurde und meine Kraft immer weniger. Am Anfang dachte ich mir nichts dabei, doch als es häufiger wurde bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Er untersuchte mich von Kopf bis Fuß, aber fand nichts.

Eines Abends, ich spielte gerade Badminton mit meinem Freund, fiel ich einfach um. Meine Beine wollten nicht mehr. Ich war total erschrocken und konnte nicht aufstehen. Meine Mum fuhr mich ins Krankenhaus wo sie mich, wegen Verdacht auf Epilepsie, für zwei Tage behielten. Die Untersuchungen ergaben nichts und mir ging es auch wieder gut. Als ich bemerkte das ich Probleme mit den Armen bekam (konnte sie nicht mehr über den Kopf heben) suchte ich mir einen Neurologen. Er machte ein EEG und untersuchte mich. Beides war in Ordnung. Er sagte nur, dass ich meinen Blutdruck überprüfen und ein Epilepsie- Tagebuch führen sollte. Gesagt, getan.

Die Symptome wurden immer mehr. Ich konnte nicht richtig essen da das kauen mehr wie mühsam war, ehrlich gesagt, war es eine Qual. Wenn ich etwas getrunken hatte kam es mir aus der Nase wieder heraus. Ich ging in keine Gaststätte mehr da es mir einfach zu peinlich war und ich Angst hatte, dass andere Menschen sehen könnten wie ich esse. Nachdem ich alles in dieses Tagebuch eingetragen hatte fuhr ich wieder zum Neurologen. Er sagte, dass er nicht wüsste was ich habe.

Ich hatte das Gefühl, dass er mich nicht ernst nimmt. Ich bestand darauf, dass er mich in ein Krankenhaus einweisen sollte. Er wies mich in die Frankfurter Universität ein. Ins Schlaflabor wegen Verdacht auf Epilepsie. Mittlerweile war schon ein Jahr vergangen. Ich war richtig verzweifelt, weil ich nicht wusste was mit mir passierte.

Im Krankenhaus waren alle Untersuchungen, auf die Epilepsie bezogen, negativ. Als ich einen Muskeltest machen sollte (ich musste mit zwei Wasserflaschen die Arme rauf und runter machen) fielen mir die Arme runter…. ich hatte keine Kraft mehr die Arme zu heben. Ich dachte jetzt erkennt man was….. aber weit gefehlt. Da das EMG nicht die typischen Myastheniewerte zeigte wurde nicht weiter danach geschaut. Ich wurde nach fünf Tagen entlassen, mit der Empfehlung zu einem Psychater zu gehen.

Ich dachte mir nur du bist doch nicht verrückt!!! Ich bilde mir das doch nicht ein!!!! Nach dieser Zeit habe ich mich kaum getraut etwas darüber zu sagen. Nur zu meinem Hausarzt bin ich gegangen, da ich das Gefühl hatte, dass er mir glaubt und mir helfen will. Nachdem ich nun auch noch Probleme beim Sprechen, Schlucken, in den Fingern (bei Kälte konnte ich sie fast gar nicht mehr bewegen) und mit dem Augen (beidseitige Ptose und Doppelbilder) bekam, kam mein Hausarzt auf die Idee mit der Blutuntersuchung auf Antikörper.

BINGO!!! Da hatte ich es schwarz auf weiß. Ich bin an Myasthenia gravis erkrankt. Nach zweijährigem Kampf hatte ich meine Diagnose… endlich!!! Natürlich war es keine schöne Diagnose, aber besser als wenn man nicht weiß was man hat. Nach der Diagnose wurde ich im Krankenhaus auf die Medikation mit Mestinon eingestellt und es wurde zusehens besser.

Im September bekam ich dann noch die Thymektomie, eine sehr schmerzhafte Erfahrung, wie ich finde. Bei dieser Op dachte ich, dich zerreist es. Ich bekam die Thymektomie unter der Brust gemacht, mit einer sehr unschönen Narbe, finde ich. Es geht mir immer noch nicht hundertprozentig gut, aber ich habe durch die Erkrankung viel gelernt. Sie hat mich stark gemacht und mir gezeigt, dass man trotz dieser Erkrankung ein schönes Leben haben kann.

Es hat lange gedauert und ich musste meinen Beruf der Altenpflegehelferin aufgeben aber ich habe gelernt nicht aufzugeben. Mittlerweile mache ich eine neue Ausbildung zur Tiermedizinischen Fachangestellten und habe sehr viel Spaß dabei. Ich wünsche allen Betroffenen alles erdenklich Gute. Lasst den Kopf nicht hängen, sondern seit stark denn man kann trotz der Myasthenie glücklich sein!!!

Lieben Gruß

Julia