Julia V., Jahrgang 1982

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Hallo ihr Lieben,
erstmal tolle Seite! Sehr informativ.

Ich heiße Julia bin 24, habe einen kleinen Sohn, der ist 15 Monate alt und habe meine Symptome im Juli/August 2006 langsam wahr genommen!

Es fing so an,das ich bei langem Unterhaltungen und vor allem gegen Abend so „komisch“ gesprochen habe. Naja, da macht man sich noch keine Gedanken, nervt einfach nur… Tja so gegen Oktober wurd es dann mehr und ich konnt morgens aufstehen und nach zehn Minuten näselte ich.

Für mich ist das ein Graus, denn wie gesagt ich habe einen kleinen Sohn und man denkt immer man würde ihm das Sprechen falsch beibringen! Zudem war immer meine Stärke, sprechen, Referate halten, Theater spielen, singen. Das schränkt einen sehr ein. Ich wurde immer ruhiger, weil man in Disskusionen gar nicht mehr eintauchen möchte, dann muss man ja reden!

Hinzu kam das nervige „Was hast du gesagt?“ Es versteht einen ja kaum jemand! Aber die Ärtze sagten nur ja das ist eine Stimmüberanstrengung, Stress etc. und überhaupt so schlimm hört sich das ja garnicht an (Termin natürlich morgens)! Hallo, ich weiß eigentlich schon genau was Stess ist und zum Glück ist unser Sohn echt stressfrei!

So weiter im Takt, ich habe dann Logopädie gemacht aber das brachte nicht echt die Wende! Mit der Stimme wurd es im an manchen Tagen besser und dann sofort wieder schlechter, zumal ich keine Kohlensäurehaltigen Getränke zu mir nehm kann, weil alles aus der Nase heraus kommt!

Wie ihr schon merkt stehe ich am Anfang und habe jetzt erst am Mittwoch meine Diagnose bekommen. Ein Hoch auf die Phoniatrie der MH Hannover, der Professor war super kompetent und menschlich korrekt und hat Myasthenia gravis schnell diagnostiziert.

Ich bin halt nur sehr unsicher, was damit alles zusammen hängt, man will das ganze ja erforschen, sich aber auch nicht verrückt machen! Kann man seine allg. Müdigkeit darauf zurückführen? Das einem gegen abend Muskelpartien stark wehtun? Das mein Sohn am Anfang schlecht trinken konnte an der Brust ,bzw. als trinkfaul bezeichnet wurde? Ich echt ziemlich dünn bin, obwohl ich eigentlich gerne esse (Grösse 1,79, 54 kg)! Eine gute Figur ist ja prima aber zu dünn mag ich auch nicht!

Mir kreist da viel im kopf herum, zumal ich im April noch mein Lehramtsstudium aufgenommen habe, was mir viel Spass macht, aber die Angst vor dem Sprechen bleibt, wie gesagt vorher völlig unbekannt für mich! Jetzt muss ich erstmal mein MRT abwarten was die Thymusaufnahmen zeigen und eine gute Neurologische Klinik finden! Danke, das man sich hier mal was von der Seele schreiben kann!!