Katrin D., Jahrgang 1989

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Die ersten Symptome der MG sind bei mir kurz nach meiner Konfirmation im Juni 2003 aufgetreten, da bin ich gerade 14 geworden. Ich wollte unsere Katzen Reinpfeifen und das hat nicht funktioniert, weil ich meine Lippen nicht mehr spitzen konnte.  Das kam mir schon komisch vor, dachte mir aber weiter nichts dabei. Ein paar Tage später viel mir auf, das mir die Kraft fehlte einige Wörter richtig zu formen, das Seltsame dabei war, sowie ich kaltes Leitungswasser getrunken hatte, ging es wieder, daher wieder nichts weiter bei gedacht.

Doch irgendwann fing ich beim Sprechen an leicht zu nuscheln, ich bin daraufhin erst einmal zum Zahnarzt, weil ich dachte es wäre vielleicht ein beschädigter Nerv. Der Zahnarzt konnte jedoch nichts feststellen.
Mein nächster Arztbesuch war dann beim Hausarzt, aber auch der konnte nichts Richtiges feststellen, hatte aber den Verdacht auf Borrelliose und nahm mir Blut ab. Befund: Negativ.

Da die Symptome den Sommer über immer schlimmer wurden (ich konnte nicht mehr schreien, mittlerweile kamen auch die Schluckbeschwerden, und meine Gesichtsmimik wurde immer schlechter) bin ich ins Krankenhaus, wo ich mich erstmal einer Reihe unterschiedlichster Untersuchungen unterziehen musste.

Unter anderem wurde da dann auch der entscheidende Test gemacht. Die Ärzte haben die „Restabilisierung“ meiner Muskeln getestet. D.h. sie haben geguckt, wie schnell sich meine Muskulatur, nach besonderer Anstrengung, wieder erholt. Da ich aber vorher 7 Jahre intensiven Kampfsport gemacht habe und super durchtrainiert war, war dieser Test auch negativ.

Nach ein paar anderen Tests, wurde der gleiche Test noch einmal wiederholt und diesmal war er positiv.
Diagnose im Oktober 2003: Myasthenia gravis.

Jetzt ging es ans Einstellen der Medikamente, was ein Drama.
Zunächst bekam ich nur Kalymin in sehr niedrigen Dosen, 3-mal täglich 10-20 mg. Aber schon nach ein paar Tagen im Krankenhaus war klar, dass ich mit einer so niedrigen Dosis nicht Leben kann.

Dieses ständige hin und her probieren bis ich endlich auf eine vernünftige Dosis kam war das Schlimmste, das dachte ich zumindest bis dahin!
Als ich dann wieder zu Hause war und der Alltag wieder begonnen hatte (Aufstehen,  Waschen, Haare kämen, im Allgemeinen fertig machen für die Schule, Bus fahren, Schulalltag, Treppen steigen, Freizeit) habe ich schnell bemerkt, dass sich die Symptome rasch verschlechterten, hinzu kam, dass es allmählich kalt draußen wurde und der Winter vor der Tür stand. Ich hatte festgestellt, dass, wenn es draußen kalt oder neblig war, ich morgens immens Schwierigkeiten hatte mit dem Laufen. Meine Beine wollten sich einfach nicht anheben lassen. Treppen steigen war der blanke Horror, es kam oft vor, dass ich die Stufen hoch steigen wollte, aber meine Beine nicht hinterherkamen, so dass ich zu Boden sackte. In der Schule war das besonders schlimm, da ich überwiegend im 3. Stock unterricht hatte.

Da das nicht so weiter gehen konnte, bin ich wieder zu meinem Neurologen ins Krankenhaus, der sah das genauso wie ich. Er schickte mich zum Radiologen um ein MRT von meinem Thymus zu machen. Auf dem MRT war etwas zu sehen, was die Thymusdrüse hätte sein können. Allerdings auf der falschen Seite. Man erklärte uns aber, das die Drüse auch „wandern“ könne.

Der Beschluss mich zu operieren war daraufhin auch schnell gefasst, das einzige Problem an der Sache war, dass ich nicht stabil genug war um eine Operation durchzuhalten.
Wie mich nun stabil kriegen?

Zunächst hab ich zusätzlich zum Kalymin, Mestinon Retard und Kortison bekommen. Ein wenig später, um die Antikörper zu senken, Imurek. Da ich durch die immer mehr zunehmenden Schluckbeschwerden extrem abgenommen habe (36 kg auf 1.64m) musste ich auch noch „Astronautennahrung“ zu mir nehmen. Trinktütchen mit einem flüssigen Milchähnlichem Inhalt mit ca. 2000 kcal pro Trinktütchen.

Bis zu meiner OP, die im Mai 2004 angesetzt war, war es richtig schlimm für mich. Durch das Kortison habe ich stark zugenommen. Die Ärzte hatten mir gesagt was passieren wird, aber ich hatte keine Vorstellung davon wie schlimm es wirklich werden würde. Ich sah aus wie ein Mondgesicht. Meine Haut war super unrein und fettig, ich hatte überall Pickel.

Wenn ich jedoch in meiner gewohnten Umgebung war, mit meinen Freunden und Familie war das alles nicht so schlimm…Sie gaben mir viel Halt, Hoffnung und Zuversicht.

Schlimm wurde es erst, als ich mehr oder weniger freiwillig beschlossen hatte die 9.Klasse, aufgrund meiner hohen Fehlstunden (Krankenhaus, Krankheit, was ziemlich oft vorkam), zu wiederholen. Neue Klasse, neue Leute, eigentlich nichts schlimmes, aber mit dem Aussehen eines schwabbeligen, pickligen Mondgesichts, nicht grad der Renner.

Nun, 3 Tage nachdem ich in die neue Klasse kam, wiedererwartend wurde ich sehr nett aufgenommen, die Leute waren mehr interessiert an dem was ich hatte und wie ich aussah, als abgeschreckt, stand mein OP-Termin an.

Um es kurz zu sagen, es war absoluter Mist, denn der Arzt der mich operiert hat, hat mir nichts als Fettgewebe entfernt, der Thymus war immer noch drin und produzierte schön, fleißig weiter Antikörper. Glück war es nur, dass ich endoskopisch operiert wurde, so sind zumindest die Narben klein.

Frustriert über die Fehlgeschlagene OP und mit Schmerzen (ich habe leider keine richtige Scherztherapie bekommen, weil die Ärzte nicht wirklich Erfahrung damit hatten, was sie mir geben konnte und was nicht) hab ich die Zeit im Krankenhaus totgeschlagen.

Trotz des Fehlschlags, ging es mir nach der OP wieder ein wenig besser.  Ich musste zwar das Kortison sowie Imurek und Mestinon Retard weiterhin nehmen, aber es lies sich leben. Das Kortison musste langsam abgesetzt werden, dadurch nahm ich es noch bis April/Mai 2005 weiter.

Was danach auf meinem Körper zum Vorschein kam, erschrak mich. Dunkelblaue Schwangerschaftsstr eifen an den Hüften, am Po, den inneren Oberschenkeln und am Rücken. Der Sommer stand vor der Tür und ich schämte mich, mich auszuziehen und im Bikini herumzulaufen. Doch es half nichts, es war heiß und ich tat es trotzdem.

Den Sommer über ging es mir weitgehend gut. Doch zum Winter hin entstand wieder das gleiche Problem, meine Beine wollten nicht so wie ich. Ich war Kraftlos. Einfache Erkältungen hauten mich vollkommen aus der Bahn. Als ich bei einer Kontrolluntersuchun g bei meinem Neurologen war, stellte der fest, dass meine Antikörperwerte immens hoch waren und veranlasste ein weiteres MRT meiner Thymusdrüse.

Auf den Bildern war zu sehen, dass mein Thymus, im Vergleich zu den letzten Bildern, noch einmal größer geworden war und nun ungefähr die Größe einer Zigarettenschachtel hatte. Die Entscheidung, mich noch einmal operieren zu lassen, hatte ich relativ schnell getroffen. Diesmal lies ich mich jedoch nicht noch einmal in dem gleichen Krankenhaus operieren. Noch mal pfusch, nein Danke!

Mein Vater hat über die Wiebke-Seite gelesen (was er während meines gesamten Krankheitsverlaufes sehr oft getan hat, und heute noch regelmäßig tut), dass es in Berlin einen Professor gibt, der sich mit Thymektomie auskennt und schon viele Myasthenie-Patienten behandelt hat.

Wir haben uns ende Dezember mit Prof. Dr. Gellert in Verbindung gesetzt und die MRT-Bilder nach Berlin geschickt. Schon 4 Tage später erhielten wir den Anruf, dass ich sofort kommen könnte.

Gesagt getan, Anfang Januar 2006 wurde ich ein weiteres Mal endoskopisch thymektomiert, diesmal mit Erfolg. Ich bekam eine klasse Schmerztherapie, sodass ich prima und ohne Schmerzen Atmen konnte und meine Lunge sich wunderbar entfalten konnte. Dienstags war die OP, und am Samstag  konnte ich wieder nach hause fahren. Von da an konnte man zusehen, wie es mir Tag für Tag besser ging.

Ich bin heute 19 Jahre alt. Seit dieser OP geht es mir super. Ich konnte im Februar 2007 sogar das Imurek wieder absetzten. Zurzeit nehme ich noch 4-mal täglich Kalymin 90mg und vorm schlafen Gehen 90 mg Mestinon Retard.

Ich kann endlich wieder lachen, schreien, Grimassen schneiden, Sport machen, feiern gehen, Auto fahren etc.
Das Leben macht mir wieder Spaß.

Ich habe keinerlei Probleme mehr beim Haare kämmen, was früher fast schon ein Akt der Unmöglichkeit war, mich in der Schule zu konzentrieren, was mir auch zeitweise sehr schwer fiel, da meine Augenlider immer schwer wurden, oder Treppen zu bezwingen, in die Disco gehen und feiern, Nächte lang durchtanzen und ab und an Alkohol trinken (z.B. ein Alkopop Getränk oder ein Glas Sekt), vorher alles unvorstellbar gewesen.
Alltägliche Dinge sind nun endlich wieder alltäglich.

Alles was mich heute noch an die schlimme Zeit erinnert sind die „Schwangerschaftsstr eifen“, die mittlerweile hellrosa schimmern und eine Art Markenzeichen von mir sind, und die kleinen Narben von den OPs.
Ich habe das Leben schätzen gelernt, vor allem die kleinen Dinge, die einfachen, die die so nebensächlich sind, dass, wenn man sie nicht mehr machen kann, einen vollkommen aufgeschmissen dastehen lassen und hilflos machen.

Ich bin durch die Krankheit und durch das was ich durchgemacht habe um einiges Selbstbewusster geworden. Ich stehe kurz vor meinem Abi und habe wieder Zukunftsträume. Ich habe gelernt, dass nichts auf einmal geht, sondern dass man alles Schritt für Schritt angehen muss,  und sich nicht entmutigen lassen sollte. Jeder Erfolg, auch wenn er noch so klein ist, ist dennoch ein Erfolg.