Krista K., Jahrgang 1944

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Vor 7 Jahren haben meine Beschwerden ihren Höhepunkt erreicht: es ging (fast) gar nichts mehr, weder sprechen, schlucken, lesen, schreiben, laufen, Blase/Darmprobleme, usw. Zum Glück ist die MG sofort erkannt worden und so nach und nach hat sich mein Zustand gebessert. Drei Monate später wurde die Thymektomie vorgenommen mit dem überraschenden Befund eines Thymus-Karzinoms. Später hatte ich eine Strahlentherapie, anschließend die Anschlussheilbehand lung. So war ich 8 Monate lang intensiv mit meinem Krankheitsbild beschäftigt.

In den ersten drei Jahren bin ich nicht ohne Krankenhausaufentha lte ausgekommen. Erst die Behandlung mit Immunglobulinen hat mir soweit geholfen, dass ich mit meinem Alltag zu Recht komme.

Vor 1 1/2 Jahren bin ich von Mestinon 10 auf Kalymin 10 umgestiegen. Der Wechsel verlief total problemlos. Und mit einem Schlag waren Magenbeschwerden und Nebenwirkungen wie Muskelzucken, -vibrieren und -krämpfe weg.

Leichte Nebenwirkungen haben sich im Laufe der Zeit wieder eingestellt. Sobald ich mich abends zum Schlafen hinlege, spielt die Muskulatur verrückt. Das ist aber von meinem Tagesablauf abhängig. Zu viel gemacht? Die Muskeln rächen sich! Letztens bin ich 50 min. unterwegs gewesen, das Laufen und Stehen ging prima. Da hört man ja auch nicht frühzeitig auf und sagt: es reicht. Wie gesagt, die Muskeln rächen sich.
Selber Autofahren geht ca. 45 min., dann werden die Arme lahm und ich sehe den Verkehr doppelt, Autobahnfahren ist wegen der Geschwindigkeit fast unmöglich.
Hin und wieder bleibt mir plötzlich die Sprache weg. Und wie macht man dem Gegenüber klar, dass man in ein paar Minuten wieder sprechen kann, wenn man nicht sprechen kann?!?

Z.Zt. nehme ich alle drei Stunden 20 mg Kalymin 10 (5 x am Tag), 150 mg Imurek 50/Tag, für den Magen 1 Ranitidin 300/Tag, und 20 g Polyglobin/Monat.

Mein nahes Umfeld weiß von der Myasthenie und akzeptiert diese Behinderung genauso wie ich. Mein Mann erkennt Schwächen schon bevor ich sie merke. Mein Leben, meine Psyche sind in Ordnung. Trotzdem bin ich ab und zu niedergeschlagen, möchte heulen. Erst wehre ich mich dagegen, dann lass ich doch den Tränen freien Lauf – und in dem Moment bin ich erleichtert und kann zum normalen Tagesablauf übergehen.

Ich denke: ich kann mich bewegen, kann viele Dinge unternehmen, kann verreisen – kein Grund sich zu beschweren.

Krista