Laso K., Jahrgang 1971

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Hallo an die Leser meiner Geschichte.

Nachfolgend möchte ich auch meine Erkrankung schildern.

Die erste Veränderung an mir merkte ich bei der Arbeit, und zwar stand ich nach schnellen Drehbewegungen sehr wackelig da. Kein Problem, dachte ich und ging meinen üblichen Weg. Als sich langsam mein linkes Augenlid seltsam anfühlte, ging ich zu einem Augenarzt. Das war der erste und somit nicht der letzte. Seine Diagnose war, Sehstärke sehr gut, vermutlich eine Entzündung (Augentropfen darein und gut). Da meine Beschwerden das Augenlid und nicht das Auge war, gab ich mich damit nicht zufrieden.

Ich fuhr anschließend direkt in die Notaufnahme des Krankenhauses Köln-Merheim, wo ich von zwei Augenärzten eine Stunde lang untersucht wurde. Die Diagnose hatte nichts mit der ersten zutun. Die Augenärzte waren sich sehr sicher, dass das eine neurologische Erkrankung ist und daraufhin ging ich in die neurologische Notaufnahme. Dort wurden einige Untersuchungen und Tests durchgeführt. Daraufhin sollte ich einen Neurologen aufsuchen.

Da ich möglichst schnell ein Termin haben wollte, telefonierte ich sehr lang, bis ich einen Arzt fand. Gleich für den nächsten Tag bekam ich ein Termin. Echt Super, so muss das gehen. Ich kam darein und dachte OH GOTT, es kann jawohl nicht sein das der den Laden alleine schmeißt. Naja, schaun wir mal. Ich gab da leider auch die Unterlagen vom Krankenhaus ab. Nach seiner Untersuchung verschrieb er mir Medikamente gegen den Schwindel. Super, der war ja doch gut!!!

An einem Wochenende bin ich mit einen Kumpel nach Saarbrücken zu einem Bekannten gefahren. Spontan fiel uns ein mal eben nach Frankreich zu fahren. Wir kämmten Gasse für Gasse durch und gingen noch danach lecker Essen. Da wir eigentlich nach Saarbrücken wollten, mussten wir langsam los. SCHADE. Als wir beim Bekannten angekommen sind, musste ich mir anhören, das ich gar nicht gut aussehe und außerdem sollte wohl die linke Gesichtshälfte hängen. Natürlich habe ich das mit den langen Spaziergänge verbunden. Die waren ja auch nicht gerade kurz. Er empfahl mir, mich von seinen Hausarzt untersuchen zu lassen, der mich sogar auch am Sonntag untersuchen würde. Das klang ganz gut und daher übernachteten wir bei ihm.

Am nächsten Morgen ging es dann los. So, Diagnose war Nerventzündung, aber da meine Zähne schlecht waren, wollte er ein OPG (Panoramaaufnahme vom Gebiss) haben um zu sehen, ob da eine Entzündung ist. Da er auch Akupunktur beherrscht, hat er mir Paar Nadeln gesetzt, die innerhalb von Minuten gewirkt haben, er gab mir auch eine Adresse in Wuppertal wegen der neurologischen Weiterbehandlung. Seit der Akupunktur hatte ich eigentlich nur noch gegen Abend leichte Probleme und da ich auf Empfehlung von Saarbrücken kam, bekam ich sehr kurzfristig ein Termin, Montags 21:30 Uhr.

Ich habe mich dann auch dort untersuchen lassen (Reflex, Geruchsinn, Geschmacksinn usw). Sein erster Verdacht war eine Entzündung der Hirnnerven und wollte daher ein MR-T haben, um mich weiter behandeln zu können. Ab da ging die Rennerei los. Ich besorgte alle erwünschte Aufnahmen und wollte mich wieder nach Wuppertal fahren lassen. Da ich zu dem Zeitpunkt normal beruflich aktiv war, hatte sich mein Zustand enorm verschlechtert, so dass eine lange Fahrt als Beifahrer unerträglich war. Mittlerweile waren kurze Autofahrten auch nicht mehr möglich, weil durch die Erkrankung der gesamte Oberkörper betroffen war, das heißt linkes Augenlid, Doppelbilder, Kau-Schluckprobleme, Muskulatur Nacken-Oberarme.

Jetzt merkte ich, das mir langsam die Zeit davon läuft und suchte einen schnelleren Weg. Ich konnte seitdem auch keine feste Nahrung zu mir nehmen (nur Suppe, Suppe, Suppe) und habe schnell 7kg von 68kg verloren. Ich telefonierte mit dem ersten Neurologen und teilte ihm mit, das es mir gut geht, würde aber gerne meine Krankenhausunterlag en abholen lassen. Er bekam von mir zwei Tage Zeit dafür, aber plötzlich waren die Unterlagen verschwunden.

Dieses Mal ging ich zu einem Neurologen in meiner Nähe als Notfall und parallel dazu zum Hausarzt. Das erste, was er machte, er schrieb die Krankenmeldung und da wurde mir erst klar, dass ich richtig krank war. Beide nahmen direkt Blut ab, wobei der Neurologe die Ergebnisse schon drei Tage später hatte. Seine Diagnose war Myasthenia gravis Typ 2b. Eine Behandlung war nur im Krankenhaus möglich. Nun war ich sehr gut aufgeklärt und brauchte mich nur noch zu entscheiden, wann ich gehe, ob vor oder nach Weihnachten, das war nämlich am 21.12.2000 (ja dann, Frohe Weihnachten).

Da ich mich psychisch und seelisch darauf vorbereiten wollte, ging ich nach Weihnachten und zwar am 28.12.2000 ins Krankenhaus Köln-Merheim. Da musste zuerst die nötige Mestinonmenge angetastet werden, bevor die anfangen konnten. Nach einigen Untersuchungen (Ultraschall, EKG, EMG, EEG, CT, MR-T, LUFU,  Nervenreizung und Tensilontest) in der Neurologie, wurde über CT eine sehr aktive Thymusdrüse entdeckt. Dieses Ergebnis bekam ich am 03.01.2001, und gleich am 05.01.2001 bekam ich in der Lungenklinik ein Termin für ein Beratungsgespräch beim Herrn Professor.

Es gab da keine Alternative, die Thymusdrüse musste raus. Ich bekam am 08.01.2001 einen Platz, hatte aber keine Zeit, mich an das Doppelzimmer zu gewöhnen, weil gleich am nächsten Tag meine OP geplant war. Das geht aber schnell hier, dachte ich mir, aber ich war ja gut vorbereitet. Ich möchte echt nicht übertreiben, aber irgendwie habe ich mich auf die OP gefreut, weil ich nach ca. 2 Monaten die ganzen Leckereien, die es da so gibt, voll vermisst habe. Aber was erzähl ich da, dass kann ein Betroffener nachvollziehen.

Die OP lief wohl sehr gut, aber trotzdem lag ich 3 Tage auf der Intensivstation, weil der Körper schon vor der OP sehr schwach war. Danach noch mal drei stressige Tage im Zimmer und dann ging es besser. Genervt haben die täglichen Röntgenaufnahmen, die am Bett durchgeführt wurden, aber die waren genau so wichtig, wie die Medikamente. Langsam ging es dann täglich besser und auch das Essen fiel mir immer leichter. Das war mein Motivationsschub und Tage später bin ich auf Vollkost umgestiegen. Jetzt war ich praktisch nur noch zur Kontrolle da. Natürlich immer noch mit Mestinon und Imurek (knapp unter der Tages-Höchstdosis).

Leider kam von der Pathologie die Nachricht, dass die Thymusdrüse nicht ganz sauber war und dass ich vorsorglich eine Strahlentherapie machen muß, aber die könnte ich ambulant machen. Da sonst alles andere gut lief, konnte man so langsam den Entlassungstermin festlegen. Ich wurde dann am 30.01.2001 entlassen, das waren 33 Tage Krankenhausaufentha lt.

Ab dem 12.02.2001 begann dann die Beratung und Vorbereitung für die Strahlentherapie, wo auch die Stärke und Dauer festgelegt wurde. Errechnet wurde dann 5mal die Woche bei einer Tagesdosis von 1,8Gray und 30 bis 35 Sitzungen. Ich habe zur Zeit die Hälfte hinter mir und muß sagen, dass das bis auf ganz geringe Nebenwirkungen sehr harmlos ist.

Die aktuelle medikamentöse Tagesdosis sieht wie folgt aus. Mestinon: 180mg – 90mg – 120mg – 180mg = 570mg und Imurek: 50mg – 50mg = 100mg. Ist nicht wenig, aber man darf nicht vergessen, dass die Therapie den Körper insgesamt schwächt. Anschließend in ca.1 Monat ist noch eine AHB vorgesehen, die 3 bis 4 Wochen dauern wird. Wenn alles klar geht, kann ich Mitte Mai endlich wieder arbeiten gehen.

Das war meine Geschichte von meiner Erkrankung, zwar nicht in Kurzform, aber hoffe trotzdem, das man die gut lesen kann. Ich bedanke mich an dieser Stelle für die viele Berichte von Betroffenen, die für mich sehr hilfreich waren, natürlich will ich auch mit meiner Erfahrung Hilfe geben. Ich werde Euch über den weiteren Verlauf meiner Therapie informieren.

Wünsche allen MG`s     good life with MG