Lea A., Jahrgang 1989

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Im Sommer 2002 habe ich mit meiner Freundin an einer Sprachreise nach England teilgenommen und im nachhinein kann ich mich zu dem Zeitpunkt an meine ersten myasthenen Probleme erinnern. Ich habe meiner Mutter, als ich wieder kam, erzählt, dass ich beim Essen manchmal so ein kloßiges Gefühl beim Schlucken habe. Ich habe mir das selber halb ernst damit erklärt, dass ich in Deutschland endlich wieder etwas leckeres, festes zu essen bekommen habe (wabbelige englische sandwiches und auch sonst das Essen dort haben mir nämlich nicht wirklich geschmeckt…J).

Aber langsam kamen auch die anderen Symptome hinzu (hängende Augen, Probleme beim Sprechen,…). Ich bin dann mit meiner Mutter zu unserem Hausarzt gegangen, der aber auch nichts Wirkliches feststellen konnte. Zur Sicherheit haben wir mich einmal durchleuchten lassen, um auszuschließen, dass ich einen Tumor habe. Erst ein Neurologe hat dann Anfang September die MG festgestellt nachdem er mit mir einen Test gemacht hat und es mit Mestinon versucht hat ( Ich war superglücklich, dass es mir durch die „Wundertablette“ auf einmal so gut ging und ich endlich wieder besser reden konnte).

Die Diagnose hat uns schon sehr geschockt, vor allem mich, als er meinte ich hätte in ein paar Tagen erstickt sein können. Er hat sich aber nett gekümmert und mich sofort ins St. Georg nach Altona überwiesen. Dort habe ich erstmal auf gut Glück, so kam es mir jedenfalls vor, alle paar Stunden 60mg Mestinon bekommen. Im St. Georg lag ich nur ein paar Tage, im UK Eppendorf daraufhin dreieinhalb ziemlich schwierige Monate. Auf der Kinderstation (Ich war da 13 Jahre, jetzt bin ich 15) haben sich alle nett um mich gekümmert, wobei ich mich auch oft unverstanden gefühlt habe und den Leuten, mehr trotzig als ernst gemeint, die Krankheit für eine Zeit lang auf den Hals gewünscht habe, damit die zu echten „Insidern“ werden.

Ich habe auch mehrere Blutwäschen bekommen, die problemlos verlaufen sind und anschließen eine Thymektomie. Allerdings mit der „Schlüssellochtechnik“, um keine lange unschöne Narbe zu behalten. Vor Weihnachten wurde ich entlassen und zwar mit einer ziemlich hohen Dosis an Medikamenten (alle 3 Stunden 90mg Mestinon, auch ne Zeit lang in der Nacht, 100mg Imurek, 40mg Cortison), die aber relativ schnell reduziert wurde.

Z.Zt. nehme ich 5x am Tag 10mg Mestinon alle 3 Stunden, am Abend eine halbe Retard-Tablette, kein Imurek (-, da meine Blutwerte so schlecht waren und wir es jetzt erstmal absetzen und es bald nochmal vorsichtig versuchen wollen) und 10mg Cortison (eine Zeit lang auch gar keins). Mir geht es eigentlich im Moment ganz gut, bin bei der Mimik noch leicht eingeschränkt kann aber Sport machen, was ich besonders aufbauend finde, weil ich immer sporttalentiert war. Handstand (überschlag), Rad, Basketball, Volleyball, Joggen…geht alles, nur richtiges Kraft-, und Konditionstraining ist net so doll, aber das läßt sich aushalten (wer mag das schon..???).

Also zum Schluss möchte ich noch sagen, dass mein „MG-Arzt“, Herr Dr. Thayssen im UKE, zu dem ich noch ab und zu zur neurologischen Sprechstunde gehe, echt suupaaaa ist! Und meine Mutter auch, die sich ja immer Sorgen muss !