Lukas B., Jahrgang 1988

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Bei mir hat alles am 1.1.2008 begonnen. Ich war logischerweise spät ins Bett gegangen (Silvester :) ) und war an dem Morgen gut gelaunt, denn ich hatte mit einem bösen Kater gerechnet, der mir erspart gewesen blieb. Dann wollte ich meinem Körper etwas Gutes tun und etwas Gesundes essen, doch nach drei Bissen in einen Apfel konnte ich meinen Kiefer kaum noch bewegen, die Beißkraft war vollkommen verschwunden.

Dann wurde es relativ schnell schlechter, ich hatte eine extreme Schwäche in den Armen und Beinen und meine Mimik hatte sich stark verändert. Zudem musste ich aufhören Oboe zu spielen, weil mir auch dort die Muskelkraft fehlte. Das war ein Schlag ins Gesicht, denn ich war immer sehr ehrgeizig in der Musik gewesen und musste dann auch das Landesfinale in BW (Jugend Musiziert) absagen. Bis heute vermisse ich das „Oboespielen“,  habe mir aber zur Kompensation eine Gitarre zugelegt.

Ich bin dann relativ schnell ( 5 Tage später) zu meinem Hausarzt gegangen. Er konnte mir aber in keinster Weise helfen meinte zuerst es wäre ein Infekt, danach schloss er Hepatitis aus, danach irgendwelche Muskelgewebsentzündungen schließlich kam noch der Verdacht auf Diabetes dazu. Alles war negativ!  Nach einem Monat, in dem es mir täglich schlechter ging, habe ich mir dann einen neuen Hausarzt gesucht. Da ich im Sommer 2007 in Venezuela Urlaub gemacht hatte, und dort auch 1 Tag im Krankenhaus gewesen war, schickte mich meine neue Hausärztin zum Tropeninstitut. Nach weiteren 5 Wochen, in denen Aids und andere tropische Krankheiten ausgeschlossen worden waren (fast schlimmste Zeit, auf die Blutergebnisse zu warten), habe ich mich irgendwann überwunden, einfach mal nach meinen Symptomen zu „googeln“, und dann bin ich auf diese Seite gestoßen. Da ich Biologie LK hatte, verstand ich es auch sofort, was ich auf dieser Seite zu lesen bekam. Und hier will ich mich ganz herzlich für alles bedanken, denn nur so konnte bei mir die Diagnose gestellt werden.

Inspiriert durch diese Homepage fragte ich meine Hausärztin, ob sie mich auf Myasthenia gravis testen kann (Acetylcholinrezepto rantikörper), was sie dann auch tat. Ironischerweise sagte sie mir noch, dass sie diese Untersuchung nur mir zuliebe anordne, weil ich ihrer Meinung nach nicht in das Patientenschemata, häufig weiblich und älter, passe.

Als das Ergebnis (Myasthenia gravis) bekannt war, habe ich mir dann relativ schnell ein MRT-Termin geben lassen, und das Ergebnis war vorerst beruhigend: Eventuell eine leichte Überfunktion, aber nichts Besorgnis erregendes. Doch zwei Wochen später rief mich mein Neurologe, zu dem ich dann von meiner Hausärztin überweisen worden war (niedergelassener Neurologe in Heidelberg, früher Chefarzt an der Uniklinik Heidelberg) an und sagte mir, dass man doch in Erwägung gezogen hätte zu operieren, weil man sich dadurch eine deutliche Verbesserung meiner Symptomatik erhoffe. Meine Lage verschlechterte sich immer mehr, ich fiel auf der Straße hin und lag fast nur noch im Bett. Den Sport (früher Leistungsturnen und Leichtathletik) hatte ich bis zu diesem Punkt schon längst aufgegeben. Irgendwann kam ich dann, nach der Schule, in die ich mich immer noch mit Mühe schleppte (3 Monate vor meinem Abitur), mit akuter Atemnot in die Notfallambulanz. Dort entschied ich mich nach 2 fürchterlichen Wochen für eine sofortige Operation (Thymektomie) – Keine Schlüssellochoperation, sondern die große (25 cm Schnitt, Brustkorb öffnen).

Das war mein Glück im Unglück! Vier Tage nach der Operation (drei Tage auf Intensiv, da die Narkose nicht so einfach gewesen war) kam dann der Oberarzt zu mir und meinte, dass die Untersuchung meines entnommenen Gewebes ergeben hätte, dass es ein Thymom II sei. Wie man sich in solchen Situationen fühlt brauche ich wohl hier nicht erklären, es ging vielen sicherlich ähnlich. Zuerst realisiert man das als 19 jähriger überhaupt nicht.
Aber dann wurde es für mich erst schwer. Bei der Operation hatte der Operateur alles großräumig entfernen können, und die Wahrscheinlichkeit eines Restes war nicht gerade groß, trotzdem Bestand die Disposition einer Bestrahlung. Diese Entscheidung hatte ich selbst zu treffen, denn auch meine Eltern, sowie meine Freundin, die mich immer unterstütz hatten, waren mit so einer Entscheidung überfragt. Wie sind die Spätfolgen bei so einer Behandlung? Was passiert mit dem Herz, das ebenfalls eine geringe Strahlendosis abbekommt? Zuletzt hatte ich einfach nur vor der Ungewissheit Angst, ob vielleicht nochmal etwas nachwachsen könne, und so habe ich mich für die Strahlentherapie (25 mal, Gesamtdosis 50 Grey) entschieden.

Doch bevor ich die Behandlung (ca.6 Wochen nach OP) beginnen konnte, wollte ich unbedingt, trotz Abraten einiger Ärzte, mein Abitur nachschreiben. Ich hatte Angst, dass mich ein zusätzliches Jahr in der Schule noch umso mehr psychisch belasten würde. Deutsch und Mathe habe ich noch mit Morphinpflastern auf der Brust geschrieben, vielleicht wurden die Ergebnisse deshalb noch so gut.  :) Ich hatte mehr als 6 Monate in der 13. gefehlt und schaffte es noch ein Abitur mit 1,5 zu machen.  Die Prüfungsbelastung hatte die MG bzw. die Symptomatik  aber wieder ein bisschen verschlechtert.

Doch nun weiter: Ich hatte während der Bestrahlung  leichte Schmerzen in der Luftröhre und in den Bronchien, die beide im Bestrahlungsareal liegen. Nach Beendigung der Therapie sind diese jedoch wieder zurückgegangen und ich hatte auch keinerlei Hautveränderungen. Man muss nur darauf achten, die bestrahlten Areale 1 Jahr nicht der Sonne auszusetzten.

Über den Sommer hinweg ging es mir relativ gut, ich konnte wieder 20 min bei langsamen Tempo Fahrradfahren, war in Italien am Meer usw.

Mit Studiumsbeginn wurde meine MG wieder kontinuierlich schlechter, bis ich kurz nach Weihnachten, dafür aber über Silvester 2008 :( , wieder im Krankenhaus lag. Meine Antikörperkonzentration im Blut war bis ins unermessliche gestiegen (Die Ärzte meinten es gehe mir für diese Werte unbeschreiblich gut. )

Ich wurde dann als Notfall ausgeschrieben und 1 Tag später kamen zwei Dienstleister aus Berlin (Fresenius Medical Care)nach Heidelberg, die über Neujahr eine Immunadsorption durchführten.  Nach 10 Tagen im Krankenhaus wurde ich dann wieder mit neuer Prednison und Mestinon retard Medikamentierung nach Hause geschickt. Jetzt warte ich noch ca. 2 Wochen auf eine Szintegraphie, eine Untersuchung, die hoffentlich nochmal etwas Licht in meinen „Fall“ bringt. Durch diese Untersuchung wird im Körper vorhandenes, eventuell verteiltes Thymusgewebe sichtbar gemacht, da sich kein Arzt die Antikörperproduktionsexplosion erklären konnte, vermuten sie evt. noch etwas zu finden. Ich wünsche mir fast, dass ich nochmal die Chance zu  einer zweiten Operation bekomme, um die Dosis der Medikamente auf Dauer reduzieren zu können.

Zuletzt möchte ich noch sagen, dass ich seit 2005 mit meiner Freundin glücklich zusammen bin. Sie kannte mich vor meiner Erkrankung und jetzt. Das sie manchmal meinen Zustand, bzw. die Dinge, die man mit mir unternehmen konnte, unbewusst, mit dem jetzigen Zustand vergleicht, ist mir am Anfang sehr schwer gefallen und ich habe oft mir übertriebener Aggressivität geantwortet. Vielleicht war es aber auch eine falsche Einbildung meinerseits nun etwas weniger Wert zu sein. Das schwierigste an einer solchen chronischen Erkrankung ist, über solches Gedankengut hinwegzukommen und sich nicht entmutigen zu lassen. Einfacher ist dies, wenn man Menschen um sich herum hat, auf die man sich verlassen kann.  Ohne meine Freundin hätte ich dieses „Leid“ wohl nie so überstanden, und dafür bin ich DANKBAR!