Manfred H., Jahrgang 1951

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ende November 2006 trat bei mir eine einseitige Ptose auf. Die Symptome wurden so stark, dass ich nicht mehr sicher Auto fahren konnte. Darauf hin ging ich sofort zum Arzt. Interessanterweise vermutete mein Hausarzt sofort MG. Es wurde Blut genommen und an den Neurologen überwiesen.

Bei der ersten Blut-Analyse wurden seltsamerweise keine, für die sichere Diagnose notwendigen Antikörper gefunden (vermutlich eine Labor-Panne). Auch der EMG -Test im Schulter-Nackenbereich offenbarte keine eindeutigen Symptome. Dennoch bekam ich sofort Kalymin 60 N verschrieben.

Komischerweise, vielleicht aber auch zufälligerweise hatte ich nach Einnahme von Kalymin (3 bis 4 Stück pro Tag) Doppelbilder. Diese verschwanden erst nach einigen Wochen der Einnahme. Auch hatte ich den subjektiven Eindruck, dass mir eine geringere Dosis besser bekommt. Als die Doppelbilder verschwanden habe ich die Tagesdosis auf 1,5 bis 2 Kalymin 60 N reduziert.

Im Januar war nun bei der zweiten Blutanalyse die Antikörper nachgewiesen und der MG-Befund damit gesichert. Darauf hin wurde ein Torax-CT gemacht. Hierbei wurde nun eine vergrößerte Thymusdrüse diagnostiziert und eine Sektion dringend empfohlen. Die Medikation wurde mit Cortison erweitert. Nun hielt ich mich an die Tablettenvorgabe des Arztes.

Da ich aber seit längerem Diabetes Mellitus habe wurde durch das Cortison der Blutzucker in katastrophale Höhen getrieben. Ende März wurde ich in der Klinik Löwenstein (Landkreis Heilbronn) atroskopisch operiert.

Als Ergebnis lässt sich nun, ein dreiviertel Jahr nach der OP folgendes zusammenfassen:
Die Antikörper sind nach wie vor vorhanden. Die verkapselte Vergrößerung der Thymusdrüse war nicht bösartig (jedenfalls nach Mehrheitsbeschluss der beteiligten Onkologen).
Der innere Operationsbereich im seitlichen Brustbereich (größte von drei Schnitten) verursacht immer noch geringere Beschwerden.
Gravierend: Bei der OP wurde ein Nerv durchtrennt, so dass mein Zwerchfell auf der linken Seite seither gelähmt ist. Das hat nun zur Folge dass mein Lungenvolumen bei ca. 60 % des vorherigen Wertes liegt. Folgeerscheinungen sind extreme Kurzatmigkeit schon bei geringen Belastungen und Atmungsprobleme bei Rückenlage.

Da ich momentan außer geringen Ptose – Problemen keine weiteren akuten MG – Beschwerden habe, wird außer den Kalymintabletten, keine weiter Medikation oder Behandlung vom Neurologen erwogen.

Aber das mit der Lunge macht mir schon Sorgen. Ich war praktisch, zusätzlich zur MG, von einem Tag auf den anderen in meiner körperlichen Leistungsfähigkeit halbiert worden. Die Ärzte bagatellisieren diese Geschichte mit Sprüchen wie „Damit können Sie 100 Jahre alt werden“.