Mareike F., Jahrgang 1980

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Auch ich möchte euch meinen Werdegang der MG erzählen. Alles fing im Mai ´00 damit an, dass meine Augen ständig tränten, da ich zu diesem Zeitpunkt noch keine anderen Beschwerden hatte, ging ich zum Augenarzt der etwas von einer Augenentzündung erzählte und mir Augentropfen verschrieb, die komischerweise auch kurzzeitig halfen.

Dann kam eine Schwäche in den Fingern dazu. Ich bin in einer Ausbildung zur Kauffrau für Bürokommunikation, in der Schule müssen wir am PC Texte mit 10-Finger-System abschreiben. Meine Finger waren so schlaff, ich konnte sie einfach nicht mehr auf die einzelnen Buchstaben bewegen, was später dazu führte das ich dieses Fach nicht mehr mitmachen konnte und ich mich total schlecht fühlte, weil die anderen es nie verstanden haben.

Dann kamen so nach und nach die Mimik (ich fühlte mich so immer so hässlich wenn ich lachte und wurde dadurch auch zunehmend ein ernsterer Mensch), Schluck- und Sprechstörungen hinzu, ich konnte die Wörter einfach nicht mehr so aussprechen wie ich es wollte. Da war mein Selbstwertgefühl schon ziemlich im Keller. Aber ich ging nicht zum Arzt, weil ich zu faul war.

Dann fuhr ich im August ´00 nach Schweden, um dort eine Reittour zu machen. Ab da ging gar nichts mehr, ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten, sie haben andauernd nachgegeben, ich konnte kein Pappbecher halten, mein Pferd nicht alleine satteln und hoch kam ich erst recht nicht, usw. Mir war das so peinlich, alle dachten ich hätte keine Kondition. Diese Tour habe ich dann auch abgebrochen.

Kaum zu Hause bin ich zum Hausarzt gegangen, der mir Blut abgenommen hat und mich gleich mit dem Verdacht auf MG zum Neurologen überwiesen hat, weil ein best. Wert, der mit den Muskeln zu tun hat, sehr schlecht war. Mein Neurologe hat mich gleich an die UNI-Klinik in Lübeck überwiesen, wo die Ärzte dort nach unzähligen Tests auch die Diagnose gestellt haben.

Ich habe mich dabei die ganze Zeit so schlecht gefühlt, mir war es so peinlich dem Arzt zu erzählen ich könne ein Glas nicht halten oder bekomme den Autoschlüssel im Zündschloss nicht umgedreht. Ich wurde dann gleich auf Mestinon eingestellt, obwohl das wohl sehr schwierig war, weil ich zu den 0,01 % gehöre, die keinen Titer im Blut haben.

Ende Oktober hatte ich dann die OP, verbrachte drei Tage auf der Intensivstation und fühlte mich dort so schlecht und unverstanden, weil sich nie wirklich einer vorstellen konnte was das für Schmerzen sind, was nicht alles auf den Brustkorb geht. Ende November wurde ich dann mit einer Dosis von 400 mg Mestinon am Tag entlassen. Die Ärzte im Krankenhaus wollten Imurek und Cortison erst einmal weglassen, weil sie dachten, ich würde es vielleicht so schaffen.

Mitte Dezember wollte ich dann wieder zur Arbeit gehen, doch es hat nicht geklappt, plötzlich waren all diese Symptome wieder da und mir ging es gleich viel schlechter, ich dachte immer wieder, wozu hast du diese OP gemacht. Dann hat mich der Neurologe auf mittlerweile 150 mg Imurek eingestellt, wäre es davon nicht besser geworden, müsste ich noch mal ins Krankenhaus, um mich auf Cortison einstellen zu lassen, aber mir ging es durch Imurek besser, zwar kamen hin und wieder noch einige Symptome, aber ich konnte endlich wieder arbeiten und war erst mal zufrieden.

Nach drei Monaten, als der Brustkorb wieder zusammengewachsen ist, wollte ich dann unbedingt wieder reiten, aber es ging alles andere als gut. Ich hatte ein myasthenische Krise, habe keine Luft bekommen und kam erst mal wieder auf die Intensivstation.

Danach ging es mir verhältnismäßig wieder gut, nur war ich natürlich total deprimiert, dachte ich könnte nie wieder reiten, nie wieder meinem Lieblingshobby nachgehen. Reiten und Pferde das ist (war) immer schon meine Welt. Mein Neurologe riet mir von jeder Art Sport und Überanstrengung ab, da der Körper dadurch das Mestinon sehr schnell wieder abbaut. Daran hielt ich mich dann auch. Ich fühlte mich total schlecht, war lustlos und immer schlecht gelaunt.

Dann schlug meine Schwester vor eine Last Minute Reise nach Ägypten zu machen, damit ich mal was anderes sehe und aus meinem Loch rauskomme. Erst hatte ich Angst und wollte nicht, wegen der Hitze dort und ich dachte mir wenn die Symptome wieder kommen, die Ärzte dort können dir nicht helfen, die haben bestimmt noch nie was von der MG gehört, auch mein Arzt war nicht sonderlich begeistert davon, aber anderseits hielt er es auch für eine gute Gelegenheit.

Also bin ich doch geflogen, und es war herrlich, ich hatte überhaupt keine Probleme, meiner Narbe hat die Hitze überhaupt nichts ausgemacht, ganz im Gegenteil sie sieht durch die Bräune richtig gut aus. Seit ich aus Ägypten wieder da bin, geht es mir wieder so richtig gut, mein Selbstwertgefühl ist wieder gestiegen, ich habe immer gute Laune und fühl mich einfach gut.

Freunde sagen, wenn man mich jetzt sieht und vor der Reise ist es ein Unterschied wie Tag und Nacht. Und mein Arzt gab mir auch noch eine gute Nachricht, mein Titer Wert (die ich so langsam doch noch bekommen habe) ist wohl sehr gut, er meinte er konnte es selbst nicht glauben. Seitdem geht es mir noch besser und ich hatte auch keine Symptome mehr.

Jetzt denke ich schon wieder ans Reiten, aber einerseits möchte ich es auch nicht versuchen, weil es mir im Moment so gut geht und wenn es nicht klappt, bin ich deprimiert, aber ich denke ich werde doch so langsam mal wieder anfangen, aber erst mal mit Krankengymnastik. Im Moment bin ich bei einer Dosis von 400 mg Mestinon, 1 Tablette Mestinon retard und 150 mg Imurek.

Also lasst euch nicht unterkriegen, auch wenn es manchmal schwer ist und aussichtslos scheint. Ich glaub es hängt auch sehr viel von seinem eigenen Wohlbefinden ab. (Diesen Bericht habe ich mit 10-Finger-System geschrieben und es hat wunderbar geklappt, ich merke gar nichts von einer Schwäche).

Eure Mareike

Vier Monate später

Seit zwei Monaten gehe ich nun zur Krankengymnastik und von der MG merke ich im Alltag kaum noch was, aber es ist natürlich schwer zusagen, wie das jetzt beim Sport aussieht.
Dadurch wurde ich Anfang September 01 auf 320 mg Mestinon eingestellt und mit der Dosis ging es so gut, dass ich jetzt bei 280 mg Mestinon bin.

Das freut mich wirklich total, zumal meine OP noch nicht mal ein Jahr her ist. Im Krankenhaus hatten mir die Ärzte gesagt, der Körper brauch zwei Jahre um sich auf die neue Situation umzustellen. Dann könne man mal sehen, wie ich mit einer geringeren Dosis an Tabletten auskomme und nun bin ich schon bei 280 mg.

Mittlerweile denke ich, ich würde auch ohne Tabletten auskommen, weil wenn ich sie vergesse, werde ich trotzdem nicht daran erinnert, was früher der Fall war. Das ist aber natürlich total falsch, mein Arzt hat mich da auch schon zurecht gewiesen, dass ich mit der Tabletteneinnahme nicht so sorglos umgehen soll. Beim letzten Arzttermin wurde noch mal der Test mit den Stromschlägen gemacht (weiß nicht genau wie der heißt), da bekommt man dann auf einem Monitor 5 Kurven zu sehen. Bei Myasthenikern verlaufen die Kurven von oben abfallend nach unten. Bei einem gesunden Menschen sind sie gleichbleibend. Bei mir sind sie nun schon fast gleichbleibend. Mir geht es im Moment wirklich sehr gut.

Ich schreibe euch dass, damit ihr seht, dass eine MG nicht unheilbar ist und dass man nicht über 15 Jahre hinweg oder länger eine hohe Dosis an Tabletten nehmen muss.