Maya A., Jahrgang 1982

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis, Thymektomie

Bei mir fing es ca. im November 2003 damit an, das ich mich wunderte, manchmal nicht gut zu sehen – nach dem es nach ca. 6 Wochen nicht besser wurde bin ich zu einem Augenarzt -er meinte: das ist nicht Schlimmes, – nehmen sie diese Vitamintabletten und machen sie Augen Gymnastik – es wird in ca. 2-3 Wochen weg sein !

Als es dann nach ein paar Wochen immer noch nicht besser wurde, und dann auch noch mein linkes Augenlid anfing runter zu hängen bin ich wieder zum Arzt – nach einer Blutuntersuchung die nichts ergab – sagte er, er wüste auch nicht wo ran es liegen könnte. Weitere Untersuchungen ( TAC, großes Blutbild ) ergaben nichts. Im Februar 2004 haben mich meine besorgten Eltern nach Deutschland geschleppt und nach 1 Tag hatten wir das Ergebnis.

Nachdem wir in der Uniklinik Düsseldorf ein langes Gespräch und etliche Untersuchungen hinter uns hatten ging es mit Mestinon und Tante MG wieder in den Flieger nach Hause!

Nach und nach kamen neue Symptome dazu – Sprechen, Essen und Pfeifen ging nicht mehr gut und beim Trinken kam es zur Nase wieder raus, was ich sehr belustigend fand aber Lachen ging auch nicht mehr so gut ( das mit dem schlechten Sprechen hat mich mehr wütend als deprimiert gemacht ) – also ging es widerwillig erneut zur Klinik nach Düsseldorf – nachdem Dr. Jander mich untersucht hatte – und meinte ich hätte früher kommen sollen und dann auch noch über die Operation sprach, wurde mir das alles zu viel und ich bin halb ohnmächtig geworden.
– um die OP machen zu können musste ich erst noch mit Kortison stabilisiert werden.

Erst wollte ich unbedingt nach Berlin wegen der endoskopischen OP – dann habe ich mich jedoch für Düsseldorf und eine Brustkorböffnung (transsternal) entschieden – und ich kann es nur empfehlen!!!

Am 2.5. reiste ich mit Gepäck für mehrere Jahre und einem riesen Teddybären in der Uinklinik Station CS4 an, wo ich herzlich begrüßt wurde und mich sehr gut aufgehoben fühlte! – Meine Mutter hat mich mit Homöpathie begleitet und mir schon eine Zeit vor der OP mit Arnika versorgt – am Abend vor der OP hatte ich auf ein Beruhigungsmittel gehofft, was ich aber nicht bekam, da es für MGler nicht gut ist – von meiner Mutter gab es ein Globuli – ( ACONIT ) und es ging mir super.

So kam ich dann am 3.5.2006 (noch mit 20mg Kortison) unter das Messer!

Schmerzen hatte ich an der Narbe gar nicht – aber die Drainagen! und wie ! ich dachte erst das irgendein Muskel im Rücken verklemmt wäre, aber es waren die Drainagen – Mit Schmerzmittel ( Paracetamol ) ging es. Nach 12 Stunden Intensivstation kam ich gegen 00 Uhr wieder auf mein Zimmer, da es wegen Streik ein Mangel an Betten gab – die Nachtschwester Anke hat sich super toll um mich gekümmert – und ich hab mich gut aufgehoben gefühlt! Rückblickend haben mich am meisten die drei Drainageschläuche und die täglichen drei Thrombosespritzen, und die Bettpfannen gestört.

Am 6.5.bin ich das erste Mal wieder aufgestanden!!!! Von da an war ich ja schon wieder ein halber Mensch! Als mir dann die erste Drainage gezogen wurde, – was der Dr. ganz super gemacht hat, hab ich die Pfleger rasend gemacht mit meiner Sorge das die Löcher Luft ziehen könnten! ( es kann aber nix passieren! )
Dann kam der erste Spaziergang auf dem Gang und am nächsten Tag sogar schon zur Cafeteria! Die Pommes mit viel Majo waren total lecker – denn bis dahin war mein Appetit nicht sehr groß… ) !!

Am 14.5 wurde ich entlassen – ein riesen Dankeschön an alle Schwestern und Pfleger der CS4 Uniklinik Düsseldorf und auch an die Doktoren!! + an meine klasse Eltern!
Falls ich es noch mal machen lassen müsste, würde ich wieder zu Euch kommen wollen! Tachchen, Tachchen , Händchen Händchen! ☺

Am 15. ging es mit dem Flieger wieder nach Hause – am Flughafen hab ich übrigens ziemlich umständlich einen Rollstuhl bekommen, was auch schon mal ein gute Erfahrung war, und ich kann es empfehlen weil man so doch einige Vorteile hat, was das Umgehen von Warteschlangen angeht. Ein netter Rotkreuz-Ziwi fährt einen in atemberaubender Geschwindigkeit durch die Menge ! War so toll wie Autoscooterfahren!

Wieder zu Hause in der portugiesischen Wärme, ging es mir recht gut. Nach gut 2 Wochen bekam ich rote Punkte, erst am Bauch, dann am Hals. Diagnose meine Mutter: Windpocken!
cool ne?!

Nach Rücksprache mit dem Dr. in D., setzte ich das Kortison kurzzeitig auf 10mg runter und versuchte mich nicht zu kratzen ! Aber auch das ging vorbei! Sollte einer von Euch unter Kortisonbehandlung auch Windpocken bekommen unbedingt den Arzt aufsuchen!!!

Nun bin ich bei 16 mg Kortison
60-60-60 Mestinon
1 Magenschutz
2 Kalzium Tabletten und es geht zurzeit super, ich geh wieder zur Arbeit, am Wochenede reite ich, Stallarbeit und was sonst so anfällt mach ich auch alles mit – fast wie ein nicht MGler –

Die Narbe ist 27 cm lang und sieht recht gelungen aus, die 3 Drainage Löcher sind auch gut zu gewachsen. – und es kommt garantiert keine Luft mehr rein ! : )

Ich hab mich gut damit abgefunden die Tante MG zu haben – ich versuch es möglichst positiv zu nehmen und ich schau halt immer was geht –