Meike L., Jahrgang 1970

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Am letzten Dienstag im Juni klingelte nachmittags das Telefon. Ich wußte, daß dieser Anruf aus der Arztpraxis kommen mußte, in der ich zehn Tage zuvor mein Blut für den Acetylcholin-Rezeptor-Antikörper-Test abnehmen ließ. Seitdem saß ich wie auf heißen Kohlen vor dem Telefon, in Erwartung des Testergebnisses. Und grübelte dabei die ganze Zeit darüber nach, ob es mir lieber wäre Myasthenie zu haben oder weiterhin von ärztlicher Seite als Simulant, Hypochonder oder psychisch krank hingestellt zu werden. Als mir bei diesem heißersehnten Anruf mitgeteilt wurde, daß mein Testergebnis mit einem Titer von 107 nmol/l positiv ausfiel, war ich dementsprechend über diese Nachricht eher froh als betrübt.

Knapp vier Jahre zuvor begann die MG bei mir damit, daß ich beim Schreiben am Computer meine Ring- und Kleinen Finger nicht mehr so leicht und gezielt bewegen konnte, wie ich es gewohnt war – unabhängig davon, ob ich zuvor viel oder wenig getippt hatte. Mit diesen Beschwerden suchte ich einen Allgemeinmediziner auf. Dieser befand, daß meine Finger wohl überlastet seien (es war grad Semesteranfang) und gab mir ein Schaumstoffschwämmchen („Handtrainer“) zum Kräftigen der Fingermuskulatur mit. Da ich aber – auch nach vierwöchiger regelmäßiger Anwendung – keinerlei Zusammenhang zwischen Fingerkräftigungsübungen und Fingerfertigkeit beim Schreiben feststellen konnte, flog der Handtrainer in die nächste Zimmerecke und ward seither ungenutzt. Und weil die Symptome sich nur an manchen Tagen bemerkbar machten, und dann nach kurzen Schreibpausen auch wieder verschwanden, vergaß (verdrängte) ich meine Beschwerden.

Die nächsten Symptome traten ein Jahr später im Bereich der Kaumuskulatur auf. Zunächst nur beim Essen von Rohkost, die sich bei den letzten Bissen der Portion einfach nicht mehr zerkauen ließ. Dann aber auch bei weicheren Nahrungsmitteln, bis ich ein halbes Jahr später noch nicht mal mehr Nudeln „al dente“ zerkauen konnte.

Meine Zahnärztin, bei der ich dieses Problem vortrug, hatte von solchen Beschwerden noch nie gehört und empfahl mir, mal zwei Wochen lang intensiv Kaugummi zu kauen, um meine Kaumuskulatur zu trainieren. Abgesehen davon, daß ich maximal 15 Minuten kauen konnte bis mir der Kaugummi von selbst aus dem Mund fiel, hat diese „Therapie“ nichts genutzt. Heute weiß ich, daß Kaumuskeln niemals untrainiert sind, da sie normalerweise mindestens drei Mal am Tag benutzt werden. Ein Leben lang. Aber das war mir damals noch nicht bewußt, und so ließ ich mich von der Zahnärztin mit einer aktuellen Röntgenaufnahme in die Kieferchirurgie schicken.

Dort bemerkte man, daß einer meiner Kiefergelenksknoche n bei einem zwanzig Jahre zurückliegenden Unfall wohl angebrochen und nicht richtig zusammengewachsen sei und dieses eine mögliche Ursache für meine Kaubeschwerden sein könne. Eine Operation zum Graderichten des Kiefergelenksknoche ns schien dem Kieferchirurgen übertrieben (Glück gehabt!) und so bekam ich eine Kieferphysiotherapi e verschrieben. Und siehe da, sie half! Nicht nur mein Unterkiefer wurde dadurch beweglicher, nein, auch die Kauproblematik verschwand. Ob es wohl daran lag, daß ich aufgrund des Ratschlags der esoterisch angehauchten Krankengymnastin meine Zahnkronen aus unedler Metall-Legierung durch Goldkronen ersetzen ließ? Oder lag es an ihrer zusätzlichen Behandlung mit Eiswürfeln, mit denen sie mir an irgendwelchen Beinmeridianen auf und ab strich? Oder lag da doch eher eine banale spontane Remission vor?

Nachdem sich die Kauschwäche zu bessern begann, verlagerten sich die Symptome in die Beine. Für mich völlig überraschend. Ich fuhr abends mit dem Fahrrad zu einer Party. Kurze Strecke, ca. 1,5 km. Als ich absteigen wollte, knickten beide Beine einfach ein und ich saß mit dem Hintern auf dem Fahrradrahmen, die Hände noch am Lenker, und konnte mich nicht mehr bewegen. Weder meine Beine hochdrücken, noch mich mit den Händen am Lenker hochziehen. Glücklicherweise (es war abends um 22.00 Uhr in einem Wohngebiet) kam kurze Zeit später ein Passant des Weges, der mir half. Zunächst konnte ich kaum allein stehen, dann nur schwerlich laufen – aber eine halbe Stunde später war alles vorbei und ich genoß die Party in vollen Zügen.

Gleich am nächsten Montag bin ich zum Arzt und schilderte diese Situation. Er ließ ein EKG und einen 08/15-Bluttest machen. Da beide Ergebnisse in Ordnung waren, veranlaßte er ein Belastungs-EKG. Das fiel furchtbar mies aus: nach gut zwei Minuten auf dem Fahrrad-Ergometer machten meine Beine schlapp. Die Diagnose lautete daraufhin „absoluter Trainingsmangel“ und die Therapie dementsprechend „Sport machen!“ Das fand ich ganz einleuchtend, denn ich hatte mich seit zehn Jahren nicht sportlich betätigt und somit begann ich mit Gymnastik, Joggen und Radfahren. Merkwürdig nur, daß ich beim Lauftraining kaum eine Steigerung erfuhr. Auch nach zehn Trainigseinheiten konnte ich maximal fünf Minuten am Stück joggen. Laut Trainingshandbuch hätte ich schon bei 20 Minuten sein müssen. Und merkwürdig auch, daß ich nie richtig ins Schwitzen kam. Aber wie auch? Bevor mein Puls auf 130 war, haben meine Beine ja schon wieder nachgegeben… Bei der Gymnastik das gleiche Phänomen. Kaum Steigerung. Und am besten ging die Gymnastik sowieso am Vormittag, abends waren alle Übungen ungleich schwerer als morgens… Aber diese eindeutigen Anzeichen wußte ich natürlich erst nach meiner MG-Diagnose richtig zu deuten. Vorher gab es alle möglichen Erklärungen wie z.B. zu schweres Essen, zu unregelmäßiges Training, Magnesiummangel (habe ein halbes Jahr schön regelmäßig Magnesium-Tabletten genommen!!!), schwüles Wetter etc.

Innerhalb des folgenden Monats bemerkte ich allerdings, daß ich auch bei den alltäglichsten Verrichtungen Probleme hatte: Haare waschen, Zigaretten drehen, Feuerzeug anmachen, abwaschen, Treppensteigen, Dosenöffner betätigen, Getränke-Tetrapacks aufreißen, Wäscheklammern zusammendrücken, Gabel zum Mund führen, Auto ein- und ausparken, Zündschlüssel umdrehen, vom Fahrrad absteigen, Photographieren, etc. Das paßte schlecht zum Trainingsmangel (ich habe nachgewogen: eine Gabel wiegt 25 Gramm – das muß auch der untrainierteste Muskel halten können!) und nach einem Abend mit fast völliger Bewegungsunfähigkeit (und einem Riesen-Schreck) bin ich wieder zum Arzt. Dieser überwies mich dann (endlich) zum Neurologen. Dort ausgiebige Prüfung auf Epilepsie und Multiple Sklerose. Aber – wen wundert´s – selbstverständlich kein pathologischer Befund.

Die darauffolgenden vier Monate ging es mir ganz gut. In diesem Zeitraum war ich für sechs Wochen in einem Camp in Nordrussland. Viele Leute auf engem Raum, Gestresse, Generve, wenig Schlaf, viele neue Aufgaben und Eindrücke. Alles aufregend. Aber Symptome hatte ich nur an drei aufeinanderfolgende n Tagen. Ansonsten bin ich durch die Wälder getigert, habe Wassereimer und Gepäck geschleppt usw. Alles war gut. Auch, als ich wieder zuhause war. Bis ich mit meinem Freund in die Bretagne gefahren bin. Es war Spätsommer und wir wollten einen schönen Aktiv-Urlaub machen. Fahrradfahren und Dünenwandern. Aber beim Hügelaufwärtsfahren mußte ich mich von meinem Freund schieben lassen und beim Hügelabwärtswandern stützen lassen. Mir kam es zwar merkwürdig vor, daß ich beim Dünenwandern hauptsächlich hangabwärts Probleme hatte, auf ebenen Streckenabschnitten jedoch ganz gut laufen konnte. Aber trotzdem haben wir diese Schlappheit auf ungewohnte Anstrengung geschoben. So habe ich mir erstmal zwei Tage Ruhe gegönnt. Aber auch nach 48 Stunden waren meine Muskeln nicht erholt und ich hatte das Gefühl, mir knicken die Beine ein, wenn ich eine Treppe herabsteigen muß.

Aber die Beschwerden waren für mich nicht so dramatisch, als daß ich zu Hause wieder einen Arzt aufgesucht hätte. Schließlich hatte der Neurologe ja ernsthafte Erkrankungen ausgeschlossen.
Im nächsten halben Jahr hatte ich immer mal wieder Probleme mit Alltagsbewegungen, mal waren sie nur schwach, mal stark, mal verschwunden, dann wieder da. Ich bezog das auf die Gymnastik, die ich machte. Mal machte ich vielleicht zuviel, mal zu unregelmäßig. Oder hatte ich vielleicht einen eingeklemmten Nerv, der daran Schuld war? Oder Magnetfelder in der Wohnung???

Im Februar 2001 hatte ich dann mein einschneidenstes Erlebnis. Ich begann die Probennahme (Bodenproben) für meine Diplomarbeit. Am Freitag Geländearbeit, Samstag und Sonntag sofort ins Labor und Proben bearbeiten. Am Sonntag mittag hatte ich schon Probleme, den Kopf zu halten, wenn ich am Boden saß und auf meine Proben herabblickte, um sie zu sortieren. Und dann wurde es zunehmend schwieriger, meine Arme zu heben. Abends konnte ich gar nichts mehr. Kaum laufen, kaum tragen. Für die Strecke vom Labor zum Gebäudeausgang benötigte ich viermal soviel Zeit wie normalerweise, da ich ständig Pausen machen mußte, um mich auszuruhen. Treppensteigen war der Horror schlechthin und vor einer massiven Brandschutztür mußte ich fünf Minuten verschnaufen und Kraft sammeln, um sie aufdrücken zu können. Endlich zuhause angekommen wollte ich erstmal was essen, um mich zu stärken – und konnte kaum kauen. In dieser Situation ist mir zum ersten Mal richtig bewußt geworden, daß die Bewegungsprobleme von Beinen, Armen, Fingern, Kopf und Kiefer miteinander zusammenhängen könnten. Das waren für mich zuvor völlig getrennte Bereiche.

Mit dieser Idee im Hinterkopf recherchierte ich im Internet nach dem Begriff „Muskelschwäche“. Nachdem ich über Multiple Sklerose, Muskeldystropie und Guillain-Barré-Syndrom gelesen hatte (nichts davon paßte wirklich auf mich), stieß ich auf diese Myasthenie-Homepage. Bei der Beschreibung des Krankheitsbildes wurde mir schon etwas mulmig, aber als ich die Erfahrungsberichte las (damals nur vier Stück) blieb mir bei manchen Passagen fast das Herz stehen. DIE HÄTTEN GENAUSO GUT VON MIR GESCHRIEBEN SEIN KÖNNEN!

An diesem Abend fand mich mein Freund mit dem Ausdruck der vier Erfahrungsberichte in der Hand heulend im Sessel sitzend vor. Nachdem er die Symptombeschreibung der MG gelesen hatte, beruhigte er mich und wies mich darauf hin, daß ich ja überhaupt keine okulären Symptome hätte. Und keine Atem-und Schluckbeschwerden, die ja alle zum Krankheitsbild der MG dazugehören würden. Und so habe ich mich erstmal wieder abgeregt.

Aber der MG-Verdacht ließ mir keine Ruhe ich wollte eine Abklärung von ärztlicher Seite. Wem auch immer sei Dank, geriet ich an eine Ärztin, die einen Teil ihrer Ausbildungszeit auf einer neurologischen Station absolvierte. Meinen eigenen Verdacht verschwieg ich erstmal. Sie brachte die MG von sich aus ins Gespräch, war sich aber nicht sicher, da ich keine okulären Symptome hatte. Zur Überprüfung überwies sie mich an einen niedergelassenen Neurologen. Auf der Überweisung stand „Ausschluß Myasthenie“ und der gute Mann hat das wohl wörtlich genommen und nach EMG eine MG bei mir tatsächlich ausgeschlossen. Statt weiterer klinischer Tests empfahl er mir eine Gesprächstherapie. Ich war stinkendsauer, denn ich sagte bei der Anamnese, daß ich weder psychische Belastungen noch übermäßigen Streß habe. Worüber also sollte ich bei einer Gesprächstherapie dann sprechen??? Die ausdrückliche Betonung meinerseits über das Fehlen jeglichen psychischen Stresses las sich in seinem Arztbericht später wie folgt: „Die Patientin selber kann eine psychosomatische Störung nicht akzeptieren. Somit ergibt sich hier auch kein gesprächstherapeutischer Ansatz“.

Trotz meines Gefühls, daß der Neurologe mit seiner Diagnose falsch lag, hat mich dieser Arztbesuch so beeindruckt, daß ich mich nicht mehr zu der Ärztin getraut habe, die den MG-Verdacht äußerte. Ich befürchtete, als Simulant oder Hypochonder dazustehen bzw. noch viel schlimmer, tatsächlich eine totale Psycho-Macke zu haben und unter völligem Realitätsverlust zu leiden. Das EMG bei der neurologischen Untersuchung war ja schließlich negativ. Also verordnete ich mir ein totales Entspannungsprogram m. Ich sagte meine Diplomarbeit ab (ist mir total schwer gefallen, zumal meine Professorin auch noch supernett war), fuhr viel Fahrrad (ging merkwürdigerweise zu diesem Zeitpunkt sehr gut), quälte mich regelmäßig mit Gymnastik, habe mich gesund ernährt und viel geschlafen.
All das hat aber nicht geholfen. Im Mai konnte ich meine Arme kaum noch heben und dann fing mein linkes Augenlid an, abends leicht herabzuhängen. Oder bildete ich mir das alles nur ein?? Der Leidensdruck überwog die Angst, als Simulant hingestellt zu werden und ich bin doch nochmal zu der neurologisch bewanderten Ärztin gegangen. Die Ptose erwähnte ich nicht – sie hat es dann selbst gesehen und daraufhin den Acetylcholin-Rezeptor-Antikörpertest veranlaßt, der mir zehn Tage später die Gewissheit verschaffte, tatsächlich an Myasthenie erkrankt zu sein.

Einweisung ins Krankenhaus. Nach ausführlichen klinischen Untersuchungen und Tensilon-Test bekam ich am dritten Krankenhausabend meine erste Mestinon-Dosis. Damit fühlte ich mich wie neu geboren! Bis Mitternacht lief ich mit seligem Grinsen über das Krankenhausgelände, stieg Treppen rauf und runter und hüpfte in unbeobachteten Momenten auf einem Bein. Nebenwirkungen wie Speichelfluß, Hitzewallungen und Schweißausbrüche nahm ich für meine wiedergewonne Bewegungsfähigkeit und Kraft gerne in Kauf.
Zwei Tage später begann die einschleichende Immunsuppression mit Cortison und Azathioprin. Eine eventuelle Thymektomie war für ein Jahr später geplant. Nach weiteren zwei Tagen stellte man die Therapie plötzlich um: sofortiges Absetzen der Immunsuppressiva. Statt dessen Termin in der darauffolgenden Woche auf der Thoraxchirurgie für eine Thymektomie. Die OP-Aufklärung fand am Tag vor der geplanten Operation statt. Ich fühlte mich damit völlig überrrumpelt. Von heut´ auf morgen ein so schwerer Eingriff (mediane Sternotomie). Das ging mir zu schnell und ich habe nicht in die OP eingewilligt. Der neurologische Oberarzt und der assitenzärztliche Thoraxchirurg waren darüber persönlich beleidigt und haben völlig unwirsch und arrogant reagiert. Einzig der Chefarzt der Thoraxchriurgie hatte Verständnis dafür, daß man sich mental auf einen solchen Eingriff vorbereiten muß und versichterte mir, mich zu jedem späteren Zeitpunkt sofort für eine OP wieder aufzunehmen.

Nach meiner Entlassung informierte ich mich über die Therapie bei MG – und mußte erstaunt feststellen, daß nicht „alle Myasthenie-Patienten früher oder später sowieso thymektomiert werden“, wie mir die behandelnden Ärzte im Krankenhaus weiszumachen versuchten. Da sie aber äußerst erfolgreich darin waren, mir mit dem Spruch „jede [Thymus-]Zelle ist eine potentielle Wachstumszelle“ Angst vor einem Thymom zu machen, entschloß ich mich zu einer Thymektomie. Was nicht mehr vorhanden ist, kann auch nicht mehr wachsen. Entgegen der Empfehlung vieler Neurologen und Thoraxchirurgen habe ich mich endoskopisch thymektomieren lassen (dazu Aussage eines der abratenden Neurologen: „Wenn Sie einen Motorschaden am Auto haben, öffnen Sie auch die ganze Motorhaube und gucken nicht durch einen Schlitz in den Motorraum“). Dafür, daß ich eine Woche nach Operation nahezu beschwerdefrei aus dem Krankenhaus entlassen wurde, nehme ich gerne die angeblich (!?) fehlende Radikalität in Kauf (Ich frage mich, wieso ein naturbelassenes Auge eines Konservativ-Chirurgen besser versprengte Thymusreste sehen sollte als ein Videoschlauch mit Vergrößerungsoptik??? Und ich frage mich weiterhin, ob sich auch nur ein Verfechter der medianen Sternotomie freiwillig dafür entscheiden würde, wochenlang Schmerzen beim Atmen und Armheben zu ertragen, nicht auf-dem-Bauch-schlafen zu können und Aufpassen müssen beim Tragen von Gegenständen, damit die Brustbeinklammerung nicht kaputt geht – wenn es auch schmerzfreier und risikoloser geht??).

Jetzt nach der OP warte ich ab, wie sich meine MG entwickeln wird. Klingt einfach, ist aber schwierig. Nicht zu wissen, was auf einen zukommt (geht´s besser? geht´s schlechter? Brauch ich noch ´ne Immunsuppression – oder doch nicht?) macht jegliche Planung zunichte – und ich plane doch so gerne…

In ein richtig tiefes Depri-Loch bin ich bisher noch nicht gefallen. Dazu ging es mir zu gut. Einen großen Anteil daran hat mein Freund. Er hat mich zu vielen Behandlungsterminen begleitet, auch wenn es eine Menge Zeit und Aufwand gekostet hat. Er hat sich zusammen mit mir Gedanken über die geeignete Therapieform gemacht, sich zu jeder Zeit und x-mal hintereinander meinen Seelenmüll angehört und hat meine Tränen getrocknet.

Wenn ich heute darüber nachdenke, wie lange ich mich mit meinen Symptomen hingeschleppt habe, kann ich nicht mehr nachvollziehen, wieso ich nicht bei den Ärzten insistiert habe. Dann hätte ich meine MG-Diagnose vielleicht früher gehabt. Vielleicht aber auch nicht. Vielleicht säße ich mit unerklärlichen Bewegungsunfähigkeiten im nächsten Landeskrankenhaus rum oder würde mit Pinsel und Farbe durch eine ambulante Maltherapie versuchen müssen, meine mich lähmenden Ur-Ängste herauszulassen….

Ich hoffe, ich kann mit meinem Bericht auch nur einer Person so helfen, wie mir durch die anderen Erfahrungsberichte geholfen wurde.