Michaela, S., Jahrgang 1968

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ich möchte gerne auch meinen Erfahrungsbericht hinzufügen-vielleicht um Mut zu machen oder auch nur Gleichgesinnte über die Vielfältigkeit der MG zu informieren.

Bei mit fing alles im Januar 1989 an und zu diesem Zeitpunkt habe ich erstmal alle Symptome verdrängt – zum Hausarzt bin ich dann erst im Mai gegangen. Dieser vermutete anhand unterschiedlicher Anzeichen eine Multiple Sklerose und überwies mich direkt an eine Neurologin zur Abklärung.
Dort war ich in guten Händen, denn es wurde dann schnell die Diagnose MG gestellt und weitere Maßnahmen in Angriff genommen.

Im November 1989 wurde ich thymektomiert und habe alles ohne Probleme überstanden. Danach wurde ich auf Mestinon eingestellt – 240mg/Tag – und ich fühlte mich wieder besser. Ich benötigte keine Immunsuppressive Therapie oder Cortison. Und mit einer positiven Lebenseinstellung funktionierte alles bestens. Hier muss ich aber hinzufügen, dass es immer Höhen und Tiefen gibt (Erkältung,Streß Müdigkeit). Meinen damaligen Leistungsport (Rock`n Roll tanzen) musste ich allerdings aufgeben. Ein Versuch der Dosisreduzierung zwei Jahre später ist leider fehlgeschlagen und es wurden Mestinon 300mg/Tag notwendig.

Dann hatte ich aber eine gute Zeit – mit Mestinon war ich gut eingestellt und es lief alles wunderbar.

Im April 1996 wurde meine Tochter geboren. Die Schwangerschaft lief ohne Komplikationen und meine Tochter ist gesund zur Welt gekommen. Bei der Geburt war allerdings auch ein Neurologe anwesend und meine Tochter kam zur Beobachtung für 3 Tage in die Kinderklinik. Auch den Babystreß habe ich schadlos überstanden – natürlich gab es hier und da auch Unterstützung durch Familie und Freunde, die alle über die MG informiert sind.

Nach zwei Jahren bin ich auch wieder ins Berufsleben eingestiegen und arbeite zur Zeit 5 Tage/Woche jeweils 4-5 Stunden als Arzthelferin.

Sportlich bin ich auch aktiv – gehe regelmäßig joggen oder walken. Schwimmen klappt auch ganz gut, nur beim Fahrrad fahren muss ich mich etwas einschränken.

Ach so was mir noch einfällt: in 1991 wurde bei mir noch eine weitere Autoimmunkrankheit diagnostiziert -Hashimoto Thyreoditis-, dies ist eine chronische Schildrüsenentzündung bedingt durch Schilddrüsen-Antikörper. Aber auch damit läßt es sich leben. Zur Zeit muss ich 1 Tbl. L-Thyroxin 125 nehmen um die Schilddrüse in SChwung zu bringen.

Jetzt haben wir 2005 und es hat sich eine Veränderung angesagt. Damit habe ich ehrlich gesagt nicht wirklich mehr gerechnet – aber es ist wie es ist.

Die Antikörper sind gestiegen, myasthene Beschwerden haben sich verstärkt und zur Zeit habe ich eine Medikation von 300mg Kalymin/Tag +90 mg Mestinon retard für die Nacht, da sich auch Atembeschwerden eingeschlichen haben. Zudem tauchten auf einmal Symptome wie Gelenkbeschwerden, Hautrötung im Gesicht, Raynaud-Syndrom und Abgeschlagenheit auf.

Dies muss jetzt alles noch abgeklärt werden. Mein Hausarzt meint, dass evtl. eine Kollagenose (auch eine autoimmune Krankheit) die Ursache sein kann. Den Termin zur Abklärung habe ich am Freitag – mal sehen was noch auf mich zu kommt.

Mein Motto lautet POSITIV DENKEN und ab und zu mal bei einer lieben Person „ausheulen“

In diesem Sinne, liebe Grüße und macht weiter so mit dieser Seite!!!
Michaela