Michaels Thymektomie

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis, Thymektomie

Die ersten Symthome traten im Februar 2005 auf. Es begann mit hängenden Augenlidern, bei denen ich erst dachte, die Ursache sei die Klimaanlage im Auto. Mein Augenarzt tippte auf eine Allergie und verschrieb mir Augentropfen. Leider trat keine Besserung ein, ganz im Gegenteil, es kamen leichte Schluckbeschwerden, nasale Sprache, eine Taubheit in der rechten Wange eine schwere Zunge beim Sprechen dazu. Es wurde so schlimm, dass ich nach einigen Sätzen kein klares Wort mehr sprechen konnte. Der Besuch beim HNO Arzt ergab chronische Mandelentzündung und ein Halsspray zur Besserung. Nachdem aber keine Besserung eintrat, suchte ich nochmal den Augenarzt auf. Das war mein Glück. Er meinte, es könne sich um eine Nervensache handeln und überwies mich zum Neurologen.

Nach 15 minütiger Untersuchung diagnostizierte dieser, wahrscheinlich Myasthenie und verschrieb mir Mestinon. Außerdem wies er mich mich ins Klinikum Herford ein um ganz sicher zu gehen. Dort verbrachte ich 8 Tage, mit dem Ergebnis Myasthenie und vergrößerte Thymusdrüse. Da am dritten Krankenhaustag starke Schluckbeschwerden auftraten, bekam ich Cortison. Meine tägliche Tablettenration bestand nun aus 80 mg Prednisolon, 40 mg Pantozol, 2 Tabl. Ideos und 60 mg Mestinon.

Die Empfehlung der Oberärztin Frau Dr. Walter: Entfernung der Drüse und zwar innerhalb der nächsten 8 Wochen.

Auf meine Frage wie das gemacht wird, wurden mir die Entfernung durch Öffnen des Brustkorbes und die Endoskopie erklärt. Allerdings sei eine Endoskopie im Klinikum Herford nicht möglich. Es wurde mir Prof. Dr. Gellert in Berlin empfohlen. Ich bat daraufhin die CT Bilder nach Berlin zu schicken, um zu prüfen, ob eine Endo bei mir möglich sei. Schon drei Tage später erhielt ich einen Anruf vom Sekretariat. Ich könne am Mittwoch der nächsten Woche anreisen und am folgenden Tag würde die OP durchgeführt. Spontan sagte ich zu und reiste am 08.06.2005 per ICE nach Berlin. Nach den üblichen Untersuchungen und einem angespannten Tag kam am Abend Prof. Dr. Gellert, um mit mir über die OP zu sprechen. Er wies mich daraufhin, dass falls die Drüse zu groß sei evtl. der Brustkorb geöffnet werden müsse.

Erst wollte ich wieder nach Haus fahren, habe mich dann aber entschlossen die Sache durchzustehen.

Am nächsten Morgen, nach unruhiger Nacht war ich als erster Patient im OP und wachte gegen Mittag wieder auf der Intensivstation auf.

Meine erste Frage war: Wurde die Brust geöffnet?

Ja, ich hatte ein Pflaster mit Reißverschluss auf der Brust und einige Schläuche im Körper. Der Prof. kam nachmittags und brachte ein paar Fotos mit. Die Drüse war größer als erwartet.

Am Tag nach der OP ging es mir gar nicht gut. Ich hatte starke Zweifel, ob das alles richtig war: von Herford nach Berlin zur OP, doch die Brust geöffnet, hätte ich das auch in Herford machen lassen können. Doch Dank meiner (immer war einer meiner Frauen da, ich habe vier Töchter) Familie und der guten Betreuung auf der ITS ging es wieder aufwärts. Am gleichen Tag konnte ich schon auf dem Bett sitzend mein Essen einnehmen. Am Sonntag wurde ich auf die Station verlegt und bekam ein 3-Bett Zimmer mit sehr netten Mitbewohnern. Nachmittags kamen meine Frau und die Kinder zu Besuch und ich konnte schon im Park spazieren gehen und im Bistro ein Eis schlemmen.

So gut ging es in den nächsten Tagen weiter und ich wurde am Donnerstag, den 19.06.2006, entlassen und fuhr mit dem ICE nach Hause.

Ganz langsam, nahm ich meine Arbeit (ich bin selbständig) wieder auf. Ich war sehr froh, dass keine Symthome auftraten. Im August hat mir dann mein Neurologe die langsame Reduzierung von Mestinon/Kalymin empfohlen. Die Narbe war sehr gut verheilt, die Augenlider waren wieder ok nur erschöpft war ich noch öfters.

Im Oktober hatte ich allerdings ein kleines Problem mit meinem linken Auge und beim Sprechen. Das Auge war gerötet und tränte wie bei einer Bindehautentzündung und die Zunge wurde schwerer.

Ich hatte deshalb die Dosis Kalymin wieder erhöht und es trat eine Besserung ein. Wahrscheinlich hatte ich zu schnell reduziert. Seit November nahm ich dann 3 x 50 mg Azathiodura und setzte Kalymin und Prednisolon langsam ab. Kalymin nehme ich seit März 2006 nicht mehr.

Vom 05.07. bis zum 09.07.2006 war ich nochmal bei Prof. Dr. Gellert zum Entfernen der Drähte aus meinem Brustkorb.

Ich kann nur sagen, dass ich froh bin, nach Berlin gefahren zu sein und kann nur empfehlen, wenn ein Eingriff erfolgen muss, den bei Prof. Dr. Gellert vornehmen zu lassen. Meine tägliche Tablettenration besteht nur noch aus 3 x 50 mg Azathiodura. Aus Prednisolon habe ich mich rausgeschlichen und nehme seit dem 29.07.2006 nichts mehr.

Es hat mir sehr geholfen die Erfahrungen anderer Betroffener zu lesen und ab und zu im Chat zu sein. Ich habe ich diesen Bericht geschrieben um anderern zu helfen und Mut zu machen nicht aufzugeben. Empfehlen möchte ich ein Buch von Cora Besser-Siegmund und Harry Siegmund es heißt: „Denk dich nach vorn“ Ich habe es x-mal gelesen und wende die Übungen an.