Nadine G., Jahrgang 1990

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Im April/Mai 2005 war ich 15 Jahre alt.
Bei mir begann alles mit einer normalen Erkältung, die bei mir Schluckbeschwerden mit sich brachte. Später bekam ich dann Sprech- und Mimikschwierigkeite n dazu. Diese wurden so schlimm. Mit diesen Beschwerden ging ich dann zu einem Hals-Nasen-Ohrenarzt. Dieser fand rein gar nichts. Auch die Schilddrüsenuntersuchung zeigte nichts.

Da ich Handballerin bin bemerkte ich auch dort Veränderungen (schlechteres Atmen, ständiges wegknicken im Knie, keine Kraft beim Werfen oder Springen…).
Da es so rasant schlechter mit mir wurde, ging ich zu einen anderen HNO-Arzt. Dieser hatte aber den Verdacht auf MG und schickte mich sofort zu einem Neurologen. Dieser konnte es dann nach einem Bluttest bestätigen.

Wenige Tage später (Mai) wurde ich dann ins UK-Eppendorf eingeliefert. 2 Wochen später wurde dann die Thymektomie durchgeführt. Danach ging es mir sehr schlecht. Da ich ziemlich schlecht Luft bekam, durfte ich alle Atemgeräte ausprobieren bis ich dann künstlich beatmet werden musste. Als ich langsam wieder wach wurde und alle Schläuche entfernt wurden war mein ganzer Körper schlapp.

Dann durfte ich das erste Mal aufstehen nur, leider waren meine Beine so schwach, das ich noch nicht gehen konnte, daher musste ich erfahren wie es ist im Rollstuhl zu sitzen. Ich brauchte 3 tage bis ich wieder auf meinen eigenen Beinen stand.
Dann wurde ich schon bald wieder auf die Neurologie verlegt.

Entlassen wurde ich mit 40mg Cortison, 125mg Imurek, 40mg Pantozol und 40mg Mestinon und trotz dessen war ich noch sehr schlapp. Diese Lage hielt sich einige Zeit, bis ich dann wieder eine Erkältung bekam und mich richtig zerquetscht fühlte. Ich konnte mich kaum bewegen, kaum essen, schleppte mich zur Schule und durch den Tag. Als es einfach nicht besser wurde, ging ich wieder ins UKE um Immunglobuline zu bekommen.
Danach ging es mir wieder richtig gut.

Die nächste Erkältung traf mich im Februar und ich ging wieder ins UKE. Da es immer noch zu Tiefs kommt, werde ich nun regelmäßig eine Dosis Immunglobuline bekommen.

Zurzeit nehme ich 150mg Imurek, 20mg Pantozol und 3 halbe Mestinon Retard am Tag. Mit Sport hab ich auch schon wieder begonnen. Nun bin ich im letzten Schuljahr und mache gerade meinen Abschluss.