Nadine K., Jahrgang 1980

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Meine ersten Symptome kamen im Oktober 95. Kau-Schluckbeschwerden und Sprachprobleme gehörten zur Tagesordnung. Ich habe die Symptome zwar wahrgenommen, doch da ich kurz vorher eine Zahn-OP hatte war ich der Meinung es wären vielleicht ein paar Nebenwirkungen. Doch als es nach Wochen noch nicht besser wurde, habe ich meinen Hausarzt aufgesucht. Doch leider Fehlanzeige!!!

Der schickte mich dann zum HNO Arzt,doch der schickte mich auch ohne Diagnose nach Hause. So lief ich bis Januar96 von Arzt zu Arzt, bis mich der HNO anrief und den Verdacht auf MG äusserte. Also ab in die Klinik. Dort bestätigte sich dann sein Verdacht.

Im Februar96 wurde ich thymektomiert und mit 3x20mg Mestinon(10mg) nach Hause geschickt. Acht Wochen später wieder Klinik. Das Mestinon schlug nicht mehr ausreichend an, also kam noch Imurek 150mg und 50mg Decortin(Cortison) dazu. Das Mestinon wurde auf 3x60mg Mestinon erhöht. Das Decortin wurde dann langsam wieder abgesetzt und es ging mir super.

Etwa ein Jahr später ein Rückschlag und wieder ab in die Klinik. Mestinon wurde auf 5-8x Mestinon60mg erhöht,das Imurek blieb und es kamen Immunglobuline hinzu.

Das war mein Wundermittel. Ich war fit wie nie zuvor. Ich konnte meine Lehre zur Arzthelferin ohne Probleme beginnen.

Bis Mai 99 fühlte ich mich sehr gut und MG war kaum noch ein Thema. Tja und dann ging es los!!!! Ich wurde schwanger!!!

Ich glaube ich habe mit meiner Schwangerschaft die MG einen Freifahrtsschein gegeben. Es ging nichts mehr. Die Medikamente schlugen überhaupt nicht mehr an. Statt zuzunehmen purzelten die Pfunde. Zudem bekam ich auch noch eine Lungenentzündung. Klinik-Intensivstation-Koma. Das war die schlimmste Zeit mit der MG das kann ich euch sagen. Trotz allem habe ich einen gesunden Sohn zur Welt gebracht.

Und die Ärzte der UKE Eppendorf haben mich auch wieder auf Vorderman gebracht.
2001 wieder ein Rückschlag. Mestinon retard zur Nacht und Sandimmun(Cyclosporin)200mg wurden hinzugesetzt. Alles andere blieb beim alten.

Es ging mir wieder blendend. Bis vor ein paar Monaten ging es mir super. Nun wissen die Ärzte nicht so recht weiter. Sie haben das Sandimmun raus genommen und das Imurek auf 200mg erhöht, doch die gewünschte Wirkung will nicht so recht eintreten.

Mittlerweile fangen meine Beine auch an schlapp zu machen. Ich hoffe nur die Ärzte werden sich bald einig machen was mit mir. Zur Zeit habe ich ein kleines Tief, aber das kennt sicherlich jeder von euch. das geht auch wieder vorbei.

Ich sag nur,immer positiv denken und alles wird gut.
Lieben Gruss an alle MGer.

nadine