Nicole R., Jahrgang 1980

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Im Juli 2001 wurde ich des öftern gefragt, ob ich müde sei. Mir fiel auf, dass mein linkes Auge etwas hing, machte mir aber keine grösseren Gedanken darüber, sondern führte dies auf die stressige Prüfungszeit zurück, welche ich hinter mir hatte. Innerhalb zweier Wochen war es mir nicht mehr möglich, meine Augen offen zu halten. Ich litt also an starker Ptosis beidseits. Nach einem Besuch bei meiner Augenärztin wurde ich ins Kantonsspital Freiburg (Schweiz) verwiesen mit dem Verdacht auf MG. Durch MRI und eine Lumbalpunktion (Aua!) wurden MS, Hirntumor, Borreliose und Hirnhautentzündung ausgeschlossen. Nach den üblichen neurologischen Untersuchungen bekam ich eine Woche später die Diagnose Myasthenie.

Die Zeit der Ungewissheit empfand ich als sehr schlimm und so war ich erst einmal froh, endlich zu wissen, was mit mir los ist. Mir wurde gesagt, dass ich nun einige Tabletten nehmen müsse und damit sei alles wieder gut… Ein Assistenzarzt, welcher davor noch nie eine MG-Patientin gekannt hatte, sollte mir meine Fragen zur Krankheit beantworten. Die Hälfte davon blieben unbeantwortet…

Die geplanten Ferien musste ich absagen und es wurde sogleich ein Termin für eine Thymektomie festgelegt. Am 13. September 2001 wurde diese in Freiburg durchgeführt. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich bereits mit Mestinon und Prednison behandelt.

Nach der Operation hatte ich starke Atemprobleme. Ein Nerv, der das Zwerchfell versorgt, wurde verletzt. Während einem Monat hatte ich ein CPAP-Gerät, welches mir in der Nacht eine leichte Unterstützung beim Atmen bot. Langsam erholte ich mich von der Operation. Ich entliess mich gegen den Rat des Lungenspezialisten nach fast 14 Tagen selbst aus dem Spital. Eine bessere Entscheidung hätte ich nicht treffen können! Zu Hause ging es mir viel besser, meine Fortschritte in der gewohnten Umgebung waren enorm.

Bei der Diagnosestellung war ich mitten in der Ausbildung zur Krankenschwester. Noch zwei Jahre hatte ich vor mir bis zum Diplom. Ich entschied mich, diese Ausbildung trotz meiner Myasthenie zu beenden. Im September 2002 ging es mir zunehmends schlechter, nachdem ich langsam aber sicher das Kortisonpräparat reduzierte. Ich hatte Doppelbilder, Ptosis beidseits, konnte kaum mehr schlucken. Innert Kürze nahm ich 10kg ab. Ich sprach so verwaschen, dass ich fast nicht mehr verstanden wurde. Zudem war ich kurzatmig und hatte Schwäche im rechten Arm. Mit meinem Neurologen verstand ich mich zunehmend schlechter. Ich musste ihn fast zwingen, etwas zu unternehmen. IVIG wurden nötig, Prednison wieder erhöht, nachdem ich (!) meinem Arzt dieses Prozedere vorgeschlagen hatte… Er war meiner Ansicht nach mit der MG überfordert. Ich wechselte den Neurologen, der mich nun sehr gut betreut.

Im Frühling 2003 fühlte ich mich blendend, so dass ich wieder das Kortison zurückschrauben wollte (unter ärztlicher Kontrolle). Alles klappte wunderbar, ich schloss meine Ausbildung ab und fühlte mich toll. Keine Symptome unter Prednison, Imurek und Mestinon.

Im September trat ich meine 100% Stelle als Krankenschwester an. Ich arbeitete in Schichten, machte auch Nachtschicht. Doch bereits nach 2 Monaten war ich wieder am Ende. Ich schlief und arbeitete nur noch. Mein Arzt schrieb mich krank und ich bekam wieder IVIG. Kein Verständnis seitens meiner Chefin, welche ich bereits beim Einstellungsgespräch auf die MG hingewiesen hatte. Seit Januar 2004 arbeite ich nur noch 50%. Damit geht es mir gut.

Ich denke, dass ich längerfristig mit der MG in meinem Beruf nicht mehr arbeiten werde. Somit ziehe ich eine Umschulung in Betracht. Im Moment habe ich aber noch nichts gefunden, das mir zuspricht.

Im März diesen Jahres war ich im Inselspital Bern bei einem Spezialisten für MG (auch ein toller Arzt!). Der Anti-MUSK-Test war positiv. Der Arzt meinte, dass ich mich wohl darauf einstellen müsse, dass es ohne Prednison nicht geht.

Mein Hausarzt fragte mich einmal bei einem Besuch, ob ich die Krankheit im Griff habe. Ich gab ihm zur Antwort:

Manchmal habe ich sie im Griff, und manchmal hat sie mich im Griff. Genau so empfinde ich die Myasthenie. Sie gehört zu mir und zeigt mir meine Grenzen auf. Durch sie lerne ich aber immer wieder, mehr auf meinen Körper zu hören und mich selbst viel besser kennen zu lernen.