Nicoles Thymektomie

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis, Thymektomie

Erfolgsgeschichte: Thymektomie vor einem Jahr – Ich bin kerngesund!!

Liebe MGler,
es ist jetzt ziemlich genau ein Jahr her, dass ich in der Berliner Charité aufgrund meiner kurz zuvor diagnostizierten Myasthenie operiert wurde. Ich möchte dies zum Anlass nehmen, Euch zu berichten, dass ich heute kerngesund bin – ohne Mestinon und mit einem recht anstrengenden und erfüllten Leben. Ich habe zwei kleine Kinder (2 und 4 Jahre alt), einen herausfordernden Job und bin sportlich aktiv (Reiten). Ich schreibe diesen Bericht, da ich mich daran erinnert habe, dass ich im Internet viel Deprimierendes zum Thema Myasthenie gelesen hatte und nur selten Erfolgsgeschichten. Das liegt aber nicht daran, dass es keine Erfolgsgeschichten gibt! Es liegt vielmehr daran, dass man, wenn es einem nicht mehr schlecht geht, auch keine Websites zu Krankheiten mehr besucht. Denn man ist glücklich, das Thema abhaken zu können.

Aber ich möchte Euch Mut machen und Euch daher von meiner Erfolgsgeschichte berichten:

Im Sommer 2004 wurde bei mir ein Morbus Basedow (Schilddrüsenüberfunktion) festgestellt. Mithilfe von Medikamenten hatte man das jedoch einigermaßen schnell im Griff. Allerdings hatte ich plötzlich seltsame Symptome, die sich nicht wirklich einordnen ließen. Ihr kennt vieles davon wahrscheinlich: die Augen auf halb acht, Sprachprobleme, Arme fallen herunter, allgemeine Mattigkeit, Probleme beim Tippen, etc.). Mein Hausarzt schickte mich mit Verdacht auf Myasthenie (denn es gibt sie wirklich, Ärzte, die mitdenken, nachforschen, sich schlau machen und schnell eine Myasthenie zumindest im Verdacht haben!) zu einem Neurologen. Der Neurologe schob jedoch alles auf mein Schilddrüsenproblem (denn es gibt sie auch, die unfähigen Ärzte, die einen nicht ernst nehmen…).

Mitte Oktober entdeckte ich, bei Nachforschungen nach der Ursache meiner Probleme, diese Website. Als ich die Auflistung der MG-Symptome auf dieser Seite las, wusste ich endlich und sofort, was ich hatte. Von allen aufgelisteten Symptomen hatte ich etwa 80%. Am nächsten Tag brach ich dann auf der Strasse mit meinen zwei Kindern auf dem Arm zusammen und wurde in die Neurologie der Charite eingeliefert. Die Diagnose war sofort vollkommen klar und man behielt mich sofort da. Die Prognose, mithilfe einer Thymektomie geheilt zu werden, war in meinem Fall sehr gut: Die Myasthenie hatte sich in sehr kurzer Zeit sehr heftig entwickelt und war relativ schnell entdeckt worden.

Eine Woche später wurde ich thymektomiert, von Dr. Rückert mit minimalinvasivem Verfahren. Dadurch sind die Narben wirklich minimal. Meine Schilddrüse nahm man gleich mit heraus. Die OP dauerte 10 Stunden und die Tage danach waren nicht leicht. Etwa eine Woche nach der OP bekam ich einen schweren Rückfall, der schlimmer war, als alles zuvor. Das deprimierte mich total. Aber nach zwei Wochen konnte ich zu meiner Familie zurück (mein kleiner Sohn war damals erst 1 Jahr alt, meine Tochter 2 ½). Nach und nach ging es mir – natürlich mithilfe von Mestinon – besser. Aber jedes Mal, wenn meine Kinder einen Virus aus dem Kindergarten mit nach Hause schleppten, hatte ich wieder einen Rückfall.

2-3 Monate später hatte ich, wenn ich regelmäßig Mestinon nahm, kaum noch Symptome. Im Verlauf dieses Jahres habe ich das Mestinon nach und nach reduziert und vor etwa 2 Monaten ganz abgesetzt. Das war teilweise ein unbewusster Prozess, ich habe die Einnahme immer wieder vergessen, da es mir gut ging. Erst hatte ich Angst gar kein Mestinon mehr zu nehmen, aber die Symptome kamen – ich traue mich kaum, es zu sagen – nie wieder!!

Man weiß zwar nie, aber ich bin sehr sicher, dass ich komplett geheilt bin. Auch in sehr stressigen Phasen, wenn ich mal wieder einen Virus habe, oder sonstwie nicht ganz auf der Höhe bin, merke ich nichts mehr von der Myasthenie. Ich bin sehr glücklich und weiss, dass nicht alle soviel Glück haben, wie ich. Aber ich möchte Euch Mut machen! Denn Optimismus und Lebensfreude sind die wahrscheinlich beste Medizin…