Peter P., Jahrgang 1947

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ich ging 2.1.2003 nach 36 Jahren Dienst bei der Berufsfeuerwehr das letzte mal in einen 24 Stundendienst. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich die ganzen Jahre ca. 100 Krankentage und war manchmal bis zu 6 Jahre am Stück nicht krank gemeldet. Am 6.1.2003 holte ich mir von einem Züchter einen Dackel und da ich seit 38 Jahren die Jagd ausübe konnte ich mich voll der Ausbildung des Welpen widmen.

Im April 2003 hatte ich manchmal eine verstopfte Nase und dachte ich könnte auf den Hund allergisch sein. Ich ging zu einem HNO Facharzt und dieser schickte mich zu einem Nebenhöhlenröntgen und zum Allergietest. Beide Befunde waren negativ. Glücklicherweise war dieser HNO-Arzt ein älterer erfahrener Arzt und dieser meinte es wäre ein neurologisches Problem und schickte mich ins Wiener AKH in die Neurologische-Ambulanz. Dort wurde, da ich in der Zwischenzeit auch Schluckbeschwerden hatte, auch ein kleiner Schlaganfall nicht ausgeschlossen. Alle Untersuchungen, EEG, MR waren jedoch negativ.

Mittels einem EMG und einem Tensilontest wurde dann rasch MG diagnostiziert. Es war natürlich schon Oktober und es wurde auch eine CT vom Thymus gemacht, doch auch das war ohne Befund. Ich wurde vom behandendeln Prof. mit 4 x 60mg Mestinon nach Hause geschickt, mit dem Auftrag zu einem Neurologie-Facharzt zu gehen und bei Problemen könnte ich die Universitätsklinik im AKH immer( mit ca. 6 wöchiger Voranmeldung) aufsuchen. Da ich mit 240mg Mestinon wenig Besserung hatte ging ich noch einmal ins AKH und sollte dann 360mg einnehmen. Ich rief dann die WR.Ärztezentrale an und fragte ob Neurologiefacharzt mit Erfahrung bei MG gibt und bekam eine absagende Auskunft. Bei der Neurologin die ich dann aufsuchte hatte ich das Gefühl sie müsste erst nachsehen welche Krankheit MG ist.

Im Mai 2004 bekam ich zu den Schluckbeschwerden, Sprachstörungen nach nur wenigen Worten, am Abend konnte ich manchmal den Kopf nicht mehr gerade halten, am Morgen konnte ich die Hände nicht zum Kopfwaschen hochheben, auch noch Doppelbilder. Dieses Problem löste die meiste Angst aus da mir von keinem der Ärzte dieses Symptom vorausgesagt wurde. Ich wurde eigentlich von keinem der Ärzte richtig informiert und fand im Internet nur eine Seite www.medicine-worldwide.de, bei der ich ein wenig Information bekam.

Ich bekam einen Termin für den 9.6. und die Doppelbilder waren so stark, das ich mich nicht mehr mit dem Auto fahren konnte und bei meinem Hobby jeden Tag einige Stunden im Wald zu sein sehr eingeschränkt war. Bei meinem Besuch im AKH wurde ich wieder nach Hause geschickt mit der Bemerkung man könnte vielleicht in einem Jahr mit Cortison behandeln. Zu dieser Zeit war ich ziemlich am Boden und sah eigentlich einer sehr tristen Zukunft ins Auge. Am 13.6. sprach ich mit einer Bekannten über dieses Problem und diese gab mir den Rat, da ich doch immer im Internet surfe, hier zu suchen.

Mittels Googlesuche kam ich auf diese Seite und fand zum erstenmal eine wirklich fundierte Aufklärung über diese Krankheit. Hier fand ich auch bei den Ärzteadressen den Namen von Prof. Grisold vom Kaiser-Franz-Josef Spital in Wien. Prof. Grisold ist Vorstand der Neurologische Abteilung. Am Montag den 14.6. rief ich um 8 Uhr früh an und wurde von der Dame um meine Tel.Nr. gebeten mit der Zusage man werde zurückrufen. Mit meinen Erfahrungen hatte ich eigentlich wenig bis keine Hoffnung. Zu meiner Überraschung wurde ich nach 10 Minuten angerufen und mit Prof Grisold verbunden. Nach einem kurzen Gespräch ( ich bekam nach drei Sätzen kein deutliches Wort heraus) bestellte er mich für den 15.6. 10 Uhr in die Ambulanz. Ohne Wartezeit wurde ich zu Prof. Grisold vorgelassen und führte mit diesem und einem Oberarzt seines Team ein ca. 15 Minütiges Gespräch, wobei einige einfache Test durchgeführt wurden.

Ich wurde bereits am 16.6. im Spital stationär aufgenommen und am 17.6 für eine Immunadsorption untersucht. Am 18.6. wurde mit 40mg Urbason begonnen und am 20.6. konnte ich das Spital verlassen. Ab 22.6. hatte ich nahezu keine Symptome mehr und ab dem 22.6 erhielt ich 8 Immunadsorptionen sowie am 10 6. Endobulin. Ich nehme nun 40mg Urbason und kann bis zu 5x60mg Mestinon variieren. Ich soll nun eine Lungenfunktion sowie ein Lungenröntgen machen lassen und dann einen Termin in Neurologie-Ambulanz bei Prof.Grisold vereinbaren. Als ich am 10.6. im Spital war wurde mir eine Änderung bei den Medikamenten vorhergesagt. Für mich ist innerhalb eines Monats eine Verbesserung von 95% eingetreten und man ist versucht an eine Heilung zu glauben. Leider glaube ich die Ruhe kann sehr trügerisch sein und rechne mit so manchen Rückschlag.

Für mich war es ein wirkliches Glück diese Webseite zu finden und ich kann wiebke gar nicht genug für diese informativen Seiten zu danken. Leider muss ich auch daran denken, dass viele, ebenfalls an MG Erkrankte weiterhin von Ärzten missverstanden oder aus zu wenig Kenntnis der Probleme und Behandlungsmöglichkeiten mit ihren Symptomen leben müssen.