Ramona K., Jahrgang 1972

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Meine Myasthenie wurde 1999 vier Monate nach Geburt meines Sohnes diagnostiziert. Als junge Mutter muß man nachts öfters aufstehen um die Flasche zu geben etc. Mein Mann lachte sich dann immer kaputt, weil ich zu später Stunde regelmäßig gegen den Türrahmen „knallte“, was ich auf meine Müdigkeit so kurz nach der Geburt zurückführte. Als ich dann nach einiger Zeit auch am Tag meine Augen nicht mehr aufhalten konnte und sich eine deutliche Ptosis am rechten Auge bemerkbar machte, führte mein Umfeld dies auf einen eventuellen Bienen- oder Wespenstich zurück, verrückt was?

Ein guter Augenarzt, den ich nach längerer Zeit aufsuchte, hat mich dann nach eingehenden Tests sofort in eine renommierte Neurologische Klinik überwiesen, wofür ich ihm noch heute dankbar bin. Nach zehn Tagen der üblichen Tests wurde bei mir eine okuläre Myasthenie festgestellt und ich wurde zwei Wochen später thymektomiert. Nach der OP wurde ich mit Mestinon und Kortison gut eingestellt, so daß ich mich sehr schnell erholte. Allerdings hab ich den Fehler gemacht, meine Diagnose zu ignorieren und geglaubt, daß nach der OP jetzt alles wieder so wie früher werden würde.

Ich wehre mich noch bis heute mein Mestinon zu nehmen (obwohl nur eine Minidosis von 60-90mg am Tag). Imurek kann ich leider nicht vertragen, da ich allergisch auf den Inhaltsstoff reagiere und nach Einnahme von einer viertel Tablette vom Notarzt versorgt werden mußte. Im Moment geht´s mir nicht gut, da ich ständig einen Infekt habe, mich verrückt mache, das ein Thymom nachgewachsen sein könnte (hab das Gefühl, das irgendwas im Thoraxbereich am arbeiten ist..) und bei mir vorgestern noch Nesselfieber diagnostiziert worden ist. Jetzt ist mein gesamter Körper mit roten Flecken übersät, die so unwahrscheinlich jucken, daß ich mich manchmal blutig kratze.

Was mir am meisten zu schaffen macht, ist, daß man nicht verstanden wird von anderen und wenn das der eigene Neurologe oder Hausarzt ist, dann glaubt man selbst langsam, daß man nicht mehr alle an der „Waffel“ hat. Fühle mich im Moment total allein gelassen und bin sehr deprimiert, weil ich seit Wochen nicht mehr richtig gesund werde. Hab ganz vergessen, das ich noch eine chronische Entzündung der Schilddrüse (Hashimoto) habe. Das haben ja viele Myatheniker auch noch zusätzlich.

Schreibe das hier grad in einer sehr schlechten Stimmung, sorry. Bin eigentlich eine Powerfrau, die witzig und lebenslustig ist und habe glaube ich deshalb noch immer nicht akzeptiert, daß ich oft nicht so kann wie ich will… Suche dringend einen sehr guten Neurologen (wenn´s geht vielleicht in Hessen), der einige Erfahrungen mit der Krankheit hat. Habe einen superlieben Neurologen im Moment, aber der hat sich doch sehr auf MS spezialisiert und kennt einfach zu wenige Patienten, die Myasthenie haben. Gelobe feierlich, den Kopf nach oben zu halten und mich mit all meinen Krankheiten zu arrangieren, obwohl es mir im Moment einfach „reicht“. Ich finde, ich habe genug Schlechtes erlebt in letzter Zeit. Na ja, wie sagt Frau Ruge immer? ALLES WIRD GUT.