Roberts Tochter, Jahrgang 1997

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Meine Tochter wird jetzt 10 Jahre, am 01.03.2007 ist die MG festgestellt worden, worauf wir in die Klinik überwiesen wurden.

Nach einwöchiger Behandlung mit Mestinon 6x30mg am Tag wurde meine Tochter wieder Entlassen.

Die Aussage des Oberarztes hilft nicht so richtig weiter, es gibt mehrere Möglichkeiten der Weiterbehandlung, aber keine Aussage wie der weitere Behandlungsweg sein soll.

Meine Tochter hat große Probleme mit dem Laufen, sie hat nach ca 30mtr. gerader Wegstrecke keine Kraft mehr in den Beinen.

Jetzt, nach einer Woche Zuhause ist eine Verschlechterung eingetreten, obwohl der Wert der Antikörper deutlich gesunken ist.

Meine Tochter ist wieder stationär Aufgenommen worden, aber eine Behandlung mit zusätzlichen Medikamenten steht noch in Frage, ich denke daß hier die Erfahrung mit einer MG bei Kindern fehlt.

Plötzlich wird von einer OP geredet, ich weiß nicht ob diese Notwendig ist wenn der Wert der Antikörper so sehr gesunken ist, ausserdem sind keine Auffälligkeiten an der Thymusdrüse festgestellt worden.

Ich denke die Ärzte sind hier Überfordert, es fehlt die Erfahrung mit MG Patienten, und ich werde schnellstmöglich in eine andere Klinik evtl. Erlangen, Würzburg, wechseln.

Ihre Seite hat mir sehr geholfen die Krankheit zu verstehen, und ich habe wertvolle Informationen gefunden.

Gruß Robert