Roland K., Jahrgang 1954

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Bei mir wurde die Diagnose Myasthenia gravis Januar 2007 festgestellt. Symptome verwaschenes Sprechen und Schluckbeschwerden – nach 4-wöchigem Umherirren bei Ärzten mit meiner Frau – keiner wußte was !! fand ich in Bamberg die Neurologische Praxis Dr. Käfferlein und hier Frau Dr. Schreiber, die sich sehr um mich bemühte und nach 2 Wochen die Diagnose stellte pharyngeale Myasthenie – mit Einweisung Klinik Hohe Warte Bayreuth im Januar 2007 zu Prof.Dr.Oschmann.

Nach dem ersten Arztgespräch merkte ich sofort,dass ich mich menschlich und fachlich in besten Händen befand. Hier wurde ich mit den bekannten Medikamenten versorgt – allerdings über eine Magensonde weil Schlucken überhaupt nicht mehr ging – Flüssignahrung habe ich nicht vertragen bekam höllischen Durchfall – so nahm ich Tag für Tag an Gewicht ab und mein Zustand verschlimmerte sich täglich-aus diesem Grund konnte die Thymus-OP nicht durchgeführt werden.

In sechs Wochen habe ich so 20kg abgenommen und bin sehr schwach geworden. In letzter Konsequenz bekam ich per Infusion Immunglobuline, die dann die erhoffte Wendung brachten. Am 12.03.2007 wurde die Thymusdrüse am Klinikum Bayreuth erfolgreich entfernt. Am 27.03.2007 konnte ich die Klinik optimistisch wieder verlassen. Bis 10-2007 bekam ich alle 4 Wochen Immunglobuline verabreicht.

Seit 10-2007 wurde der Zyklus auf 8 Wochen erweitert. Die bekannten Medikamente – Mestinon, Mestinon retard und Azathioprin – nehme ich weiter. Habe aber noch mit Nebenwirkungen zu kämpfen: teilweise mit starken Muskelzuckungen und Verkrampfungen am ganzen Körper und morgens mit starker Müdigkeit (werde erst so ab 12 Uhr richtig wach. Die Konzentrationsfähigkeit beschränkt sich täglich auf 3-4 Stunden – kann damit aber einigermaßen gut leben.