Sarah O., Jahrgang 1981

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Die Myasthenie wurde bei mir nach vielen Arztbesuchen und Untersuchungen im Juni 2005 diagnostiziert. Alles fing im Sommer 2004 an. Mein komplettes Gesicht fühlte sich einfach nur gelähmt an. Allgemein fühlte ich mich zwar auch schlapp und grobmotorisch, doch schob ich das eher auf meinen anstrengenden Alltag. Besonders fiel mir auf dass ich nicht mehr in der Lage war zu artikulieren, das Essen fiel mir aus dem Mund – da meine Lippen diesen nicht mehr schließen konnten – und der Kaffee lief geradewegs aus der Nase wieder raus. Anfangs war es mal besser – mal schlechter und daher merkten nur meine engsten Freude und meine Eltern dass etwas nicht stimmte. Besonders schlimm war es in Stresssituationen, deshalb bekam ich oft zu hören: „Reg Dich nicht so auf, man versteht Dich wieder nicht“ oder „Du bist ja wieder total gestresst, Du kriegst wieder Deinen Anfall“.

Um die Weihnachtszeit rum war es dann nicht mehr zu übersehen. Meine Sprache war dermaßen verwaschen dass mich, wenn es losging, kaum noch Jemand verstand, essen und trinken waren in der Öffentlichkeit nicht mehr zumutbar, und von Mimik gab es keine Spur mehr (habe ich gelacht, waren Außenstehende oft schockiert weil Sie dachten ich würde weinen… so sehr verzerrte sich mein Gesicht). Meine Eltern konnten es nicht mehr mit ansehen und schickten mich zum ersten Neurologen. Dieser war erstmal Ratlos und überwies mich zum MRT, wo mein gesamter Kopf gecheckt wurde. – Kerngesund- Also hieß es das Ganze hätte psychologische Ursprünge (einfache Diagnose, denn meine Mutter war gerade an Krebs erkrankt, und Familiär lief auch nicht gerade prächtig) und ich sollte einen Psychologen aufsuchen. Eine Sitzung und die Sache hatte sich für mich erledigt. Dann noch ein Besuch bei dem besagten Neurologen – ohne Erfolg. Also habe ich gewartet, und gewartet, und gewartet.

Juni 2005 war die Situation inzwischen so unerträglich dass mein Vater, der selber Arzt ist, mit mir zusammen zu einem anderen Neurologen ging, der schon nach 10 Minuten den Verdacht auf MG aussprach. Zwei Tage später stand es fest. Mein Titer war ernorm hoch. Noch ein MRT (diesmal Thorax), da fand man dann auch meine nicht zu kleine Thymusdrüse, und schon lag ich in der Kölner Uni Klinik zur Bestimmung der Medikation. Mestinon (180 mg) und Prednisolon (25 mg). Der zweite Schock kam als man mir sagte die Thymusdrüse müsse auf jeden Fall entfernt werden und man würde mir dafür den Brustkorb öffnen. Ich war am Ende mit den Nerven. Doch dem Himmel sei Dank habe ich wundervolle Eltern die durch die ganze Welt telefoniert haben um herauszufinden ob es nicht doch möglich ist den kompletten Thymus endoskopisch zu entfernen. Und das war es auch.

Dr. Gellert in Berlin ist der Spitzenmann auf diesem Gebiet. OP Besprechung im August, OP im Oktober. Alles verlief sehr gut, der Thymus wurde vollständig entfernt (ganze 14 cm) und ich war in kürzester Zeit wieder einsatzfähig. Ich kann gar nicht in Worte fassen wie glücklich ich bin diesen Weg gegangen zu sein! Dr. Gellert war der sympathischste und vertrauenswürdigste Arzt der mir je begegnet ist. Die ganze Station und das Team um Ihn rum waren einfach SUPER. Ich habe mich einfach wohl und vor Allem in guten Händen gefühlt. Es waren auch gute Hände! Denn inzwischen geht es mir einfach toll. Ich bin zwar konditionell nicht in Höchstform, doch muss ich mich in fast nichts einschränken. Ich nehme noch immer die Medikamente aber das ist mir auch 1000 mal lieber als die schrecklichen Symptome. Mal sehen wie sich die Krankheit noch entwickeln wird, im Augenblick bin ich zufrieden so wie es ist.

Ich kann nur Jedem, der vor der Entscheidung steht sich den Thymus entfernen zu lassen, raten: Tut Euch diese große OP nicht an. Geht nach Berlin zu Dr. Gellert, und wie wir Kölner zu sagen pflegen: „Der macht dat schon!“